από admin | Νοέ 24, 2020 | ECDGA Νέα, Ζώντας με ECD
Μια νέα χρονιά, νέα προγράμματα και ανανεωμένη ΕΛΠΙΔΑ είναι στον ορίζοντα για την κοινότητα ECD! Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους αγωνίζονται Erdheim-Chester Disease με μια εκστρατεία αντιστοίχισης δωρεών που θα διαρκέσει από την 1η...
από admin | Ιούν 2, 2020 | Ζώντας με ECD
Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας νόσου μπορεί να μοιάζει με μια δύσκολη μάχη από καιρό σε καιρό. Οι παρενέργειες των σπάνιων ασθενειών, όπως το ECD, δεν είναι ορατές και αισθητές μόνο από την ίδια την ασθένεια ή τις θεραπείες που λαμβάνουν. Πολλοί ασθενείς έρχονται...
από admin | Μάι 19, 2020 | Ζώντας με ECD
Καθώς η άνοιξη απομακρύνεται και το καλοκαίρι είναι σε απόσταση αναπνοής, η φυσική μας επιθυμία να απολαμβάνουμε την ύπαιθρο εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς ECD υπό ορισμένες στοχευμένες...
από admin | Μάι 5, 2020 | Ζώντας με ECD
Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη: ψυχικά, σωματικά, ακόμη και οικονομικά εξαντλητική. A 2013 έρευνα που ονομάζεται Έκθεση για τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών (που διεξήχθη στις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο) ζήτησε από ασθενείς,...
από admin | Απρ 21, 2020 | ECDGA Νέα
Πιθανότατα είστε ήδη μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD και ελπίζουμε ότι μπορέσατε να βρείτε βοήθεια και άνεση στους πόρους που διαθέτουμε στα μέλη μας. Η καταπληκτική μας ομάδα εθελοντών, δωρητών, ιατρικών επαγγελματιών και προσωπικού είναι αυτή που τα κάνει όλα...
