από Steven May Jr | Ιούλ 31, 2025 | ECDGA Νέα
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία των πλήρων βιντεοσκοπήσεων από την 2025 Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών στη Βαρκελώνη. Αν δεν μπορέσατε να παρευρεθείτε αυτοπροσώπως ή αν θα θέλατε να ξαναδείτε τις απίστευτες γνώσεις...
από Steven May Jr | Ιούλ 29, 2025 | ECDGA Νέα
Σας παρακαλώ να καλωσορίσετε μαζί μου την Diane Schriner ως τη νέα Πρόεδρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD. Η Diane είναι αναπόσπαστο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA από το 2018 και έχει διατελέσει Αντιπρόεδρος από το 2021. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου,...
από Steven May Jr | Ιούλ 3, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Το ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll αποκτά παγκόσμια απήχηση, με συμμετέχοντες ήδη από όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και όχι μόνο. Πρόσφατα προσθέσαμε τον Καναδά, τη Μεγάλη Βρετανία, τη Νέα Ζηλανδία και την Αυστραλία και τώρα καλούμε υποστηρικτές από όλο τον κόσμο να μας...
από Steven May Jr | Ιούν 17, 2025 | ECDGA Νέα, Προτεινόμενο
Συμμετοχή στην ετήσια εκδήλωση του ECDGARun, Walk & Roll for Hope είναι ισχυρή από μόνη της – αλλά η δημιουργία μιας ομάδας μπορεί να ανεβάσει τη συμμετοχή σας σε ένα εντελώς νέο επίπεδο. Είτε συσπειρώνετε συναδέλφους, είτε ενώνετε μέλη της οικογένειας, είτε...
από Steven May Jr | Ιούν 17, 2025 | ECDGA Νέα, Προτεινόμενο
Το 2025 Τρέξτε, περπατήστε & κυλήστε για την Ελπίδα συγκεντρώνει υποστηρικτές από όλες τις γωνιές του πλανήτη στον αγώνα για την ευαισθητοποίηση για την Erdheim-Chester ασθένεια (ECD). Για όσους συμμετέχουν εικονικά, ο αντίκτυπός σας είναι εξίσου ισχυρός -και με...