Ο χρόνος είναι το ζητούμενο
Από την Patty Jackson
Τον Ιανουάριο του 2018, συμμετείχα σε μια διαδικτυακή έρευνα ευεξίας με βάση τον εργοδότη, η οποία περιελάμβανε μια γενική αίματος (αιμοληψία και ανάλυση). Έλαβα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που ανέφερε ότι ο αριθμός των λευκών αιμοσφαιρίων μου (WBC) ήταν σημαντικά αυξημένος και ότι αν είχα άλλα συμπτώματα, θα έπρεπε να επικοινωνήσω με τον πάροχο πρωτοβάθμιας περίθαλψης (PCP). Είχα νυχτερινές εφιδρώσεις και υπερβολική εφίδρωση κατά τη διάρκεια της ημέρας, οπότε έκλεισα ένα ραντεβού.
Το προηγούμενο ιατρικό ιστορικό μου περιελάμβανε καρκίνο του μαστού το 2002 και αρκετά χρόνια επώδυνων αρθρώσεων, οστών και κόπωσης. Το 2004, έκανα μια PET-CT η οποία διαγνώστηκε ως “σύμφωνη με μεταστατικό καρκίνο του μαστού” χωρίς
Ο PCP μου διαπίστωσε ότι τόσο τα WBC όσο και οι φλεγμονώδεις δείκτες ήταν αυξημένοι και αναδρομικά παρατήρησε ότι είχαν αργή άνοδο για τουλάχιστον έξι χρόνια. Στην αξονική τομογραφία, η αορτή μου περιγράφηκε ως “περιφερικά παχυσμένη”.
Ο ρευματολόγος μου διέγνωσε αρτηρίτιδα, μια αυτοάνοση διαταραχή. Μετά από 8 μήνες στεροειδών σε υψηλές δόσεις, τίποτα δεν είχε αλλάξει. Ένας αγγειολόγος θεώρησε ότι η πάχυνση της αορτής δεν σχετιζόταν με αυτοάνοση διαταραχή, καθώς δεν είχε ξαναδεί κάτι τέτοιο στο παρελθόν. Ακολούθησε το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH). Ο αγγειολόγος του NIH μου έδωσε έναν κατάλογο με πέντε πιθανές παθήσεις, ωστόσο ήταν αρκετά σίγουρος ότι είχα τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μια σπάνια μορφή καρκίνου του αίματος.
Είχα αταξία (ασταθές βάδισμα), ένα σύμπτωμα του ECD. Ο ογκολόγος επανέλαβε τις απεικονιστικές εξετάσεις που έδειξαν ότι δύο κλάδοι της αορτής είχαν κλείσει εντελώς από την αρχή της εξέτασής μου. Ο χρόνος είναι σημαντικός με αυτή την ασθένεια και κατέστρεφε το σώμα μου εν αγνοία μου για 14 χρόνια. Το αίμα μου είχε έναν δείκτη για ECD. Ξεκίνησε η θεραπεία και άρχισα αμέσως να αισθάνομαι καλύτερα. Πιθανότατα δεν θα διακόψω ποτέ τη θεραπεία για αυτή τη νόσο, εκτός αν βρεθεί θεραπεία. Κατά τη διάρκεια 14 ετών, η περίπτωσή μου είχε εξεταστεί από τουλάχιστον 30 γιατρούς και είχε εξεταστεί στενά από 11 γιατρούς πριν τεθεί η διάγνωση της ECD. Πρόκειται για μια πολύ σπάνια ασθένεια (<1000 περιπτώσεις παγκοσμίως) και δεν είναι γνωστή στην ιατρική κοινότητα, καθώς περιγράφηκε ως καρκίνος του αίματος από ιστιοκυτταρικό νεόπλασμα μόλις πριν από 6 χρόνια. Ο χρόνος από την έναρξη των συμπτωμάτων έως τη διάγνωση της ECD υπολογίζεται σε 4,5 έτη. Η νόσος θεωρείται ότι είναι πιο διαδεδομένη από ό,τι δείχνουν οι αριθμοί.
Ο λόγος που το έγραψα αυτό είναι για να ευαισθητοποιήσω τους ανθρώπους για αυτή την αινιγματική ασθένεια, ώστε να μπορούν να διαγνωστούν και να θεραπευτούν νωρίς. Παρακαλώ στείλτε το στους φίλους σας και σε άλλους. Αισθάνθηκα την ανάγκη να βγάλω το πρόσωπό μου προς τα έξω για να ευαισθητοποιήσω, να βοηθήσω στην επιβράδυνση ή τη διακοπή της εξέλιξης της νόσου και να ευαισθητοποιήσω για την ασθένεια αυτή, ώστε να διαγνωστεί σωστά και να αντιμετωπιστεί έγκαιρα.
Ακολουθήστε αυτούς τους συνδέσμους για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα σημεία, τα συμπτώματα, τη συμμετοχή οργάνων και τη θεραπεία.