Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι ενθουσιασμένη που μοιράζεται ότι κάθε συνεδρία από το 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium που πραγματοποιήθηκε στις 26-27 Μαΐου στη ζωντανή Βαρκελώνη είναι τώρα διαθέσιμη για online παρακολούθηση.
Είτε ήρθατε μαζί μας αυτοπροσώπως είτε παρακολουθήσατε από όλο τον κόσμο, αυτές οι ολοήμερες συλλογές βίντεο φέρνουν την ίδια γνώση, ελπίδα και σύνδεση απευθείας στην οθόνη σας.
Ημέρα 1: Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών – Μια ημέρα γνώσης και κοινότητας
Στις 26 Μαΐου, ασθενείς, οικογένειες και εμπειρογνώμονες συναντήθηκαν στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge για μια ημέρα γεμάτη μάθηση και ενθάρρυνση. Το πρόγραμμα περιελάμβανε: το νοσοκομείο, το νοσοκομείο, το νοσοκομείο, το νοσοκομείο, το νοσοκομείο, το νοσοκομείο, το νοσοκομείο, το νοσοκομείο, το νοσοκομείο:
-
Επιστήμη αιχμής: Shester, τρέχοντα ερευνητικά επιτεύγματα και τις τελευταίες θεραπευτικές επιλογές – από στοχευμένες θεραπείες έως αναδυόμενες κλινικές δοκιμές.
-
Ζώντας με την ECD: Εμβάθυνση στις κλινικές εκδηλώσεις, τη συμμετοχή του εγκεφάλου/των ματιών και των νεφρών και στρατηγικές διαχείρισης των παρενεργειών.
-
Φροντίδα ολόκληρου του ατόμου: Συνεδρίες για την ψυχική και συναισθηματική υγεία, τη διαχείριση του πόνου και της κόπωσης, τη διατήρηση της δραστηριότητας και την καλή διατροφή, οι οποίες θα ολοκληρωθούν με πάνελ ερωτήσεων και απαντήσεων από ειδικούς.
Για να εξασφαλιστεί η παγκόσμια προσβασιμότητα, ολόκληρη αυτή η ημέρα έχει μεταφραστεί στα γαλλικά, ιταλικά, ισπανικά και γερμανικά., με μια ειδική λίστα αναπαραγωγής για κάθε γλώσσα:
Ημέρα 2: Ιατρικό Συμπόσιο – Προώθηση της Έρευνας και της Φροντίδας
Στις 27 Μαΐου, κορυφαίοι κλινικοί γιατροί και ερευνητές συγκεντρώθηκαν για ένα εστιασμένο Ιατρικό Συμπόσιο, μοιράζοντας τις πιο πρόσφατες γνώσεις σχετικά με τη βιολογία της ECD, την καινοτομία στη θεραπεία και τις βέλτιστες κλινικές πρακτικές.
Αυτό το περιεχόμενο είναι διαθέσιμο στα αγγλικά:
Γιατί να παρακολουθήσετε;
Αυτές οι ηχογραφήσεις αποτυπώνουν όλο το πνεύμα της εκδήλωσης της Βαρκελώνης – μια μοναδική ευκαιρία να μάθετε απευθείας από παγκόσμιους εμπειρογνώμονες και να ακούσετε ιστορίες από πρώτο χέρι από την κοινότητα της ΕΑΑ. Είτε είστε ασθενής, είτε φροντιστής, είτε επαγγελματίας υγείας, αυτές οι συνεδρίες προσφέρουν πρακτική καθοδήγηση, τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις και μια διαρκή αίσθηση ελπίδας.
Ελάτε μαζί μας σε αυτό το ταξίδι κατανόησης και σύνδεσης.
Κάντε κλικ στους παραπάνω συνδέσμους για να εξερευνήσετε τα βίντεο και να τα μοιραστείτε με τους φίλους, την οικογένεια και την ιατρική σας ομάδα. Μαζί, συνεχίζουμε να προχωράμε προς τα εμπρός – προς καλύτερες θεραπείες, ισχυρότερη υποστήριξη από την κοινότητα και φωτεινότερες μέρες μπροστά μας.