Την Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών, οι ειδικοί λένε “ΜΗΝ ΠΑΡΑΔΕΧΕΤΕ

Η Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών ευαισθητοποιεί για τις διαταραχές που επηρεάζουν πολύ λίγους από εμάς. Μια ασθενής του ECD στην Ουάσινγκτον μοιράζεται την ιστορία της για τον αγώνα της να σώσει τη ζωή...

Σύνδεση των φροντιστών με πόρους και υποστήριξη

“Όταν γίνεσαι πολύ καλός στη φροντίδα, πρέπει να καταλάβεις τη διαφορά μεταξύ ενός” κλάματος γέλιου “και ενός” λυπημένου κλάματος “”, είπε απευθυνόμενος σε μια αίθουσα με ανθρώπους που περνούν παρόμοιες...
Ομαδική εργασία το κλειδί για τη θεραπεία του σπάνιου καρκίνου του αίματος του ασθενούς

Ομαδική εργασία το κλειδί για τη θεραπεία του σπάνιου καρκίνου του αίματος του ασθενούς

Ο πρώην αθλητικός δημοσιογράφος Joe Lofaro δεν έχει πολλές αναμνήσεις από τις 23 Οκτωβρίου 2015, όταν ο γιος του Daniel τον φόρτωσε σε ένα αυτοκίνητο στο σπίτι του στο Martin του Tennessee και του είπε: “Έλα, μπαμπά, πάμε μια...
Καταπολέμηση της Σπάνιας Ασθένειας ως οικογένεια

Καταπολέμηση της Σπάνιας Ασθένειας ως οικογένεια

Τι αντιμετώπισε μια οικογένεια του Ηνωμένου Βασιλείου με τη νόσο Erdheim-Chester. By Chesnee Green Σεπτέμβριος 13, 2018 Οι ασθενείς με νόσο Erdheim-Chester (ECD) δίνουν καθημερινά μάχη με την ψυχική και σωματική τους υγεία. Παρομοίως, οι φροντιστές δίνουν επίσης...
Relay for Life στο Nashville

Relay for Life στο Nashville

Μία από τις μεγαλύτερες εκδηλώσεις της Αμερικανικής Αντικαρκινικής Εταιρείας της χρονιάς φιλοξένησε μια ομάδα της νόσου Erdheim-Chester! Με τον Chesnee Green, 21 Σεπτεμβρίου 2018, Nashville TN. – Η Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), μια μη...