• +1-337-202-5200
  • support@erdheim-chester.org
  • Ελληνικά
    • English (Αγγλικά)
    • Français (Γαλλικά)
    • Deutsch (Γερμανικά)
    • Español (Ισπανικά)
    • 繁體中文 (Κινεζικά (Παραδοσιακά))
    • Nederlands (Ολλανδικά)
    • עברית (Εβραϊκά)
    • हिन्दी (Ινδικά)
    • Italiano (Ιταλικά)
    • Norsk bokmål (Νορβηγικά)
    • Português (Πορτογαλικά Βραζιλίας)
  • Ελληνικά
    • Αγγλικά
    • Γαλλικά
    • Γερμανικά
    • Ισπανικά
    • Κινεζικά (Παραδοσιακά)
    • Ολλανδικά
    • Εβραϊκά
    • Ινδικά
    • Ιταλικά
    • Νορβηγικά
    • Πορτογαλικά Βραζιλίας
  • ECD Global Alliance Logo
  • Τι είναι ECD
        • Σχετικά με το ECD
        • Θεραπείες
        • Συμπτώματα
        • Κέντρα φροντίδας
        • Διάγνωση
        • Παρακολούθηση φροντίδας
  • Ασθενείς/Αγαπημένοι
        • Κέντρα φροντίδας
        • Διαδικτυακά σεμινάρια
        • Testimonials
        • Πρόσφατη διάγνωση με ECD
        • Κοινοτικές συζητήσεις
        • Μελέτες & δοκιμές
        • Υποστήριξη φροντίδας
        • Συνδεθείτε με άλλους
        • 10η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD
        • Μητρώα & έρευνες
        • Πόροι για τους φροντιστές
        • Αυτοφροντίδα με το ECD?
        • Πόροι
        • Request More Information
        • Ασθενής/Μέλος της οικογένειας
        • Επαφή με τον φροντιστή
  • Επαγγελματίες Ιατρικής
        • Κέντρα φροντίδας
        • Μελέτες & δοκιμές
        • Ιατρικός πάροχος
        • Μητρώα & έρευνες
        • Χρηματοδότηση της έρευνας
        • Κατάθεση προσφυγών πληρωτών
        • Ιατρικοί πόροι
        • 10ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD
  • Σχετικά με εμάς
        • Σχετικά με εμάς
        • Διοικητικό Συμβούλιο/Προσωπικό
        • Πόροι
        • Ιατρική συμβουλευτική επιτροπή
        • Τοποθεσίες μελών
        • Νέα
        • Ιστορίες ασθενών
        • Events
  • Πώς να βοηθήσετε
        • Πώς να συγκεντρώσετε χρήματα
        • Διαδώστε τη λέξη
        • Διοργανώστε εράνους
        • Κοινοτικά βραβεία
        • Εθελοντής
  • Ελάτε μαζί μας
  • Donate
  • Ελάτε μαζί μας
  • Donate

NIH Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2012

από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2012 | Μη κατηγοριοποιημένο

Ταινία του NIH που καταγράφει την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στο NIH στις 29 Φεβρουαρίου 2012. Το πρώτο μέρος του βίντεο δείχνει μια οθόνη ECD και ένα από τα μέλη μας να συνομιλεί με τον Dr. Juvianee...

Τυφλοί νεόνυμφοι παίρνουν τη ζωή στα χέρια τους παρά τις προκλήσεις

από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2012 | Νέα

Ένα άρθρο για την Kit, μια ασθενή του ECD, και τον σύζυγό της, Rich.

ECD WaltComer βίντεο

από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2012 | Μη κατηγοριοποιημένο

Ο Walt Comer, ασθενής του ECD, και η σύζυγός του διηγούνται τις εμπειρίες τους από τη ζωή με το ECD.

Eva Melissa Barnett- Daddy’s Song

από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2012 | Νέα

Η κόρη ενός ασθενούς του ECD έγραψε και ερμήνευσε ένα τραγούδι για τον πατέρα της.

29 Δεκεμβρίου 2012

από Asmaa Javed | Δεκ 29, 2012 | Κοινοτικές συζητήσεις

« Παλαιότερες καταχωρήσεις

Search Our Blogs

Recent Posts

  • Η Ζίγκι η Ζέβρα ευαισθητοποιεί | Μια μέρα τη φορά!
  • Ζήστε την εμπειρία του Gathering της νόσου Erdheim-Chester 2025 – τώρα On-Demand
  • Γνωρίστε τους Edith & Mike Watters: Μάχη για την ελπίδα, ένας έρανος κάθε φορά
  • Συγχαρητήρια στη Laura Eurelings, MD, PhD!
  • Air Charity Network
Δωρεά

+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org

Τι είναι το ECD?
  • Σχετικά με το ECD
  • Συμπτώματα
  • Διάγνωση
  • Θεραπείες

Ασθενείς/Αγαπημένοι

  • Κοινοτικές συζητήσεις
  • 10η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD
  • Πόροι
  • Διαδικτυακά σεμινάρια
Σχετικά με εμάς
  • Σχετικά με εμάς
  • Διοικητικό Συμβούλιο/Προσωπικό
  • Πόροι
  • Ιατρική συμβουλευτική επιτροπή
Πώς να βοηθήσετε
  • Διοργανώστε εράνους
  • Πώς να συγκεντρώσετε χρήματα
  • Εθελοντής
  • Διαδώστε τη λέξη
Ιατρικοί επαγγελματίες
  • Ιατρικοί πόροι
  • Μελέτες & δοκιμές
  • Χρηματοδότηση της έρευνας
  • 10ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD
  • Ακολουθήστε
  • Ακολουθήστε
  • Ακολουθήστε
  • Ακολουθήστε
  • Ακολουθήστε


Αυτός ο δικτυακός τόπος προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς.

Σχεδιασμένο από τον The Egghead. Πνευματικά δικαιώματα 2025. Όλα τα δικαιώματα διατηρούνται ECD GLOBAL ALLIANCE. Οργανισμός 501(c)(3). EIN# 27-0759192.

ECD Λογότυπο της Παγκόσμιας Συμμαχίας
Charity Navigator Βαθμολογία τεσσάρων αστέρων

!

Επιστροφή στην κορυφή

ECD Η Global Alliance δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπεία.

Όροι χρήσης και πολιτική απορρήτου

h

Ελάτε μαζί μας



Δωρεά



Κέντρα φροντίδας



Εκδηλώσεις