Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια τον αποδέκτη της επιχορήγησης 2024 Early Career Investigator Grant: Priya Marathe, κλινική εκπαιδεύτρια στην παιδιατρική ογκολογία στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK). Η Dr. Marathe θα ηγηθεί ενός πρωτοποριακού διετούς ερευνητικού έργου, ύψους 60.000 δολαρίων, με τίτλο:
Ανισότητες στην ECD και αύξηση της πρόσβασης στη φροντίδα για υποεκπροσωπούμενους πληθυσμούς
Αυτό το κρίσιμο έργο θα διερευνήσει τις ανισότητες στη διάγνωση και τα αποτελέσματα της νόσου Erdheim-Chester (ECD) και άλλων ιστιοκυτταρικών νεοπλασιών ενηλίκων, με ιδιαίτερη έμφαση στην ενίσχυση της πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα για τις υποεκπροσωπούμενες ομάδες ασθενών. Το έργο της ευθυγραμμίζεται άμεσα με την αποστολή της ECDGA για την υποστήριξη της έγκαιρης διάγνωσης, της ισότιμης πρόσβασης στη θεραπεία και της ολοκληρωμένης υποστήριξης των ασθενών.
“Είμαι ευγνώμων στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD για τη χρηματοδοτική υποστήριξη που μου παρείχε μέσω της επιχορήγησης Early Career Investigator Grant. Είμαι απίστευτα παθιασμένη με την προώθηση της ισότητας στην υγεία και τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για όλους τους ασθενείς με ECD. Πιστεύουμε ότι αυτή η έρευνα έχει τη δυνατότητα να αναβαθμίσει τη φροντίδα για τους πιο ευάλωτους ασθενείς με ECD και, ως εκ τούτου, είναι στην υπηρεσία ολόκληρης της κοινότητας των ασθενών, της κλινικής και της ερευνητικής κοινότητας. Είμαι τόσο ενθουσιασμένη που θα εργαστώ σε αυτό το έργο με μια απίστευτη ομάδα καθοδήγησης και την υποστήριξη της ECDGA.”
Dr. Priya Marathe
Σχετικά με το Early Career Investigator Grant
Το ECDGA Early Career Investigator Grant υποστηρίζει ανερχόμενους ερευνητές που είναι:
- Εντός 10 ετών από την ολοκλήρωση ενός τελικού ερευνητικού πτυχίου ή μεταδιδακτορικής εκπαίδευσης (ή ιατρικής ειδικότητας/υποτροφίας)
- Δεν έχουν λάβει προηγουμένως αυτή την επιχορήγηση
Κάθε χρόνο, η επιχορήγηση αυτή παρέχει χρηματοδότηση για μια ερευνητική πρωτοβουλία υψηλού αντίκτυπου που επικεντρώνεται στη νόσο Erdheim-Chester ή σε συναφείς ιστιοκυτταρικές διαταραχές. Για να δείτε τους προηγούμενους αποδέκτες, επισκεφθείτε τη σελίδα μας Research Funding.
Γιατί αυτή η έρευνα έχει σημασία
Παρόλο που οι εξελίξεις στις στοχευμένες θεραπείες έχουν βελτιώσει την επιβίωση στην ECD, δεν έχουν όλοι οι ασθενείς ίση πρόσβαση σε περίθαλψη ή έγκαιρη διάγνωση. Η έρευνα του Dr. Marathe θα:
- Διερεύνηση των ανισοτήτων στη διάγνωση και τα θεραπευτικά αποτελέσματα με βάση τη φυλή και την κοινωνικοοικονομική κατάσταση
- Αξιοποίηση μιας πολυθεσμικής κοόρτης για την ανάλυση δεδομένων και τον εντοπισμό πληθυσμών ασθενών που διατρέχουν κίνδυνο
- Επέκταση του υφιστάμενου προγράμματος BRIDGE της MSK για την ειδική υποστήριξη των ασθενών με υποεκπροσωπούμενη ECD στην πρόσβαση σε εξειδικευμένη περίθαλψη και κλινικές δοκιμές.
Το έργο θα δημιουργήσει δεδομένα που θα μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την ανάπτυξη πιο δίκαιων μονοπατιών φροντίδας για όλα τα άτομα που ζουν με ECD.
Γνωρίστε την ερευνητική ομάδα
Αυτή η συλλογική προσπάθεια συγκεντρώνει μια ομάδα εμπειρογνωμόνων από κορυφαία ιδρύματα:
- Priya Marathe, MD – Memorial Sloan Kettering (Κύριος ερευνητής)
- Eli Diamond, MD, MPhil, MS – MSK, Τμήμα Νευρολογίας
- Joshua Budhu, MD, MS, MPH – MSK, Τμήμα Νευρολογίας
- Anne Reiner, MPH – MSK, Τμήμα Βιοστατιστικής
- Gaurav Goyal, MD – Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ
- Asra Ahmed, MD – University of Michigan Health
Επιστήμη με επίκεντρο τον ασθενή που έχει τις ρίζες της στη βιωμένη εμπειρία
Εμπνευσμένο από πραγματικές ιστορίες ασθενών, το έργο αυτό βασίζεται στην αυθεντική εμπλοκή της κοινότητας. Ο Dr. Marathe, υπό την καθοδήγηση του Dr. Eli Diamond, θα συνεργαστεί με τους ασθενείς και τους φροντιστές του ECD μέσω της Συμβουλευτικής Ομάδας Ασθενών του MSK ECD Registry για να βοηθήσει στην ερμηνεία και τη διάδοση των ευρημάτων της μελέτης. Αυτό διασφαλίζει ότι οι φωνές των ασθενών παραμένουν στο επίκεντρο της ερευνητικής διαδικασίας.
Μακροπρόθεσμος αντίκτυπος για την κοινότητα ECD
Η επιχορήγηση ECDGA Early Career Investigator Grant εξυπηρετεί διπλό σκοπό:
- Επιτάχυνση της ανακάλυψης: Δίνει τη δυνατότητα σεπολλά υποσχόμενους ερευνητές να παράγουν δεδομένα πρώιμου σταδίου που μπορούν να τροφοδοτήσουν μεγαλύτερες μελέτες και μελλοντικές κλινικές ανακαλύψεις.
- Καλλιέργεια μελλοντικών ηγετών: Χτίζει σχέσεις με αναδυόμενους ερευνητές που θα οδηγήσουν την επόμενη γενιά της έρευνας για την ECD.
Μείνετε συντονισμένοι για ενημερώσεις καθώς αυτό το μετασχηματιστικό έργο εξελίσσεται. Η κοινότητα του ECD αξίζει έγκαιρη, δίκαιη και συμπονετική φροντίδα – και μαζί χτίζουμε ένα μέλλον όπου κάθε ασθενής έχει σημασία.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.