από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2011 | Νέα
Μια τοπική είδηση για μια μαθήτρια λυκείου που εργάζεται για να συγκεντρώσει χρήματα για την έρευνα του ECD.
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2011 | Νέα
Ένα άρθρο για μια ασθενή και τον σύζυγό της, που ζουν στην Αριζόνα, οι οποίοι εργάζονται για να βοηθήσουν στην αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με το ECD και τη χρηματοδότηση της έρευνας του...
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2011 | Νέα
Ένα άρθρο για έναν άνθρωπο, με Erdheim-Chester Ασθένεια, ο οποίος μαζί με τη σύζυγό του έχει ξεκινήσει μια μη κερδοσκοπική οργάνωση με την ονομασία “Angel Hearts”. Ο οργανισμός είναι αφιερωμένος στη βοήθεια οικογενειών που έχουν ανάγκη λόγω ιατρικών καταστάσεων,...
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2011 | Νέα
Ένα σύντομο άρθρο δημοσιεύτηκε στα ιαπωνικά μέσα ενημέρωσης τον Σεπτέμβριο του 2011. Αναφέρει ότι η πρώτη μεταμόσχευση πνεύμονα σε έναν Erdheim-Chester ασθενή με ασθένεια έγινε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Οκαγιάμα στην...
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2011 | Νέα
Μια εμπνευσμένη διήγηση από πρώτο πρόσωπο από κάποιον που ζει με το ECD. *Μια εκδοχή της παραπάνω ιστορίας “Ένας ευλογημένος άνθρωπος” που δεν απαιτεί συνδρομή στην...
