από Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Πόροι, Συνεργαζόμενες Ενώσεις
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πραγματοποιείται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους. Ο κύριος στόχος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού και των φορέων λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των...
από Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Πόροι, Συνεργαζόμενες Ενώσεις
Η NORD, ένας οργανισμός 501(c)(3), είναι ένας οργανισμός υπεράσπισης των ασθενών που είναι αφιερωμένος στα άτομα με σπάνιες ασθένειες και στους οργανισμούς που τους εξυπηρετούν. Η NORD, μαζί με τα περισσότερα από 300 μέλη της που είναι οργανώσεις ασθενών, έχει...
από Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Πόροι, Συνεργαζόμενες Ενώσεις
Είναι μια ομάδα υπεράσπισης που εδρεύει στην Ισπανία. Αγωνίζεται για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των εφήβων που έχουν διαγνωστεί με ιστιοκυττάρωση κυττάρων Langerhans και των οικογενειών...
από Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Πόροι, Συνεργαζόμενες Ενώσεις
Είναι αφιερωμένο στην προώθηση της επιστημονικής έρευνας για την αποκάλυψη των αιτιών των ιστιοκυτταρικών ασθενειών και τη διασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης, της αποτελεσματικής θεραπείας και της...
από Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Πόροι, Συνεργαζόμενες Ενώσεις
Είναι ένας ένθερμος υποστηρικτής της προώθησης της δημόσιας και επαγγελματικής εκπαίδευσης, της υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών, καθώς και της ενθάρρυνσης και υποστήριξης της...
