Μια εμπειρία Erdheim-Chester από έναν Κινέζο ασθενή με ECD: 2012 έως 2017
Όπως γράφτηκε από τον Anzhen Qin, 27 Απριλίου 2017
Η πρώτη φορά που άκουσα το όνομα αυτής της σπάνιας ασθένειας ήταν τον Δεκέμβριο του 2012, όταν υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση εσωτερικής στερέωσης στο αριστερό μου χέρι. Ο γιατρός μου έκανε μια ολίσθηση του ιστού μου από το αριστερό μου βραχιόνιο οστό. Είπε στην οικογένειά μου ότι το οστό μου φαινόταν πολύ τραγανό και ήταν επιρρεπές σε κατάγματα οστών. Μετά την πρώτη μου χειρουργική επέμβαση, ήξερα μόνο ότι η ασθένειά μου σχετιζόταν με μια ασθένεια κυτταρικής ιστιοκυττάρωσης και το καλύτερο αποτέλεσμα που άκουσα ήταν ότι επρόκειτο για έναν καλοήθη όγκο που μπορεί να θεραπευτεί από μόνος του. Η δεύτερη χειρουργική επέμβαση στα οστά μου ξεκίνησε τον Μάιο του 2015. Ένιωσα άβολα στο δεξί μηριαίο οστό μετά την αναρρίχησή μου στο βουνό Taishan στις 2 Μαΐου 2014. Και το αίσθημα επιδεινωνόταν με την πάροδο του χρόνου. Τελικά έπρεπε να καθίσω σε αναπηρικό καροτσάκι τρεις μήνες αργότερα. Ο γιατρός μου είπε ότι υπήρχαν πολλές αρθρικές εκχυμώσεις γύρω από το δεξιό μηριαίο μου οστό. Τον Οκτώβριο του 2014 υποβλήθηκα σε αρθροσκοπική επέμβαση καθαρισμού για να καθαρίσω τη συλλογή. Επειδή η άρθρωση του δεξιού μου ισχίου είχε υποστεί σοβαρή φλεγμονή, η συλλογή ξαναγεμίζει μόνη της δύο μήνες αργότερα. Η οικογένειά μου και εγώ πήγαμε στο Peking Union Medical College Hospital για να αναζητήσουμε αποτελεσματική θεραπεία. Τελικά, βρήκαμε τον Δρ Duan Minghui. Μου πρότεινε να κάνω ενέσεις ιντερφερόνης για τουλάχιστον τρεις μήνες. Στη συνέχεια επιστρέψαμε στην πόλη Xinxiang. Τέλος, ο γιατρός μου σε ένα άλλο νοσοκομείο πρότεινε την αντικατάσταση της άρθρωσης του ισχίου μου, επειδή η μηριαία κεφαλή της άρθρωσης κατέρρευσε άσχημα και δεν μπορούσε ποτέ να αποκατασταθεί. Εκείνη την περίοδο, καταχώρησα το όνομά μου στον ιστότοπο της Παγκόσμιας Συμμαχίας Erdheim-Chester μετά από αναζήτηση σχετικών πληροφοριών στο διαδίκτυο. Μια μέρα, μια κοπέλα με το όνομα Jin Xi μου έστειλε ένα e-mail ζητώντας τη θεραπεία μου και την εμπειρία μου σχετικά με το ECD. Τότε, ήξερα ότι υπήρχε ένα άλλο άτομο που είχε επίσης την ίδια ασθένεια στην Κίνα. Η Jin μου είπε ότι προσπαθούσε να αγοράσει το Vemurafenib από ένα ινδικό φαρμακείο λόγω των χαμηλότερων τιμών από την Ευρώπη. Ανάρρωσα γρήγορα μετά τη δεύτερη χειρουργική επέμβαση και μπόρεσα να περπατήσω και επέστρεψα στη θέση εργασίας μου. Η Jin ζούσε στην πόλη Wuhan, στην κεντρική Κίνα. Είχε πνευμονική λοίμωξη και έβηχε συνεχώς. Την επισκέφθηκα στις διακοπές της Εθνικής Ημέρας, τον Οκτώβριο του 2015. Οι γονείς της αγόρασαν το Vemurafenib από ένα φαρμακείο του Χονγκ Κονγκ. Ταυτόχρονα, λάμβανε επίσης τακτική ένεση ιντερφερόνης. Όταν είπα τη θεραπεία στον Dr. Diamond, μου απάντησε σοβαρά και μου πρότεινε να σταματήσει αμέσως η ένεση ιντερφερόνης, διότι μπορεί να καταστείλει το ανοσοποιητικό σύστημα, γεγονός που πιθανόν να επιταχύνει τη λοίμωξη των πνευμόνων. Την παραμονή του Φεστιβάλ Άνοιξης του 2016, η μητέρα της Jin μου είπε ότι η κατάσταση της Jin χειροτέρευσε και ο γιατρός της σταμάτησε τη θεραπεία της Jin. Η μητέρα της Jin προσπάθησε με όλες της τις δυνάμεις να κάνει αίτηση φιλοξενίας από το Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan Kettering. Αλλά το ECD τελικά της στέρησε τη ζωή τον Μάρτιο του 2016. Τον Δεκέμβριο του 2015, δημιούργησα μια ομάδα WeChat στο όνομα Erdheim Chest. Εν τω μεταξύ, εφάρμοσα μια δημόσια πλατφόρμα WeChat για τη διάδοση πληροφοριών σχετικά με την ECD. Αρχικά, η ομάδα περιείχε εμένα, τον Zhou, τον Fan, τον Jin, τον Ou. Τα περισσότερα από τα πρώτα μέλη βρήκαν ο ένας τον άλλον κυρίως μέσω του δικτυακού τόπου της ECDGA. Τώρα, υπάρχουν περισσότερα από 30 μέλη στην ομάδα, συμπεριλαμβανομένων δύο γιατρών από το Νοσοκομείο Peking Union Medical College Hospital και πολλών μελών της οικογένειας του ECD. Έμαθα αγγλικά σκληρά κατά τη διάρκεια των σπουδών μου για το διδακτορικό δίπλωμα. Αλλά ποτέ δεν ήξερα ότι αυτή η συνήθεια και η ασθένειά μου συνδέονται μαζί βοηθώντας με να γίνω εθελοντής για την ECDGA για να μεταφράζω αγγλικό υλικό για τους Κινέζους ασθενείς. Τώρα, στην ιστοσελίδα της ECDGA, έχει ήδη κινεζική έκδοση για τους Κινέζους αναγνώστες. Επιπλέον, με τη βοήθεια της ομάδας WeChat, οι Κινέζοι ασθενείς με ECD μπορούν εύκολα να βρουν τους ίδιους ασθενείς και δεν θα αισθάνονται πια μοναξιά και ήταν προσβάσιμοι στους γιατρούς του Πεκίνου για έλεγχο και συνταγογράφηση θεραπείας.