Η Caitlyn συλλαμβάνει την ελπίδα
Αυτή η εμπνευσμένη νεαρή συνήγορος μοιράζεται τις σκέψεις της για την ECD.
By Jessica Corkran, ECD Global Alliance
Νοέμβριος 28, 2017
Γνωρίστε την Caitlyn Walch, μια σταρ που ετοιμάζεται να γίνει συνήγορος των ασθενών. Ως 11χρονη εγγονή του ασθενούς Tony Giambra που πάσχει από ECD, έχει οπλιστεί με πολλές πληροφορίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Ενημερώνει συνεχώς τους ανθρώπους για την ECD και γνωρίζει τα πάντα για αυτά τα φοβερά ιστιοκύτταρα”, λέει η γιαγιά Margaret “Peg” Giambra.
Ο ιδιαίτερος δεσμός της Caitlyn με τον παππού της οδήγησε την αποστολή της να πολεμήσει την ECD μαζί του. Έχει παρακολουθήσει πολλά ραντεβού με γιατρούς και πολλές ώρες επισκέψεων στο νοσοκομείο. Έχει ευαισθητοποιήσει τους συμμαθητές της και τους εκπαιδευτικούς για την ασθένεια αυτή στο σχολείο της, κάνοντας γνωστό πόσο τρομερή, σπάνια ασθένεια έχει επηρεάσει τον αγαπημένο της παππού. Φέτος, συνόδευσε τους παππούδες της στην Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών με ECD για να δείξει την αμέριστη υποστήριξή της στην οικογένειά της και στην κοινότητα της ECD. Η εκδήλωση την ενέπνευσε να φτιάξει ένα στολίδι με κορδέλα ECD με μια φωτογραφία της ίδιας και του Dr. Diamond για το χριστουγεννιάτικο δέντρο της. Και φυσικά, έφτιαξε ένα και για τον παππού της για να το απολαύσει.
Η Caitlyn με τον Dr. Diamond ενώ βρισκόταν στη Νέα Υόρκη.
Μεταξύ των προσπαθειών ευαισθητοποίησής της, η Κέιτλιν ανεβάζει επίσης το ηθικό του Τόνι και τον παρακινεί να συνεχίσει να αγωνίζεται κάθε μέρα. Η Πεγκ δηλώνει: “Είναι το καλύτερο φάρμακό του και η μόνη που μπορεί να τον κάνει να κάνει τις ασκήσεις του!”
“Εγώ, η Caityln Walch, πιστεύω ότι το ECD είναι πολύ σημαντικό. Ο παππούς μου διαγνώστηκε με ECD πριν από περίπου 2 χρόνια. Αυτό όμως δεν τον σταμάτησε. Από τότε που γεννήθηκα ο παππούς μου με φρόντιζε, έτσι θα τον φροντίζω κι εγώ. Και αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο το ECD είναι τόσο σημαντικό για μένα. Μην τα παρατάτε εξαιτίας του ECD, θα πρέπει μόνο να σας κάνει να προσπαθείτε περισσότερο”.