Η Uplifting Athletes, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην εξυπηρέτηση της κοινότητας των σπάνιων ασθενειών, ανακοίνωσε ότι ο Dr. Jithma Abeykoon θα λάβει ερευνητική επιχορήγηση ύψους 20.000 δολαρίων ως μέλος του Uplifting Athletes’ 2023 Young...
Μοιραζόμαστε ένα έτος ελπίδας με την κοινότητα ECD! Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2022. Τα τελευταία δύο χρόνια, η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προσαρμόστηκε στα νέα δεδομένα της απομάκρυνσης και των ταξιδιωτικών απαγορεύσεων με περισσότερες...
Συνάντηση του Διεθνούς Συνασπισμού Συνηγορίας Histio Στοκχόλμη, Σουηδία Σεπτέμβριος 2022 Ομάδες υπεράσπισης ασθενών από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, συγκεντρώθηκαν τον Σεπτέμβριο του 2022 στο πλαίσιο της ετήσιας συνάντησης της...
Μια νέα εργασία που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine, περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις της φροντίδας ασθενών με σπάνιες μορφές καρκίνου, όπως οι Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD). Το έγγραφο δημιουργήθηκε με τη συνεργασία...
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD συνεργάζεται με τον επικεφαλής ιατρό Dr. Xinxin Cao του Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) για να διοργανώσει το διαδικτυακό σεμινάριο Understanding My...
