από publer | Jan 6, 2026 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Αγαπητή κοινότητα ECDGA,Σας ευχαριστούμε από τα βάθη της καρδιάς μας.Λόγω της γενναιοδωρίας, της αφοσίωσης και της πίστης σας στην αποστολή μας, φτάσαμε σε δύο εξαιρετικούς στόχους συγκέντρωσης χρημάτων στο τέλος του έτους -ένα επίτευγμα που μιλάει πραγματικά για...
από Steven May Jr | Jan 5, 2026 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Από την πρόσθετη πρόκληση Impact Challenge ύψους 30.000 δολαρίων, η κοινότητα της ECDGA έχει ήδη συγκεντρώσει το απίστευτο ποσό των 28.950 δολαρίων. Σήμερα είναι η τελευταία ημέρα και απέχουμε μόλις 1.050 δολάρια από την εκπλήρωση αυτής της πρόκλησης. Κάθε δολάριο...
από publer | Nov 29, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Η νόσος Erdheim-Chester είναι εξαιρετικά σπάνια, αλλά η κοινότητά μας είναι πανίσχυρη – και η δωρεά σας συμβάλλει στην ενίσχυση κάθε φωνής.Θυμηθείτε: Όλες οι δωρεές θα αντιστοιχηθούν έως και 90.000 δολάρια.Ας διαδώσουμε την ευαισθητοποίηση. Ας στηρίξουμε τις...
από Steven May Jr | Nov 28, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Φέτος, η δωρεά σας προς την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester θα είναι ΔΙΠΛΑΣΙΑ χάρη σε μια γενναιόδωρη πρόκληση ύψους 90.000 δολαρίων. Η υποστήριξή σας τροφοδοτεί την ευαισθητοποίηση, τα προγράμματα για τους ασθενείς και την πρωτοποριακή έρευνα. Μείνετε...
από admin | Oct 29, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Η ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester -είτε ως ασθενής είτε ως φροντιστής- μπορεί να φέρει συγκλονιστικές στιγμές. Ανάμεσα στις επισκέψεις σε γιατρούς, την αβεβαιότητα και την καθημερινή ζωή, είναι εύκολο να νιώσετε το βάρος όλων αυτών. Αλλά δεν είστε μόνοι. Ακολουθούν...
από Steven May Jr | Oct 1, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Από αριστερά προς τα δεξιά: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) και Jerome Henson (ECDGA) συζητούν στρατηγικές φροντίδας και ερευνητικές προτεραιότητες. Ο Dr. Go είναι πολύτιμο μέλος της ιατρικής συμβουλευτικής επιτροπής του...
