ECD Οι εθελοντές της Παγκόσμιας Συμμαχίας αναγνωρίστηκαν κατά τη διάρκεια της Εθνικής Εβδομάδας Εθελοντισμού
Από την Elizabeth Anderson, 16 Μαΐου 2017
Στις ΗΠΑ, από τις 23 έως τις 30 Απριλίου, εθελοντές από όλο τον κόσμο αναγνωρίστηκαν για τη συνεισφορά τους. Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA), μια μη κερδοσκοπική οργάνωση αφιερωμένη στην υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από έναν εξαιρετικά σπάνιο καρκίνο του αίματος, γνωστό ως νόσος Erdheim-Chester (ECD), τίμησε 37 εθελοντές στα κανάλια κοινωνικής δικτύωσης κατά τη διάρκεια της εβδομάδας. Οι εθελοντές της ECDGA αποτελούν την αιμοδοσία του οργανισμού, υποστηρίζοντας την κοινότητα και συνεισφέροντας περισσότερες από 2.300 ώρες υπηρεσίας σε πολυάριθμα βασικά προγράμματα και λειτουργίες.
“Η Εθνική Εβδομάδα Εθελοντισμού είναι μια ευκαιρία για ολόκληρη την κοινότητα να εκφράσει την ευγνωμοσύνη της για όσους υπηρετούν τους ασθενείς και τις οικογένειες που πλήττονται από το ECD. Δίνει στα μέλη την ευκαιρία να δουν ποιοι εργάζονται παρασκηνιακά, βοηθώντας τους να λάβουν την υποστήριξη και την πληροφόρηση που τους αξίζει. Ελπίζουμε ότι τα μέλη της ECDGA αναπτερώνονται και ενθαρρύνονται από τη γνώση ότι υπάρχει μια σπουδαία ομάδα εθελοντών που αγωνίζεται καθημερινά γι’ αυτούς. Η υπάλληλος της ECDGA, Jessica Corkran, εξηγεί τη σημασία της Εθνικής Εβδομάδας Εθελοντισμού.
Το μοντέλο λειτουργίας της ECDGA εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τους εθελοντές που συμπληρώνουν τους δύο υπαλλήλους της οργάνωσης μερικής απασχόλησης. Οι ασθενείς με ECD, οι φροντιστές, οι οικογένειες και οι φίλοι τους, καθώς και οι επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου αποτελούν τον αλτρουιστικό στρατό της Συμμαχίας. Οι περισσότεροι συνεισφέροντες βοηθούν σε ένα μόνο έργο ή μία φορά το χρόνο, ενώ άλλοι βοηθούν σε πιο σταθερή βάση. Τα καθήκοντα των εθελοντών κυμαίνονται από τη βοήθεια άλλων στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μέχρι την παρακολούθηση και αρχειοθέτηση οικονομικών στοιχείων, μαζί με την εκτέλεση ετήσιων εκδηλώσεων, τη συγκέντρωση χρημάτων, τον γραφιστικό σχεδιασμό, τη μετάφραση πόρων και την υποστήριξη ασθενών στις χώρες καταγωγής τους εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών. Το έργο που επιτελούν αυτοί οι αφοσιωμένοι εθελοντές υποστηρίζει τα 430 μέλη-ασθενείς του ECDGA.
