Ίδρυμα πόνου των ΗΠΑ

από | Ιαν 12, 2025 | Πόροι, Συνεργαζόμενες Ενώσεις

Είναι ένας οργανισμός που δημιουργήθηκε από ανθρώπους με πόνο για ανθρώπους με πόνο, ΗΠΑ. Προσπαθεί να είναι η κορυφαία πηγή υποστήριξης για όσους ζουν με πόνο, καθώς και για τους φροντιστές και τους παρόχους φροντίδας...

Παγκόσμια γονίδια

από | Ιαν 12, 2025 | Πόροι, Συνεργαζόμενες Ενώσεις

Αποστολή τους είναι να βοηθήσουν τους ασθενείς να βρουν και να δημιουργήσουν κοινότητες, να αποκτήσουν πρόσβαση σε πληροφορίες και πόρους, να συνδεθούν με ερευνητές, κλινικούς γιατρούς, τη βιομηχανία, την κυβέρνηση και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς, να μοιραστούν...

Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών

από | Ιαν 12, 2025 | Πόροι, Συνεργαζόμενες Ενώσεις

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πραγματοποιείται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους. Ο κύριος στόχος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού και των φορέων λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των...

Εθνικός Οργανισμός για Σπάνιες Διαταραχές

από | Ιαν 12, 2025 | Πόροι, Συνεργαζόμενες Ενώσεις

Η NORD, ένας οργανισμός 501(c)(3), είναι ένας οργανισμός υπεράσπισης των ασθενών που είναι αφιερωμένος στα άτομα με σπάνιες ασθένειες και στους οργανισμούς που τους εξυπηρετούν. Η NORD, μαζί με τα περισσότερα από 300 μέλη της που είναι οργανώσεις ασθενών, έχει...

Ένωση OR

από | Ιαν 12, 2025 | Πόροι, Συνεργαζόμενες Ενώσεις

Είναι μια ομάδα υπεράσπισης που εδρεύει στην Ισπανία. Αγωνίζεται για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των εφήβων που έχουν διαγνωστεί με ιστιοκυττάρωση κυττάρων Langerhans και των οικογενειών...