από Asmaa Javed | Dec 31, 2011 | Μη κατηγοριοποιημένο
Ένα άρθρο για μια ασθενή και τον σύζυγό της, που ζουν στην Αριζόνα, οι οποίοι εργάζονται για να βοηθήσουν στην αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με το ECD και τη χρηματοδότηση της έρευνας του...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2011 | Νέα
Ένα άρθρο για έναν άνθρωπο, με Erdheim-Chester Ασθένεια, ο οποίος μαζί με τη σύζυγό του έχει ξεκινήσει μια μη κερδοσκοπική οργάνωση με την ονομασία “Angel Hearts”. Ο οργανισμός είναι αφιερωμένος στη βοήθεια οικογενειών που έχουν ανάγκη λόγω ιατρικών καταστάσεων,...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2011 | Μη κατηγοριοποιημένο
Ένα σύντομο άρθρο δημοσιεύτηκε στα ιαπωνικά μέσα ενημέρωσης τον Σεπτέμβριο του 2011. Αναφέρει ότι η πρώτη μεταμόσχευση πνεύμονα σε έναν Erdheim-Chester ασθενή με ασθένεια έγινε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Οκαγιάμα στην...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2011 | Νέα
Μια εμπνευσμένη διήγηση από πρώτο πρόσωπο από κάποιον που ζει με το ECD. *Μια εκδοχή της παραπάνω ιστορίας “Ένας ευλογημένος άνθρωπος” που δεν απαιτεί συνδρομή στην...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2011 | Νέα
Περιγράφει το πρόγραμμα άσκησης, και τα σχετικά οφέλη, ενός ασθενή ECD, πρώην γιατρού που ζει στο Ηνωμένο Βασίλειο.
