Κάθε χρόνο, ένα ισχυρό κύμα αποφασιστικότητας, συμπόνιας και αλληλεγγύης εξαπλώνεται σε όλο τον κόσμο, καθώς τα άτομα δένουν τα παπούτσια τους για να συμμετάσχουν στο Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Run, Walk & Roll for Hope. Προγραμματισμένη για το 2025, η εκδήλωση αυτή προσφέρει μια μοναδική ευκαιρία να επηρεάσουν μια σπάνια και συχνά παραγνωρισμένη ασθένεια-Erdheim-Chester Disease (ECD).
ECD είναι ένας σπάνιος καρκίνος του αίματος που μπορεί να προσβάλει πολλαπλά όργανα του σώματος, και επειδή είναι τόσο ασυνήθιστος, η ευαισθητοποίηση είναι ένα από τα πιο ζωτικά μας εργαλεία. Πολλοί ασθενείς περνούν χρόνια αναζητώντας μια διάγνωση, συχνά συμβουλευόμενοι πολλούς γιατρούς χωρίς απαντήσεις. Συμμετέχοντας στο Run, Walk & Roll for Hope, βοηθάτε να αλλάξει αυτό. Δεν καταγράφετε απλώς χιλιόμετρα – ενισχύετε τις φωνές, τις ιστορίες και τις κρίσιμες ιατρικές γνώσεις.
Είτε συμμετέχετε στην εκδήλωση μόνοι σας είτε ως μέλος μιας ομάδας, αυτοπροσώπως ή εικονικά, η συμμετοχή σας κάνει τη διαφορά. Κάθε βήμα που κάνετε αυξάνει την ευαισθητοποίηση για μια ασθένεια που χρειάζεται προβολή. Κάθε δωρεά συμβάλλει στη χρηματοδότηση της έρευνας και της υποστήριξης όσων πάσχουν από το ECD. Και κάθε συζήτηση που πυροδοτείται από τη συμμετοχή σας διαδίδει περαιτέρω τη λέξη.
Αυτή η εκδήλωση είναι σχεδιασμένη για όλους – είτε είστε έμπειρος δρομέας, είτε περιστασιακός περιπατητής, είτε κάποιος που μετακινείται με αναπηρικό αμαξίδιο ή καροτσάκι. Είναι ένα κίνημα με όλη τη σημασία της λέξης: προσβάσιμο, χωρίς αποκλεισμούς και θεμελιωμένο στην ελπίδα. Οι οικογένειες περπατούν μαζί προς τιμήν των αγαπημένων τους προσώπων, οι επιζώντες περπατούν με δύναμη και υπερηφάνεια και οι φίλοι τρέχουν για να υποστηρίξουν κάποιον για τον οποίο νοιάζονται πολύ. Ανεξάρτητα από τον τρόπο που επιλέγετε να κινηθείτε, προχωράτε την αποστολή μπροστά.
ECDGA παρέχει χρήσιμα εργαλεία για να κάνετε την εμπειρία σας ακόμη πιο αποτελεσματική – από οδηγούς δημιουργίας ομάδων και πόρους για τη συγκέντρωση χρημάτων μέχρι πρότυπα αφήγησης ιστοριών και εκτυπώσιμο υλικό ευαισθητοποίησης. Οι συμμετέχοντες συχνά μοιράζονται το ταξίδι τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, προσκαλώντας και άλλους να μάθουν περισσότερα για το ECD και να συμμετάσχουν στον αγώνα. Αυτές οι προσωπικές ιστορίες αποτελούν τον παλμό της εκστρατείας, δημιουργώντας κύματα ευαισθητοποίησης πολύ πέρα από την ημέρα του αγώνα.
Φέτος, λοιπόν, αφήστε τα βήματά σας να αντιπροσωπεύουν κάτι μεγαλύτερο. Πάρτε μέρος στο 2025 Run, Walk & Roll for Hope και γίνετε μέρος μιας παγκόσμιας προσπάθειας για να φέρουμε Erdheim-Chester την ασθένεια από τις σκιές στο φως.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.