Ανακοίνωση της ετήσιας συνάντησης του 2022 ECD

Μια σπάνια κοινότητα θα ενωθεί για να συνδεθεί και να μάθει.

Τέλος, το Erdheim-Chester Disease (ECD) κοινότητα ασθενών, αγαπημένων προσώπων και ιατρών θα συγκεντρωθεί ξανά!  Κατά τη διάρκεια των προκλήσεων της πανδημίας, η εξυπηρέτηση των μελών μας παρέμεινε η κορυφαία προτεραιότητα.  Μέσω τακτικά προγραμματισμένων συνεδριών συνομιλίας, εκπαιδευτικών διαδικτυακών σεμιναρίων και της δέσμευσης για υποστήριξη, το ECDGA κατάφερε να κρατήσει τα μέλη μας συνδεδεμένα κατά τη διάρκεια της δοκιμασίας της πανδημίας.

Οι Ετήσιες Διεθνείς Εκδηλώσεις Erdheim-Chester Disease θα πραγματοποιηθούν στο Rochester, MN από τις 6 έως τις 8 Απριλίου 2022. Κατά τη διάρκεια αυτού του τριήμερου συνεδρίου, θα υπάρξουν συναντήσεις προσαρμοσμένες για κάθε μέλος της κοινότητας.

Οι Drs. Go και Goyal στο Συμπόσιο της Νέας Υόρκης 2017

Το ECDGA έχει την τιμή να έχει τους φετινούς συνδιοργανωτές να βοηθούν στο σχεδιασμό και την εκτέλεση. Dr. Ronald Go είναι αιματολόγος-ογκολόγος στην Κλινική Mayo στο Ρότσεστερ, κοντά στην τοποθεσία της συνάντησης. Ο Δρ Go είναι ο επικεφαλής ιατρός του Κέντρου Φροντίδας ECD στην κλινική του. Έχει πάθος για τη δημιουργία μιας καλύτερης εμπειρίας για όλους τους ασθενείς.  Ο Dr. Go έχει επίσης δείξει μεγάλη φροντίδα προς την κοινότητα ενισχύοντας τους επερχόμενους γιατρούς με εμπνευσμένη και αποτελεσματική καθοδήγηση στον τομέα της ιστιοκυττάρωσης. Φιλοξενεί επίσης Dr. Gaurav Goyal, επίκουρος καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ. Ο Dr. Goyal υπήρξε αφοσιωμένο μέλος της κοινότητας ECD τόσο επαγγελματικά όσο και σε εθελοντικό ρόλο για το ECDGA. Η συμβολή του έχει επηρεάσει θετικά την έρευνα και το πρότυπο περίθαλψης για τους ασθενείς με ιστιοκυττάρωση, εκτός από την εξαιρετική φροντίδα των ασθενών. Μετά την καθοδήγησή του από τον Dr. Go, ο Dr. Goyal διευθύνει τώρα ένα κέντρο φροντίδας ECD στο Μπέρμιγχαμ. Και οι δύο Δρ Go και Goyal έχουν συμβάλει καθοριστικά στην ανάπτυξη και την επιτυχία του ECDGA.

Το 9ο Ιατρικό Συμπόσιο ECD έχει προγραμματιστεί για τις 6 Απριλίου, προσφέροντας στους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου την ευκαιρία να συνδεθούν και να συνεργαστούν σχετικά με τα τελευταία ερευνητικά ευρήματα του ECD, καθώς και να μοιραστούν τις γνώσεις τους σχετικά με τη θεραπεία και τη φροντίδα των ασθενών του ECD. Όλοι οι επαγγελματίες υγείας που ενδιαφέρονται για το ECD και την ιστιοκυττάρωση ενηλίκων, ιδίως οι κλινικοί γιατροί που είναι νέοι στη θεραπεία ασθενών ECD, ενθαρρύνονται θερμά να συμμετάσχουν.

Η 8η ECD Patient and Family Gathering στις 8 Απριλίου είναι μια εκδήλωση που προσφέρεται σε όλους τους ασθενείς ECD, τους φροντιστές και όσους ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για τη φροντίδα και την υποστήριξη των ασθενών ECD. Η συνάντηση ασθενών έχει ως στόχο να ενώσει τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας, καθώς και να αυξήσει τις γνώσεις και την κατανόηση του ECD. Κατά τη διάρκεια της συνάντησης, γιατροί με γνώσεις στη φροντίδα του ECD προσφέρουν την εξειδικευμένη τεχνογνωσία τους και δίνουν απαντήσεις στις ερωτήσεις των οικογενειών. Πολλοί ασθενείς έχουν αναφέρει επιτυχείς προσαρμογές στη φροντίδα τους μετά από αυτές τις συναντήσεις.   Όλοι οι ασθενείς του ECD και οι οικείοι τους, ιδίως όσοι έχουν νέα διάγνωση ή δεν έχουν συμμετάσχει ποτέ σε εκδήλωση του ECD, ενθαρρύνονται θερμά να εξετάσουν αυτή την ευκαιρία.

Υπάρχει επίσης διαθέσιμος χρόνος για τους επαγγελματίες και τους ασθενείς να αναμειχθούν κατά τη διάρκεια μιας κοινωνικής δεξίωσης που θα πραγματοποιηθεί στις 7 Απριλίου.  Αυτό είναι ένα πιο ανεπίσημο πλαίσιο για συστάσεις, γνωριμία με νέα μέλη και απόλαυση της συντροφικότητας με εκείνους που κατανοούν τους αγώνες της ζωής με το ECD.

 *Δήλωση COVID: Ελπίζουμε ότι ο ιός θα είναι πίσω μας εγκαίρως για να πραγματοποιήσουμε τη συνάντηση όπως έχει προγραμματιστεί. Θα συνεχίσουμε να παρακολουθούμε την κατάσταση και θα δημοσιεύουμε ενημερώσεις εάν αλλάξει κάτι. Εν τω μεταξύ, θα συνεχίσουμε τον προγραμματισμό για τις ημερομηνίες 6 έως 8 Απριλίου 2022. 

Μάθετε περισσότερα: