Το Fresh Faces Project συμπαραστέκεται στους επιζώντες ECD: Αυτοί είναι οι ιστορίες τους
Συνέντευξη με την Dawn Smith
By Calynn M. Lawrence
Δεκέμβριος 2017
Γεννήθηκα και μεγάλωσα στο Σικάγο από μια στοργική μητέρα που όχι μόνο μου έμαθε πώς να είμαι η καλύτερη μητέρα που θα μπορούσα να είμαι, αλλά μου έδωσε επίσης τα εργαλεία και τη δύναμη που χρειαζόμουν για να αντιμετωπίσω όλα όσα μου προσφέρει η νόσος Erdheim-Chester (ECD). Είμαι παντρεμένη με τον σύζυγό μου Tory για πάνω από 21 χρόνια και έχω τρεις πανέμορφες κόρες: Candyss, Calynn και Camrynn. Μου αρέσει να προσπαθώ να καταλαβαίνω τους γρίφους και τους ανθρώπους, γι’ αυτό και μου αρέσει να μελετώ την ανθρώπινη συμπεριφορά, γεγονός που οδήγησε τόσο στο πτυχίο όσο και στο μεταπτυχιακό μου στην Ψυχολογία. Επί του παρόντος επιδιώκω την απόκτηση διδακτορικού διπλώματος στην Ιατροδικαστική Ψυχολογία.
Περιγράψτε πώς ανακαλύψατε ότι έχετε ECD:
Διαγνώστηκα με ECD τον Σεπτέμβριο του 2014, μετά από έξι μήνες επισκέψεων σε γιατρούς, κατά τους οποίους επισκέφθηκα συνολικά 25 γιατρούς. Τα πρώτα μου συμπτώματα ήταν μάζες που αναπτύχθηκαν στο κάτω μέρος της πλάτης μου, μια μάζα στο παχύ έντερο και τα μάτια μου έγιναν κατακόκκινα σαν αποκριάτικη στολή και παρέμειναν έτσι για εβδομάδες. Μετά από δύο χειρουργικές επεμβάσεις στα εξωτερικά ιατρεία για τις μάζες στην πλάτη μου και στα μάτια μου, ο ιστός στάλθηκε στο νοσοκομείο του Κλίβελαντ και η διάγνωση μου δόθηκε από ένα κομμάτι χαρτί που μου γλίστρησε στο γραφείο ο χειρουργός μου με το μόνο του σχόλιο να είναι “Είστε μια πολύ σπάνια κυρία”. Η διάγνωση έγινε εγκαίρως για να κάνω μια μεγάλη χειρουργική επέμβαση στο παχύ έντερό μου, όπου και εγκαταστάθηκε το ECD μου. Η πρώτη αναφορά που έλαβα ήταν ότι είχα 2-5 χρόνια ζωής. Τηλεφώνησα αμέσως στην αδελφή μου Leretha και ήρθε να με σώσει. Υπήρχαν πολλοί ισχυροί υποστηρικτές στη γωνία μου, αλλά η Leretha μαζί με τις κόρες μου ήταν η σωτήρια χάρη μου σε όλη αυτή τη διαδικασία.
Περιγράψτε μερικά από τα συμπτώματα/τις δυσκολίες σας με την ECD:
Εκτός από τα θέματα που αναφέρονται παραπάνω, έχω συνεχή πόνο σε όλο μου το σώμα, ο οποίος ξεκίνησε ως ένα εύκολο 9 στην κλίμακα πόνου 1-10. Ωστόσο, επειδή έχω απευαισθητοποιηθεί σε αυτόν μετά από τρία χρόνια, τώρα είναι περίπου ένα 6 σε μια καλή μέρα. Έχω προβλήματα ισορροπίας που με έχουν κάνει να πέφτω χωρίς προφανή λόγο. Αυτό συνέβη μια φορά και προσγειώθηκα σε φρεσκοχυμένο τσιμέντο! Ντράπηκα τόσο πολύ που πετάχτηκα και έτρεξα απέναντι σε ένα κοντινό εστιατόριο όπου ένας υπέροχος υπάλληλος μου έδωσε χαρτοπετσέτες για να σκουπίσω το υγρό και βαρύ τσιμέντο από τις αγαπημένες μου μπότες.
Περιγράψτε τις θεραπείες/διαδικασίες στις οποίες έχετε υποβληθεί με ECD:
Έχω κάνει επτά χειρουργικές επεμβάσεις, τρεις κολονοσκοπήσεις, 5 μαγνητικές τομογραφίες, 5 σαρώσεις κατοικίδιων ζώων, 9 αξονικές τομογραφίες και αμέτρητες εξετάσεις αίματος. Έχω πάρει μια ποικιλία φαρμάκων, όπως Anakinra, εγχύσεις και χάπια στεροειδών, ενέσεις και χάπια μεθοτρεξάτης, υδροκωδόνη, τραμαδόλη, Xanax, οφθαλμικές σταγόνες πρεδνιζολόνης, οφθαλμικές σταγόνες και κρέμες ερυθρομυκίνης, ινσουλίνη και ο κατάλογος συνεχίζεται. Ωστόσο, έχω μια καταπληκτική ομάδα δέκα γιατρών με επικεφαλής τον πιο λαμπρό και συμπονετικό άνθρωπο που γνωρίζω, τον Dr. Eli Diamond του Memorial Sloan Kettering Cancer Center, και την πιο ενημερωμένη αλλά και προσγειωμένη και στοργική αδελφή που γνωρίζω, την Dr. Ivey-Brown του Christ Advocate Hospital στο Ιλινόις.
