Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD ανακοινώνει την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου για ασθενείς με Erdheim-Chester Disease υπό την ηγεσία του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), στη Νέα Υόρκη της Νέας Υόρκης. Το επόμενο βήμα για τη δημιουργία της βάσης δεδομένων του μητρώου περιλαμβάνει την προσέλκυση ασθενών με ECD για συμμετοχή. Ο κύριος ερευνητής, Eli L. Diamond, MD, θα ηγηθεί της ερευνητικής ομάδας στο MSK για τη συλλογή δεδομένων ασθενών προκειμένου να βοηθήσει όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς στη θεραπεία των ασθενών που μάχονται με αυτή τη σπάνια ασθένεια.
ECD Το Μητρώο Ασθενών κάνει προσλήψεις
