ECD, Ένα παγκόσμιο όραμα

Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ιατρός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge (BUH), όπου ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με ανοσολογικές διαταραχές και σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της ιστιοκυττάρωσης. Εκτός από το κλινικό του έργο, υπηρετεί ως καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Βαρκελώνης και ως κύριος ερευνητής στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Ο Δρ Solanich έχει […]

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 3: Κέντρο υποστήριξης κλινικών δοκιμών

Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος προσφέρει μια δωρεάν υπηρεσία που ονομάζεται Κέντρο Υποστήριξης Κλινικών Δοκιμών (CTSC) για να βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος, τους φροντιστές και τους επαγγελματίες υγείας να βρουν πιθανές κλινικές δοκιμές και να ξεπεράσουν τα εμπόδια εγγραφής. Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο θα συζητηθεί η διαδικασία και η υποστήριξη Erdheim-Chester […]

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 2: Κέντρο Πληροφοριών

Οι ειδικοί πληροφόρησης προσφέρουν δωρεάν, ατομική εκπαίδευση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και υπεράσπιση για ασθενείς με καρκίνο του αίματος, φροντιστές και οικογένειες. Καλύπτουν τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές, τις κλινικές δοκιμές, την υποστήριξη της ψυχικής υγείας και την επικοινωνία της θεραπευτικής ομάδας.

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 1: Επισκόπηση των υπηρεσιών

Επισκόπηση των διαφόρων εκπαιδευτικών πόρων και υπηρεσιών υποστήριξης που παρέχονται στους ασθενείς και τις οικογένειές τους και στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που τους φροντίζουν.

2021 ECD Εικονικό Ιατρικό Συμπόσιο

Το 8ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2021. Αυτή η εικονική εμπειρία οργανώθηκε με την ελπίδα ότι η ιατρική κοινότητα θα έχει την ευκαιρία να μοιραστεί επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με Erdheim-Chester Νόσο και άλλες ιστιοκυτταρικές διαταραχές.

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο – Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία

Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) και η Ένωση Ιστιοκυττάρωσης συνδιοργανώνουν την εικονική εκπαιδευτική σειρά Beyond the Office Visit (Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο), Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία. Κατά τη διάρκεια αυτής της συνεδρίας, η πιστοποιημένη Health Coach και πιστοποιημένη Functional Nutrition Practitioner, Alyssa Cabral, εξήγησε το ρόλο της λειτουργικής ευεξίας και της […]

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Σπάνιες Ασθένειες

Ο Tim Facciola, πιστοποιημένος Personal Trainer & Movement Specialist, συμμετέχει σε μια συζήτηση σχετικά με την ενσωμάτωση της κίνησης και της άσκησης στη ζωή όταν διαχειρίζεσαι μια χρόνια ασθένεια ή μια σπάνια ασθένεια, όπως η Erdheim-Chester Ασθένεια.

Erdheim-Chester Στοχευμένες θεραπείες ασθενειών: Θεραπευτικές θεραπείες: Οι καλές και οι κακές

Μάθετε για τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία Erdheim-Chester νόσου (ECD), τι να περιμένετε με την πάροδο του χρόνου και τις παρενέργειες που μπορεί να προκύψουν. Η Ginny-Tyler Meadows είναι κλινική φαρμακοποιός που εξυπηρετεί τις αιματολογικές/ογκολογικές κλινικές της Κλινικής Kirklin στο Νοσοκομείο του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ. Βοηθά συγκεκριμένα τους ασθενείς με τις […]

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Ιστιοκυττάρωση: Πλοήγηση στις κλινικές δοκιμές για την ιστιοκυττάρωση

Η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή μπορεί να έχει πολλά οφέλη για τον ασθενή και την κοινότητα. Ελπίζουμε ότι αυτή η συνεδρία θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις κλινικές δοκιμές, τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να μιλήσετε στον γιατρό σας για τις δοκιμές και να νιώσετε προετοιμασμένοι με τις κατάλληλες πηγές.