Loading Events

« All Events

  • This event has passed.

4η Διεθνής συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD

16 Μαρτίου, 2016

Τοποθεσία: Παρίσι, Γαλλία

Συνολικά 63 ασθενείς και μέλη οικογενειών, καθώς και πολυάριθμοι γιατροί, από 17 διαφορετικές χώρες συμμετείχαν στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών του 2016. Οι παρευρισκόμενοι έμαθαν για τις τρέχουσες μελέτες και δοκιμές του ECD, τον τρόπο με τον οποίο το ECD μπορεί να επηρεάσει διάφορα όργανα του σώματος, τη διαχείριση του πόνου, τις σαρώσεις και τη διαχείριση της φροντίδας. Παρακαλούμε δείτε το υλικό της εκδήλωσης παρακάτω για περισσότερα σχετικά με αυτή την επιτυχημένη εκδήλωση.

Υλικό εκδήλωσης 2016

Παρουσιάσεις

Οι ακόλουθες παρουσιάσεις συμπεριλήφθηκαν στην ατζέντα της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών του 2016 στο Παρίσι, Γαλλία. Επισκεφθείτε το κανάλιECD της Παγκόσμιας Συμμαχίας στο YouTube για όλα τα δημοσιευμένα βίντεο σχετικά με το ECD.

PresenterPresentation SlidesPresentation Video
Stéphane Barete, MDECD Skin IssuesECD Skin Issues
Giulio Cavalli, MDECD Lung & Heart IssuesECD Lung & Heart Issues
Carine Courtillot, MDEndocrinological Consequences of ECDEndocrinological Consequences of ECD
Eli Diamond, MD
(Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD)
ECD Neurological IssuesECD Neurological Issues
Benjamin Durham, MDECD Studies at MSKCCSee ECD Studies & Trials Panel
Philippe A. Grenier, MDCT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester DiseaseSee ECD Scan and Radiology Panel.
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsSee ECD Studies & Trials Panel
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer CenterSee ECD Studies & Trials Panel
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral Involvement in ECDRenal & Ureteral Involvement in ECD
Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD,
Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD,
Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD
ECD Studies & Trials PanelECD Studies & Trials Panel
Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD,
Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD
ECD Scan and Radiology PanelECD Scan and Radiology Panel
Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease.Doctor Question & Answer PanelDoctor Question & Answer Panel

Φωτογραφίες

Υλικό εκδήλωσης 2015

Παρουσιάσεις

Παρακαλούμε δείτε τις ακόλουθες παρουσιάσεις από τη συγκέντρωση ασθενών του 2015 στο Χιούστον, TX.

PresenterPresentation(s)Videos
Timothy Craig Allen, MD, JDSocial Media in the Rare Disease WorldNot available.
Naifa Lamki Busaidy, MDECD & HormonesNot available.
Jean CampbellPower of Patient GroupsThe Power of Patient Groups
Susan Y. Chon, MDNot available.ECD and Skin
Maxine Grace de la Cruz, MDECD & Pain ManagementECD and Pain Management
Eli L. Diamond, MDBraf Negative; ECD & BrainNot available.
Nancy K. Feeley, RN, MS, CRNPECD & ExerciseECD and Exercise
Horiana Grosu, MDECD & LungsECD and the Lungs
Saamir Hassan, MDECD & HeartECD and the Heart
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsThe Importance of Clinical Trials
Cynthia Kizer, RN, BSNInsurance AppealsECD and Insurance Approval Issues
Chaplain Richard T. Maddox, BCCFacing Key Spiritual Care IssuesFacing Key Spiritual Issues
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD101ECD 101
Omar Ozgur, MDECD & EyesECD and Eyes
Susan Robertson, PhD, OTR/L, FAOTAFinancial Stability & SSIECD and Social Security Applications
Robert Zieve, MDIntegrative MedicineNot available.

Φωτογραφίες

Details

Date:
16 Μαρτίου, 2016
Event Category: