Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά, αλλά για τα άτομα που ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μπορεί επίσης να συνοδεύονται από πρόσθετες σκέψεις. Είτε συμμετέχετε στην πρώτη σας συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECDGA είτε επιστρέφετε για να επανασυνδεθείτε...
Κάθε φωνή έχει σημασία στο ταξίδι προς την καλύτερη κατανόηση και θεραπεία Erdheim-Chester ασθένειας (ECD).Είτε έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, είτε φροντίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, είτε απλά θέλετε να κάνετε τη διαφορά, υπάρχουν ισχυροί τρόποι να συμμετάσχετε μέσω...
Παρακολουθήστε το διαδικτυακό σεμινάριο στο youtube Αυτή είναι η αρχή της σειράς εικονικής εκπαίδευσης Beyond the Office Visit που συνδιοργανώνεται με την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης. Οι ομιλητές Deandre Pate και Victoria Lassen από το Memorial Sloan Kettering αναλύουν...
Μια εισαγωγή για όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί Εάν εσείς ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο έχετε λάβει πρόσφατα διάγνωση Erdheim-Chester νόσου (ECD), μπορεί να αισθάνεστε συγκλονισμένοι, μπερδεμένοι ή ακόμη και φοβισμένοι. Αυτό είναι απολύτως κατανοητό. ECD είναι μια...
