ECD, Ένα παγκόσμιο όραμα

Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ιατρός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge (BUH), όπου ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με ανοσολογικές διαταραχές και σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της ιστιοκυττάρωσης. Εκτός από […]

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 3: Κέντρο υποστήριξης κλινικών δοκιμών

Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος προσφέρει μια δωρεάν υπηρεσία που ονομάζεται Κέντρο Υποστήριξης Κλινικών Δοκιμών (CTSC) για να βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος, τους φροντιστές και τους επαγγελματίες […]

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 2: Κέντρο Πληροφοριών

Οι ειδικοί πληροφόρησης προσφέρουν δωρεάν, ατομική εκπαίδευση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και υπεράσπιση για ασθενείς με καρκίνο του αίματος, φροντιστές και οικογένειες. Καλύπτουν τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές, τις κλινικές δοκιμές, […]

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 1: Επισκόπηση των υπηρεσιών

Επισκόπηση των διαφόρων εκπαιδευτικών πόρων και υπηρεσιών υποστήριξης που παρέχονται στους ασθενείς και τις οικογένειές τους και στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που τους φροντίζουν.

2021 ECD Εικονικό Ιατρικό Συμπόσιο

Το 8ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2021. Αυτή η εικονική εμπειρία οργανώθηκε με την ελπίδα ότι η ιατρική κοινότητα θα έχει την ευκαιρία να μοιραστεί […]

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο – Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία

Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) και η Ένωση Ιστιοκυττάρωσης συνδιοργανώνουν την εικονική εκπαιδευτική σειρά Beyond the Office Visit (Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο), Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία. […]

Erdheim-Chester Στοχευμένες θεραπείες ασθενειών: Θεραπευτικές θεραπείες: Οι καλές και οι κακές

Μάθετε για τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία Erdheim-Chester νόσου (ECD), τι να περιμένετε με την πάροδο του χρόνου και τις παρενέργειες που μπορεί να προκύψουν. Η Ginny-Tyler Meadows […]

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Ιστιοκυττάρωση: Πλοήγηση στις κλινικές δοκιμές για την ιστιοκυττάρωση

Η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή μπορεί να έχει πολλά οφέλη για τον ασθενή και την κοινότητα. Ελπίζουμε ότι αυτή η συνεδρία θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις κλινικές […]

Νόσος Rosai Dorfman

Ανακαλύψτε πληροφορίες από έναν κορυφαίο εμπειρογνώμονα για τη νόσο Rosai-Dorfman. Αποκτήστε μια βαθύτερη κατανόηση αυτής της σπάνιας πάθησης, των συμπτωμάτων, της διάγνωσης και των πιο πρόσφατων θεραπευτικών επιλογών. Μη χάσετε […]

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Histio Care: Διαχείριση του κόστους της ιστοφροντίδας: Διαχείριση του κόστους της ιστοφροντίδας

Αυτή είναι η αρχή της σειράς εικονικής εκπαίδευσης Beyond the Office Visit που συνδιοργανώνεται με την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης. Οι ομιλητές Deandre Pate και Victoria Lassen από το Memorial Sloan Kettering […]

Χρήση των συστάσεων συναίνεσης ECD: Συνηγορώντας για την υγεία σας

Πραγματοποιήθηκε ένα εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο για να εξηγήσει τις νεότερες Erdheim-Chester Disease (ECD) έγγραφο συναίνεσης και να μάθουν πώς να το χρησιμοποιούν για τη φροντίδα και την υποστήριξη των πληρωτών. […]

Erdheim-Chester ασθένεια: ανασκόπηση των επικαιροποιημένων κατευθυντήριων γραμμών στη μοριακή εποχή

Σε αυτή την ανασκόπηση των τελευταίων κατευθυντήριων γραμμών ECD Consensus Guidelines 2020, η παρουσίαση και η συζήτηση είναι προσαρμοσμένες για την ιατρική επαγγελματική κοινότητα. Παρακαλούμε μοιραστείτε τη με τους συναδέλφους […]

Ενδοκρινικές παθήσεις σε Erdheim-Chester Disease

Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, το οποίο συνδιοργανώνεται από την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης και το Erdheim-Chester Disease Global Alliance επικεντρώθηκε στο ECD και καλύπτει τις ενδοκρινικές καταστάσεις και τη διαχείρισή τους σε […]

Κατανόηση των κατευθυντήριων οδηγιών κλινικής πρακτικής του NCCN για τα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα

Ανασκόπηση των πρόσφατα δημοσιευμένων κατευθυντήριων οδηγιών® του Εθνικού Ολοκληρωμένου Δικτύου για τον Καρκίνο (NCCN) για την ιστιοκυττάρωση. Το NCCN ανέπτυξε αυτές τις νέες κατευθυντήριες γραμμές κλινικής πρακτικής για να παρέχει […]

Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim Chester , τρέχουσες θεραπείες και μελέτες

Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chester, τις τρέχουσες θεραπείες και τις μελέτες. Η […]

Ομιλία για ενήλικες ασθενείς με ιστιοκυττάρωση και ECD. Διοργανώνεται από τον Σύλλογο OR και την HA.

Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα: Επιπτώσεις σε ενήλικες […]

Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων

Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.