Αυτή την Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester, έχουμε την τιμή να σας παρουσιάσουμε την Edith και τον Mike Watters, ένα αξιοσημείωτο ζευγάρι, το ταξίδι του οποίου αντανακλά το θάρρος, την ανθεκτικότητα και τη δημιουργικότητα της κοινότητάς μας.
Η Edith ζει με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μια εξαιρετικά σπάνια και συχνά παρεξηγημένη πάθηση. Στο πλευρό της σε κάθε της βήμα είναι ο σύζυγος και φροντιστής της, Mike. Μαζί, έχουν βρει τη δύναμη όχι μόνο ο ένας στον άλλον αλλά και στην επιθυμία τους να κάνουν τη διαφορά για τους άλλους που ζουν με ECD.
Στο βίντεο που ακολουθεί, η Edith και ο Mike μοιράζονται την ιστορία τους και επισημαίνουν μία από τις σημαντικότερες συνεισφορές τους στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD: τον ετήσιο έρανο Wine Survivor. Κάθε χρόνο, αυτή η διασκεδαστική και κεφάτη εκδήλωση φέρνει τους ανθρώπους κοντά, ευαισθητοποιεί και -το πιο σημαντικό- προσφέρει κρίσιμα κεφάλαια που τροφοδοτούν την έρευνα και την υποστήριξη ασθενών και οικογενειών σε όλο τον κόσμο.
Γιατί οι έρανοι έχουν σημασία
Κάθε δολάριο που συγκεντρώνεται πηγαίνει άμεσα στην προώθηση της έρευνας, στη βελτίωση των πόρων για τους ασθενείς και στην ενίσχυση της παγκόσμιας κοινότητάς μας. Για μια σπάνια ασθένεια όπως η ECD, οι έρανοι δεν είναι απλώς εκδηλώσεις – είναι ζωτικές γραμμές.
Η οικογένεια Watters μας υπενθυμίζει ότι οι έρανοι μπορούν να πάρουν πολλές μορφές: από λοταρίες κρασιού και πωλήσεις κέικ μέχρι κοινοτικούς περιπάτους, βραδιές γνώσεων και διαδικτυακές προκλήσεις. Το κλειδί είναι η δημιουργικότητα, το πάθος και η πεποίθηση ότι οι μικρές δράσεις μπορούν να προκαλέσουν μεγάλες αλλαγές.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε
Θα θέλαμε να δούμε περισσότερους εράνους εμπνευσμένους από την αφοσίωση της Edith και του Mike! Αν ψάχνετε τρόπους να συμμετάσχετε:
- Διοργανώστε τον δικό σας έρανο – μεγάλοή μικρό, κάθε προσπάθεια έχει αντίκτυπο.
- Γίνετε δημιουργικοί – σκεφτείτετι θα άρεσε στους φίλους, την οικογένεια ή την κοινότητά σας.
- Μοιραστείτε τις ιδέες σας μαζί μας! Η εκδήλωσή σας μπορεί να εμπνεύσει άλλους να κάνουν το ίδιο.
Μαζί, μπορούμε να διατηρήσουμε τη δυναμική και να διασφαλίσουμε ότι κανένας ασθενής δεν θα αντιμετωπίσει μόνος του το ECD.
Δείτε το βίντεο της Edith και του Mike και μετά πείτε μας: Ποια είναι η δική σας ιδέα για τη συγκέντρωση χρημάτων; Ας συνεχίσουμε να δημιουργούμε ελπίδες – ένας έρανος τη φορά.