NIH Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2012

Ταινία του NIH που καταγράφει την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στο NIH στις 29 Φεβρουαρίου 2012. Το πρώτο μέρος του βίντεο δείχνει μια οθόνη ECD και ένα από τα μέλη μας να συνομιλεί με τον Dr. Juvianee...

ECD WaltComer βίντεο

Ο Walt Comer, ασθενής του ECD, και η σύζυγός του διηγούνται τις εμπειρίες τους από τη ζωή με το ECD.

Eva Melissa Barnett- Daddy’s Song

Η κόρη ενός ασθενούς του ECD έγραψε και ερμήνευσε ένα τραγούδι για τον πατέρα της.