• +1-337-202-5200
  • support@erdheim-chester.org
  • Ελληνικά
    • English (Αγγλικά)
    • Français (Γαλλικά)
    • Deutsch (Γερμανικά)
    • Español (Ισπανικά)
    • 繁體中文 (Κινεζικά (Παραδοσιακά))
    • Nederlands (Ολλανδικά)
    • עברית (Εβραϊκά)
    • हिन्दी (Ινδικά)
    • Italiano (Ιταλικά)
    • Norsk bokmål (Νορβηγικά)
    • Português (Πορτογαλικά Βραζιλίας)
  • Ελληνικά
    • Αγγλικά
    • Γαλλικά
    • Γερμανικά
    • Ισπανικά
    • Κινεζικά (Παραδοσιακά)
    • Ολλανδικά
    • Εβραϊκά
    • Ινδικά
    • Ιταλικά
    • Νορβηγικά
    • Πορτογαλικά Βραζιλίας
  • ECD Global Alliance Logo
  • What is ECD
        • Overview
        • Treatments
        • Symptoms
        • Care Centers
        • Diagnosis
        • Care Monitoring
  • Patients/Loved Ones
        • Care Centers
        • Webinars
        • Testimonials
        • What Should I Do
        • Community Chats
        • Treatment Trials
        • Family / Carer General Information
        • Connect
        • Patient & Family Gatherings
        • Patient Surveys / Studies
        • Family / Carer Resources
        • Self-Care with ECD
        • Patient Resources
        • Request More Information
        • Family Members
        • Caregiver Connect
  • Medical Professionals
        • Care Centers
        • Treatment Trials
        • General Information
        • Patient Surveys / Studies
        • Grant Opportunities
        • Payer Appeals
        • Medical Resources
        • Annual Medical Symposiums
  • About Us
        • Our Story
        • Board and Staff
        • Resources
        • Medical Advisory Board
        • Member Locations
        • News
        • Patient Stories
        • Events
        • History
  • How to Help
        • Spread the Word
        • Award Nominations
        • Host Fundraisers
        • Ways to Donate
        • Volunteer
  • Join Us
  • Donate
  • Join Us
  • Donate

NIH Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2012

από Asmaa Javed | Dec 31, 2012 | Μη κατηγοριοποιημένο

Ταινία του NIH που καταγράφει την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στο NIH στις 29 Φεβρουαρίου 2012. Το πρώτο μέρος του βίντεο δείχνει μια οθόνη ECD και ένα από τα μέλη μας να συνομιλεί με τον Dr. Juvianee...

Τυφλοί νεόνυμφοι παίρνουν τη ζωή στα χέρια τους παρά τις προκλήσεις

από Asmaa Javed | Dec 31, 2012 | Νέα

Ένα άρθρο για την Kit, μια ασθενή του ECD, και τον σύζυγό της, Rich.

ECD WaltComer βίντεο

από Asmaa Javed | Dec 31, 2012 | Μη κατηγοριοποιημένο

Ο Walt Comer, ασθενής του ECD, και η σύζυγός του διηγούνται τις εμπειρίες τους από τη ζωή με το ECD.

Eva Melissa Barnett- Daddy’s Song

από Asmaa Javed | Dec 31, 2012 | Νέα

Η κόρη ενός ασθενούς του ECD έγραψε και ερμήνευσε ένα τραγούδι για τον πατέρα της.

29 Δεκεμβρίου 2012

από Asmaa Javed | Dec 29, 2012 | Κοινοτικές συζητήσεις

« Παλαιότερες καταχωρήσεις

Search Our Blogs

Recent Posts

  • Μόνο τέσσερις ημέρες μέχρι την Τρίτη της Δωρεάς
  • Σήμερα είναι η Τρίτη της Δωρεάς – μια μέρα που η ελπίδα μεγαλώνει εξαιτίας ΕΣΑΣ.
  • Διπλασιάστε τον αντίκτυπό σας αυτή την Τρίτη της Δωρεάς, 2 Δεκεμβρίου 2025
  • Κατανόηση της νόσου Erdheim-Chester: Ερheimheim: Το μοριακό και κλινικό τοπίο
  • Η ECDGA στο ετήσιο συνέδριο του 2025 του Αμερικανικού Κολλεγίου Ρευματολογίας (ACR)
Δωρεά

+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org

Τι είναι το ECD?
  • Σχετικά με το ECD
  • Συμπτώματα
  • Διάγνωση
  • Θεραπείες

Ασθενείς/Αγαπημένοι

  • Κοινοτικές συζητήσεις
  • 10η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD
  • Πόροι
  • Διαδικτυακά σεμινάρια
Σχετικά με εμάς
  • Σχετικά με εμάς
  • Διοικητικό Συμβούλιο/Προσωπικό
  • Πόροι
  • Ιατρική συμβουλευτική επιτροπή
Πώς να βοηθήσετε
  • Διοργανώστε εράνους
  • Εθελοντής
  • Διαδώστε τη λέξη
Ιατρικοί επαγγελματίες
  • Ιατρικοί πόροι
  • Μελέτες & δοκιμές
  • Χρηματοδότηση της έρευνας
  • 10ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD
  • Ακολουθήστε
  • Ακολουθήστε
  • Ακολουθήστε
  • Ακολουθήστε
  • Ακολουθήστε
  • Ακολουθήστε


Αυτός ο δικτυακός τόπος προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς.

Σχεδιασμένο από τον The Egghead. Πνευματικά δικαιώματα 2025. Όλα τα δικαιώματα διατηρούνται ECD GLOBAL ALLIANCE. Οργανισμός 501(c)(3). EIN# 27-0759192.

ECD Λογότυπο της Παγκόσμιας Συμμαχίας
Charity Navigator Βαθμολογία τεσσάρων αστέρων

!

Επιστροφή στην κορυφή

ECD Η Global Alliance δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπεία.

Όροι χρήσης και πολιτική απορρήτου

h

Ελάτε μαζί μας



Δωρεά



Κέντρα φροντίδας



Εκδηλώσεις