Όταν πρόκειται για την ευαισθητοποίηση για την Erdheim-Chester Disease (ECD), κάθε μίλι μετράει – και κάθε μέθοδος κίνησης έχει σημασία. Στο 2024 ECDGA Fun Run, μια απίστευτη ομάδα μας το υπενθύμισε αυτό με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.
Γνωρίστε την ομάδα Peddling Froetschers – έναδυναμικό δίδυμο που αντάλλαξε τα αθλητικά παπούτσια με τις ακτίνες και έφερε μια επιπλέον ταχύτητα στην ετήσια εκδήλωση. Επιλέγοντας να διανύσουν με ποδήλατο το Fun Run, όχι μόνο έκαναν μια εντυπωσιακή διαδρομή, αλλά και αποτέλεσαν παράδειγμα του δημιουργικού και χωρίς αποκλεισμούς πνεύματος που χαρακτηρίζει την κοινότητά μας.
Το Fun Run δεν είχε ποτέ να κάνει με την ταχύτητα ή την απόσταση. Έχει να κάνει με την εμφάνιση. Έχει να κάνει με την κίνηση, την παρακίνηση και τη μνήμη. Είτε περπατάτε με φίλους, είτε τρέχετε με αναπηρικό αμαξίδιο, είτε τρέχετε μόνοι σας, είτε -όπως οι Froetschers- περπατάτε μέσα από ένα εκπληκτικό ορεινό τοπίο, κάθε συμμετέχων μας φέρνει πιο κοντά στην αποστολή μας: ευαισθητοποίηση, υποστήριξη, εκπαίδευση και έρευνα για τη νόσο Erdheim-Chester.
Η ομάδα Peddling Froetschers δεν είναι άγνωστη στην οικογένεια ECDGA. Η συνεχής αφοσίωσή τους στην ευαισθητοποίηση και την οικοδόμηση της κοινότητας ενσαρκώνει την ελπίδα και την ανθεκτικότητα που οδηγούν τις προσπάθειές μας. Επιλέγοντας να συμμετάσχουν με τον δικό τους τρόπο, δίνουν ένα ισχυρό παράδειγμα: ότι δεν υπάρχει “σωστός τρόπος” για να συμμετάσχετε στο Fun Run – μόνο ο δικός σας τρόπος.
Είμαστε απίστευτα ευγνώμονες στην ομάδα Peddling Froetschers για το πάθος, τη δημιουργικότητα και την υπεράσπισή τους.
Καθώς προσβλέπουμε στο φετινό Fun Run, καλούμε όλους -ασθενείς, φροντιστές, οικογένειες και φίλους- να συμμετάσχουν με όποιον τρόπο αισθάνονται καλύτερα. Είτε κυλάτε, είτε περπατάτε, είτε σπριντάρετε, είτε κάνετε ποδήλατο, η συμμετοχή σας έχει σημασία. Μαζί, είμαστε πιο δυνατοί και μαζί, συνεχίζουμε.
Είστε έτοιμοι να κάνετε τα μίλια σας να μετράνε; Μάθετε περισσότερα και εγγραφείτε για το φετινό Fun Run: 2025 Fun Run
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.