Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι ενθουσιασμένη που παρουσιάζει το νέο μέλος της ομάδας μας, τον Ζίγκιτη Ζέβρα!
Ο Ζίγκι δεν είναι η μέση ζέβρα σας. Ο Ζίγκι αντιπροσωπεύει την ευαισθητοποίηση, την ελπίδα και την κοινότητα για όσους ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD). Γιατί μια ζέβρα; Υπάρχει ένα παλιό ιατρικό ρητό: “Όταν ακούτε χτύπους οπλών, σκεφτείτε άλογα, όχι ζέβρες”. Αυτή η παροιμία είχε σκοπό να ενθαρρύνει τους γιατρούς να σκέφτονται πρώτα τις κοινές παθήσεις για να εξηγήσουν τα συμπτώματα ενός ασθενούς. Σήμερα, η κοινότητα των σπάνιων ασθενειών χρησιμοποιεί τις ζέβρες για να επιστήσει την προσοχή στο γεγονός ότι υπάρχουν σπάνιες ασθένειες και δεν πρέπει να παραβλέπονται. Ο Ζίγκι μας έχει ενταχθεί στην ομάδα της ECDGA ως φωνή για να βοηθήσει στην ευαισθητοποίηση, να ενθαρρύνει την υποστήριξη και να μοιραστεί την αποστολή της ECDGA με έναν διασκεδαστικό και σχετικό τρόπο.
Κατά τη διάρκεια της Εβδομάδας Ενημέρωσης για την ECD, 8-14 Σεπτεμβρίου (;;;;), ο Ziggy θα πρωταγωνιστήσει σε μια νέα σειρά βίντεο. Αυτά τα βίντεο έχουν σχεδιαστεί για να διευκολύνουν την ευαισθητοποίηση για την ECD και να αναδείξουν τη δύναμη της παγκόσμιας οικογένειάς μας.
Ελπίζουμε να παρακολουθείτε τα κανάλια μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και την ιστοσελίδα μας για τα βίντεο του Ziggy. Παρουσιάζοντας τον Ziggy στους κοινωνικούς σας κύκλους, μπορείτε να βοηθήσετε στην ευαισθητοποίηση της ECD και να συνεχίσετε να δημιουργείτε συνδέσεις για να βοηθήσετε την κοινότητα της ECD.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.