από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Μετά από μια ημέρα γεμάτη γνώσεις, κοινές ιστορίες και δυνατές συζητήσεις στο 2025 Patient & Family Gathering, η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προσκαλεί όλους τους συμμετέχοντες να συμμετάσχουν σε ένα ειλικρινές και αξέχαστο εορταστικό δείπνο – μιαστιγμή για να...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Όταν ζείτε με μια σπάνια πάθηση όπως η Erdheim-Chester Disease (ECD), οι καθημερινές επιλογές -όπως το τι τρώτε στο πιάτο σας- μπορούν να κάνουν σημαντική διαφορά στο πώς αισθάνεστε. Ενώ δεν υπάρχει συγκεκριμένη “ECD δίαιτα”, η διατροφή με ισορροπημένο,...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά, αλλά για τα άτομα που ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μπορεί επίσης να συνοδεύονται από πρόσθετες σκέψεις. Είτε συμμετέχετε στην πρώτη σας συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECDGA είτε επιστρέφετε για να επανασυνδεθείτε...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Κάθε φωνή έχει σημασία στο ταξίδι προς την καλύτερη κατανόηση και θεραπεία Erdheim-Chester ασθένειας (ECD).Είτε έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, είτε φροντίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, είτε απλά θέλετε να κάνετε τη διαφορά, υπάρχουν ισχυροί τρόποι να συμμετάσχετε μέσω...
από Asmaa Javed | Apr 25, 2025 | Ηχογραφήσεις διαδικτυακών σεμιναρίων
Παρακολουθήστε το διαδικτυακό σεμινάριο στο youtube Αυτή είναι η αρχή της σειράς εικονικής εκπαίδευσης Beyond the Office Visit που συνδιοργανώνεται με την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης. Οι ομιλητές Deandre Pate και Victoria Lassen από το Memorial Sloan Kettering αναλύουν...