Η RuthAnn Batchelder, σύζυγος ασθενούς με ECD και φροντιστής ECD, ήταν μία από τους 37 εθελοντές που τιμήθηκαν κατά τη διάρκεια της Εθνικής Εβδομάδας Εθελοντισμού για την ακούραστη υποστήριξή της σε άλλους φροντιστές μέσω τακτικών συνεδριών διαδικτυακής συνομιλίας. Εξηγεί γιατί είναι εθελόντρια για τη μη κερδοσκοπική οργάνωση. “Είμαι φροντιστής για περισσότερα από είκοσι χρόνια. Επειδή το ECD είναι τόσο σπάνιο και περίπλοκο, κανείς δεν φαινόταν να καταλαβαίνει τι περνούσα και συχνά ένιωθα ότι ήμουν μόνη. Όλοι χρειαζόμαστε ένα μέρος όπου κάποιος καταλαβαίνει, και ελπίζω ότι η ομάδα μας είναι αυτό το μέρος για τους φροντιστές της ECD
Η Συμμαχία υποστηρίζεται επίσης σε μεγάλο βαθμό από εθελοντές επαγγελματίες ιατρούς, οι οποίοι προσφέρουν την εμπειρία και τις γνώσεις τους για την αύξηση της ιατρικής ευαισθητοποίησης και την υλοποίηση έργων περίθαλψης ασθενών που διευκολύνει και εκτελεί ο οργανισμός. Η θαυμαστή ικανότητα που είχε η μη κερδοσκοπική οργάνωση βάσης να υποστηρίζει εκατοντάδες ανθρώπους από όλο τον κόσμο οφείλεται αποκλειστικά στη συντριπτική συμμετοχή των επαγγελματιών ιατρών και των εθελοντών μελών.
Η πρόεδρος της ECDGA και εθελόντρια, Kathleen Brewer, επισημαίνει τη σημασία του εθελοντισμού για την υποστήριξη των δραστηριοτήτων του οργανισμού. “Είμαστε ένας διεθνής οργανισμός, αλλά κανένα άτομο ή μια ομάδα ανθρώπων δεν μπορεί ποτέ να κατανοήσει ή να ικανοποιήσει τις ανάγκες όλων. Ωστόσο, αν με κάποιο τρόπο οργανωθούμε, με τον καθένα να κάνει το καθήκον του, αυτό θα ήταν εφικτό”.
Ο εθελοντισμός ωφελεί το ECDGA, αλλά έχει επίσης θετικές επιπτώσεις στους ίδιους τους εθελοντές. Επιστημονικές μελέτες έχουν επισημάνει ότι τα άτομα που προσφέρουν εθελοντική εργασία απολαμβάνουν ψυχολογικά και σωματικά οφέλη, όπως αυξημένη ικανοποίηση, βελτιωμένη αίσθηση του ανήκειν, χαμηλότερη αρτηριακή πίεση και μειωμένη θνησιμότητα (https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).
Όσοι ενδιαφέρονται να υποστηρίξουν την ECDGA ενθαρρύνονται να επισκεφθούν την ιστοσελίδα εθελοντισμού της ECDGA . Οι δωρεές που πραγματοποιούνται στη διεύθυνση www.fundECD.org ή με ταχυδρομική επιταγή στη διεύθυνση ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634 μπορούν επίσης να στηρίξουν την αποστολή και τις ανάγκες των έργων του οργανισμού.
Ευχαριστούμε όλους τους εθελοντές που αφιερώνουν το χρόνο, την ενέργεια, τους πόρους και τις ικανότητές τους στο έργο της ECDGA. Βοηθάτε την κοινότητα ECD να γίνεται ισχυρότερη κάθε μέρα!
Οι εθελοντές της ECDGA αναγνωρίζονται κατά τη διάρκεια της Εθνικής Εβδομάδας Εθελοντισμού στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης
| – Bridget & John Gates
– RuthAnn Batchelder – Dearbhaile Dooley – Randy Brown, CPA – Simon Dedrick – Vivian Dooley – Abigayle Brewer |
– Robert Bunge, MD
– Anzhen Qin – John Schulz – Jessica Royal – Rusty Kuhn – Teresa Keegan – Josef Lacy |
- Εθελοντές Ιατρικού Συμποσίου & Συγκέντρωσης Ασθενών και Οικογενειών:
Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie και Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris - Μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου:
Linda Adams, PhD, Kathy Brewer (Πρόεδρος), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Ταμίας), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD