Η Μηνιαία Συνομιλία του Καναδά στις 31 Ιουλίου ήταν μια πραγματικά ξεχωριστή εκδήλωση, με προσκεκλημένο ομιλητή τον Gary Tobin, ο οποίος μοιράστηκε το εξαιρετικό ταξίδι του στην ανθεκτικότητα και την επιβίωση μετά τη διάγνωση με ακραίο φακοειδές μελάνωμα σταδίου 4 . Η...
Η Εβδομάδα Ενημέρωσης για την ECD είναι από τις 8 έως τις 14 Σεπτεμβρίου 2025 και χρειαζόμαστε ΕΣΑΣ για να βοηθήσετε στην ευαισθητοποίηση και να δείξετε στον κόσμο τι σημαίνει να είσαι μέλος της οικογένειας της ECD. Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης είναι σημαντική επειδή η...
Pat Gildroy, επικεφαλής διαχειριστής της ομάδας στο Facebook, “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” σχετικά με τους πόρους, τα συμπτώματα, τις εξετάσεις και την εμπειρία των ασθενών που ζουν με ανεπάρκεια αργινικής αγγειοπιεστίνης, παλαιότερα γνωστή ως...
Η νόσος Erdheim-Chester, που ονομάζεται επίσης ECD, είναι ένα πολύ σπάνιο είδος καρκίνου του αίματος. Είναι τόσο σπάνιος που ορισμένα ιατρικά άρθρα εκτιμούν ότι έχουν καταγραφεί μόνο περίπου 2.000 περιπτώσεις σε όλο τον κόσμο. Το σώμα μας διαθέτει ειδικά κύτταρα που...
