Κοιτάζοντας μπροστά: Σύντομα έρχεται η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester
Καθώς διανύουμε τις τελευταίες εβδομάδες του καλοκαιριού, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) προετοιμάζεται για μια από τις πιο σημαντικές στιγμές του έτους – την Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester, που θα πραγματοποιηθεί παγκοσμίως από τις 8 έως τις 13 Σεπτεμβρίου.
Αυτή η αφιερωμένη εβδομάδα είναι μια σημαντική ευκαιρία για την παγκόσμια ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) – έναν σπάνιο, μεταβαλλόμενο στη ζωή καρκίνο του αίματος που επηρεάζει άτομα σε όλες τις ηπείρους, πολιτισμούς και κοινότητες. Η ECD μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά όργανα, συμπεριλαμβανομένων των οστών, του εγκεφάλου, της καρδιάς, των πνευμόνων και των νεφρών. Επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν ευρέως και η νόσος είναι τόσο σπάνια, η διάγνωση συχνά καθυστερεί, καθιστώντας την ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση ιδιαίτερα κρίσιμες.
Στην ECDGA, η αποστολή μας είναι διεθνής. Από την ίδρυσή μας το 2008, έχουμε δημιουργήσει μια υποστηρικτική, συνεργατική κοινότητα που σήμερα περιλαμβάνει περισσότερες από 1.000 οικογένειες σε περισσότερες από 75 χώρες. Δεσμευόμαστε να διασφαλίσουμε ότι ανεξάρτητα από το πού ζει κάποιος, έχει πρόσβαση σε πληροφορίες, πόρους και ένα παγκόσμιο δίκτυο υποστήριξης.
Η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester μας επιτρέπει να εστιάσουμε τις προσπάθειές μας, να μοιραστούμε ακριβείς πληροφορίες και να αναδείξουμε τις εμπειρίες των ασθενών και των φροντιστών σε όλο τον κόσμο. Κατά τη διάρκεια του Αυγούστου, θα αρχίσουμε να κυκλοφορούμε εκπαιδευτικό περιεχόμενο, εργαλεία ευαισθητοποίησης και προσωπικές ιστορίες από όλη την παγκόσμια κοινότητα της νόσου ECD. Το υλικό αυτό θα βοηθήσει στην προετοιμασία των υποστηρικτών, των οικογενειών και των επαγγελματιών υγείας για να συμμετάσχουν στην εβδομαδιαία εκστρατεία.
Είναι επίσης καιρός για δράση. Καλούμε όλους – ασθενείς, συνηγόρους, φίλους και επαγγελματίες υγείας – να συμμετάσχουν στο κίνημα ακολουθώντας την ECDGA στην πλατφόρμα κοινωνικής δικτύωσης που προτιμάτε. Είτε χρησιμοποιείτε το Facebook, το Instagram, το LinkedIn ή το X (πρώην Twitter), η φωνή σας και οι μετοχές σας κάνουν τη διαφορά. Κάθε ανάρτηση συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση σε νέες περιοχές, σε νέα κοινά και σε εκείνους που μπορεί να αναζητούν ακόμη απαντήσεις.
Η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester ακολουθεί δύο από τις σημαντικότερες ετήσιες εκδηλώσεις μας: τη Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών και το Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο, που πραγματοποιήθηκαν νωρίτερα φέτος. Οι εκδηλώσεις αυτές συγκέντρωσαν ασθενείς, φροντιστές και κορυφαίους ερευνητές από όλο τον κόσμο για να μοιραστούν γνώσεις, να ενισχύσουν τις σχέσεις και να αναδείξουν τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις στη νόσο Erdheim-Chester. Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης βασίζεται στη δυναμική αυτών των συγκεντρώσεων, επεκτείνοντας τη συζήτηση πέρα από το πλαίσιο του συνεδρίου και στην ευρύτερη παγκόσμια κοινότητα.
Ελπίζουμε να μας ακολουθήσετε καθ’ όλη τη διάρκεια του Αυγούστου και μετά. Σημειώστε το ημερολόγιό σας, ακολουθήστε μας και βοηθήστε μας να διαδώσουμε το μήνυμα. Μαζί, ως παγκόσμια κοινότητα, μπορούμε να συνεχίσουμε να φωτίζουμε τη νόσο Erdheim-Chester.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.
