Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD συνεργάζεται με τον επικεφαλής ιατρό Dr. Xinxin Cao του Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) για να διοργανώσει το διαδικτυακό σεμινάριο Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.
Στις 29 Σεπτεμβρίου 2022, η πρωτοβουλία συγκέντρωσε πάνω από 65 οικογένειες από την περιοχή της Κίνας για να ακούσουν από τον εμπειρογνώμονα θέματα σχετικά με Erdheim-Chester Ασθένειες.
Η Δρ Cao εντάχθηκε στο δίκτυο παραπομπών του Κέντρου Φροντίδας ECD το 2016 με 20 ασθενείς ECD υπό τη φροντίδα της και 30 ασθενείς που αντιμετωπίζονται στο ίδρυμα PUMC. Τώρα, μόλις έξι χρόνια αργότερα, με τη βοήθεια της ευαισθητοποίησης και των παραπομπών εντός του δικτύου, περισσότεροι από 100 ασθενείς με διάγνωση ECD παρακολουθούνται σε αυτό το σημείο.
Στα 13 χρόνια αφοσιωμένης υπηρεσίας στην κοινότητα, η Παγκόσμια Συμμαχία ECD εργάζεται για περισσότερα παγκόσμια έργα κάθε χρόνο. Έχοντας μόνο δώδεκα ασθενείς από αυτή την περιοχή εγγεγραμμένους στον οργανισμό, ήταν προφανές ότι το χάσμα επικοινωνίας ήταν μεγάλο και θα μπορούσε να κλείσει μόνο με μια σημαντική πρωτοβουλία όπως αυτό το εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο.
“Η συγκέντρωση των ασθενών για να μάθουν για το ECD δεν είναι μόνο σημαντική για την καλύτερη κατανόηση της νόσου και των θεραπευτικών επιλογών”, δήλωσε ο Δρ Cao. “Αλλά και για να δουν ότι είναι μέρος μιας κοινότητας που υποστηρίζει και κατανοεί τι περνάει ο ένας από τον άλλον. Είμαι υπερήφανος που είμαι μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD και υποστηρίζω την αποστολή της”.
Ο Dr. Long Chang, συνάδελφος στο PUMC, βοήθησε στη συνάντηση για να βοηθήσει με τυχόν μεταφράσεις που χρειάστηκαν από τη Συμμαχία και να ενημερώσει τους παρευρισκόμενους για την αποστολή του οργανισμού.
Αυτές οι αποστολές που αλλάζουν ζωές είναι δυνατές μόνο όταν οι γιατροί και οι εθελοντές συναντιούνται με συμπόνια και αφοσίωση. Σας ευχαριστούμε όλους όσοι συμμετείχαν!