Περιγράψτε την επίδραση που είχε στη ζωή σας το να ζείτε με ECD:
Το ECD είναι μια ύπουλη, αδυσώπητη και χρηματιστηριακή ασθένεια. Ύπουλη επειδή ποτέ δεν ξέρετε πού στο σώμα σας θα επιτεθεί στη συνέχεια. Αμείλικτη, διότι μόλις την αντιμετωπίσετε σε μια περιοχή, έρχεται πιο δύσκολα σε μια άλλη. Χρηματοδοτική επειδή είναι τόσο σπάνια με λιγότερα από 500 άτομα να ζουν με την ασθένεια, οι περισσότερες από τις θεραπείες δεν καλύπτονται εγγενώς από την ασφάλιση. Εσείς και ο γιατρός σας (αν έχετε καλό γιατρό) θα πρέπει να αγωνιστείτε για να καλυφθούν οι θεραπείες. Ακόμα και τότε, με τα ταξίδια για να δείτε έναν ειδικό και τα φάρμακα εκτός ετικέτας μπορεί να ξοδέψετε όλες τις οικονομίες της ζωής σας για να συνεχίσετε να έχετε μια καλή ποιότητα ζωής ή ενδεχομένως ακόμα και για να σώσετε τη ζωή σας. Περνούσα τη ζωή μου περνώντας καλά και ΜΠΑΜ!!!! από το πουθενά ήρθε η ECD και είπε “Όχι, δεν συμβαίνει αυτό, τώρα ανήκεις σε μένα!”. Αυτό με οδήγησε να πάρω άδεια οικογενειακής και ιατρικής άδειας (FMLA) από τη δουλειά μου ως Διευθυντής/Αντιπρόεδρος Διευθυντής στην Ιεραποστολή Pacific Garden και τελικά να παραιτηθώ από τη θέση μου. Αλλά ακριβώς την κατάλληλη στιγμή, ο Ιησούς μπήκε στη μέση και είπε “Είσαι παιδί μου, δεν θα σε αφήσω ούτε θα σε εγκαταλείψω!!!” και ήξερα ότι η ζωή θα ήταν εντάξει: διαφορετική αλλά εντάξει.
Τι σας παρακινεί να κάνετε στη ζωή σας το ECD;
Να ζω κάθε μέρα στο έπακρο και να περνάω χρόνο με την οικογένειά μου κάνοντας αναμνήσεις που θα ζουν για πάντα. Έχω επίσης αποκτήσει μεγαλύτερη συνείδηση των άλλων και των αγώνων τους και όταν μπορώ να βοηθήσω κάποιον που έχει ανάγκη, το κάνω, ανεξαρτήτως κόστους. Ένα από τα μεγαλύτερα απωθημένα μου είναι όταν κάποιος μου λέει ότι δεν φαίνομαι ή συμπεριφέρομαι άρρωστη, ενώ στην πραγματικότητα είμαι άρρωστη και παλεύω κάθε μέρα να σηκωθώ από το κρεβάτι και να ζήσω τη ζωή. Όταν σου λένε ότι σου απομένει μόνο ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, μπορείς είτε να τα παρατήσεις είτε να επιλέξεις να δώσεις τον καλό αγώνα. Σας είπα ότι η μητέρα μου, η Τζανέτ, δεν μεγάλωσε αλήτες, οπότε είμαι μέσα για πολύ καιρό.
Τι θέλετε να μάθει ο κόσμος για το ECD;
Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια που επηρεάζει κάθε άτομο με διαφορετικό τρόπο, αλλά είναι ένας σπάνιος τύπος αργά αναπτυσσόμενου καρκίνου του αίματος που ονομάζεται ιστιοκυτταρικό νεόπλασμα, το οποίο έχει ως αποτέλεσμα την υπερπαραγωγή κυττάρων που ονομάζονται ιστιοκύτταρα. Πρόκειται για μια ασθένεια που δεν γνωρίζουν όλοι οι γιατροί. Όχι λόγω έλλειψης δεξιοτήτων, αλλά λόγω έλλειψης γνώσης ότι μία η ασθένεια υπάρχει και πώς να αντιμετωπιστεί η ασθένεια όταν αναγνωριστεί. Εξ όσων γνωρίζω, είμαι ο μόνος Αφροαμερικανός που έχει διαγνωστεί με τη νόσο, γεγονός που λέει πολλά για τη σπανιότητά της. Χρειαζόμαστε ανθρώπους να δωρίσουν χρόνο και χρήματα στην έρευνα για την εξεύρεση όχι μόνο μιας θεραπείας, αλλά και για την εκπαίδευση γιατρών, νοσηλευτών και άλλων επαγγελματιών του ιατρικού κλάδου, ώστε να είναι γνώστες της διάγνωσης και της θεραπείας ατόμων με ECD. Μπορεί να είμαστε μικροί σε αριθμούς, αλλά είμαστε μεγάλοι στο να παρέχουμε στις οικογένειές μας, να κάνουμε τη διαφορά στις κοινότητές μας και να κάνουμε αυτόν τον κόσμο τον καλύτερο δυνατό κόσμο για τους απογόνους μας.
Ευχαριστώ που ακούσατε την ιστορία μου.
Παρουσιάστηκε επίσης στο Blog της Calynn: fashionthunderclap.blogspot.com