Μία από τις μεγαλύτερες εκδηλώσεις της Αμερικανικής Αντικαρκινικής Εταιρείας της χρονιάς φιλοξένησε μια ομάδα της νόσου Erdheim-Chester!
Με τον Chesnee Green, 21 Σεπτεμβρίου 2018, Nashville TN. –
Η Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), μια μη κερδοσκοπική οργάνωση με έδρα το DeRidder LA, αναζητά συνεχώς μια θεραπεία για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD). Το ECD είναι μια ιστιοκυττάρωση μη κυττάρων Langerhans, ένας πολύ σπάνιος καρκίνος του αίματος, που προσβάλλει λιγότερους από χίλιους ασθενείς σε όλο τον κόσμο. Οι ασθενείς με αυτή τη νόσο συχνά διαγιγνώσκονται λανθασμένα για πολλά χρόνια. Η ευαισθητοποίηση είναι ζωτικής σημασίας για την εύρεση της σωστής διάγνωσης για μια τόσο σπάνια ασθένεια.
Το 2015, ο Joe Lofaro, διαγνώστηκε με αυτή την εξαιρετικά σπάνια ασθένεια και κατανοεί τη σημασία της ευαισθητοποίησης για την ECD. Προετοιμαζόμενος για την εκδήλωση Father Ryan Relay for Life στο Νάσβιλ της ΤΝ, στην οποία θα συμμετείχε στις 22 Σεπτεμβρίου, ο Joe βρήκε την ευκαιρία να διαχειριστεί μια εκδήλωση ευαισθητοποίησης για την ECD το προηγούμενο βράδυ. Η εκδήλωση αυτή θα ακολουθούσε την Εβδομάδα Ενημέρωσης για την ECD που διοργανώνει η ECDGA, η οποία πραγματοποιείται τη δεύτερη εβδομάδα του Σεπτεμβρίου, και συμπίπτει με τον μήνα ενημέρωσης για την ιστιοκυττάρωση, ο οποίος γιορτάζεται ολόκληρο τον μήνα.
Με τη συμμετοχή 12 συμμαθητών του, ο Joe διοργάνωσε ένα καταπληκτικό δείπνο ευαισθητοποίησης για την ECD, που περιελάμβανε μπλουζάκια ευαισθητοποίησης για την ECD, πληροφορίες, συντροφικότητα, καθώς και έναν δημοσιογράφο για τις δημόσιες σχέσεις που μοιράστηκε την ιστορία. Κατά τη διάρκεια της βραδιάς, το βάζο με τις δωρεές συγκέντρωσε πάνω από 150 δολάρια. Η Melinda Brown, η οποία είναι επίσης ασθενής με ECD και πολύ στενή φίλη, παρευρέθηκε επίσης στην εκδήλωση.
Το Σάββατο, ο Τζο μαζί με άλλους 50 φίλους, συγγενείς και μέλη της κοινότητας, φορώντας όλοι τα μπλουζάκια της ομάδας ευαισθητοποίησης για την ECD, εκμεταλλεύτηκαν την ευκαιρία να ευαισθητοποιήσουν τους πολίτες ενημερώνοντας όλους όσους ήταν περίεργοι για την ECD. Δυστυχώς, η ημέρα θα διακόπτονταν από μια όψιμη καλοκαιρινή βροχή που έλαβε χώρα από τις 5:00 έως τις 10:00 μ.μ. Ωστόσο, πέρα από τη διάδοση της ευαισθητοποίησης για την ECD, η ομάδα του Joe κατάφερε να συγκεντρώσει 250 δολάρια για την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία, προσθέτοντας στο συνολικό ποσό των 203.000 δολαρίων για τη φετινή εκδήλωση Father Ryan. Αυτή τη στιγμή, οι συνολικές συνεισφορές του Πατέρα Ράιαν κατά τη διάρκεια της ζωής του ξεπερνούν το ένα εκατομμύριο δολάρια!
