Συνάντηση του Διεθνούς Συνασπισμού Συνηγορίας Histio
Στοκχόλμη, Σουηδία
Σεπτέμβριος 2022
Ομάδες υπεράσπισης ασθενών από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, συγκεντρώθηκαν τον Σεπτέμβριο του 2022 στο πλαίσιο της ετήσιας συνάντησης της Εταιρείας Ιστιοκυττάρωσης (HS). Η HS είναι μια διεθνής ομάδα περισσότερων από 200 γιατρών και επιστημόνων που έχουν δεσμευτεί να βελτιώσουν τη ζωή των ασθενών με ιστιοκυτταρικές διαταραχές, διεξάγοντας κλινική και εργαστηριακή έρευνα για τα αίτια και τη θεραπεία αυτής της νόσου.
Κάθε χρόνο η HS διοργανώνει μια συνάντηση για να φέρει σε επαφή γιατρούς και ερευνητές για να συζητήσουν τις κλινικές και επιστημονικές εξελίξεις που σχετίζονται με την ιστιοκυττάρωση. Φέτος, οι ομάδες υπεράσπισης των ασθενών προσκλήθηκαν να συμμετάσχουν στη συνάντηση. Στην ημερήσια διάταξη είχε προβλεφθεί χρόνος για συζητήσεις μεταξύ των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου της HS και των ομάδων υπεράσπισης ασθενών, καθώς και για συναντήσεις μεταξύ των διαφόρων οργανώσεων ασθενών.
Ομάδες υπεράσπισης από τις ΗΠΑ, την Ισπανία, τη Γαλλία και την Ιταλία ήταν παρούσες και άλλες ομάδες συμμετείχαν εικονικά από όλο τον κόσμο.
Οι συνεδριάσεις των ομάδων συνηγόρων ήταν παραγωγικές, με συμφωνίες για μελλοντική συνεργασία. Το Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΣ ανέθεσε στον πρόεδρο της Επιστημονικής Επιτροπής και στον πρόεδρο της Επιτροπής Εκπαίδευσης να ενεργούν ως σύνδεσμοι μεταξύ του ΕΣ και των οικογενειακών ομάδων και θα πραγματοποιούνται συναντήσεις δύο φορές το χρόνο για τη διευκόλυνση της συνέχισης των συζητήσεων μεταξύ του ΕΣ και των ομάδων συνηγορίας.
Επιπλέον, οι ομάδες υπεράσπισης συμφώνησαν να συνεργαστούν περισσότερο στο μέλλον και να συνεχίσουν να ανταλλάσσουν ιδέες. Πιστεύεται ότι με την πρώτη συζήτηση και την ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ των ομάδων, κάθε ομάδα θα μπορέσει να ανταποκριθεί ευκολότερα στις αποστολές της. Οι εν λόγω ομάδες ανέλαβαν τη δέσμευση να συναντώνται εικονικά κάθε δεύτερο μήνα, ενώ μια προσωπική συνάντηση θα πραγματοποιείται ετησίως στο πλαίσιο της ετήσιας συνάντησης του ΕΣ. Στο μέλλον, οι ομάδες θα συνεργαστούν σε έργα που έχουν σχεδιαστεί για να βοηθήσουν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Συζητήθηκαν θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ιστιοκυττάρωση, με την κατανόηση ότι με τη συνεργασία σε παγκόσμιο επίπεδο, είμαστε όλοι σε καλύτερη θέση για να κάνουμε τα πράγματα καλύτερα για όλους. Μερικά από τα θέματα που συζητήθηκαν και χρειάζονται εστιασμένη προσπάθεια ήταν τα εξής:
- Πρόσβαση στη θεραπεία για ασθενείς σε χώρες με περιορισμένους πόρους
- Συνεργασία με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη για την επίλυση προβλημάτων
- Ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας ώστε να είναι δυνατή η έγκαιρη διάγνωση.
- Συμπερίληψη της φωνής των ασθενών στο σχεδιασμό της έρευνας
- Δημιουργία διεθνούς ημέρας για την ιστιοκυττάρωση
- Ανάπτυξη απλών διαγνωστικών κριτηρίων
- Συνεχής επικοινωνία μεταξύ της κοινότητας των ερευνητών και των ασθενών
“Η οικοδόμηση γεφυρών και ένα περιβάλλον συμμετοχικότητας ήταν πάντα στο επίκεντρο της προσέγγισης της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD για τη βελτίωση της περίθαλψης και της υποστήριξης που είναι διαθέσιμη στους ασθενείς του ECD παντού”, δήλωσε η Kathy Brewer, Πρόεδρος του ECDGA. “Το να συμμετέχουμε σε αυτή την παγκόσμια πρωτοβουλία ήταν συναρπαστικό. Πιστεύουμε ότι αυτή η προσπάθεια θα επιφέρει καλά πράγματα για τους ασθενείς ECD και τις οικογένειές τους, καθώς και για όλους όσοι ζουν με ιστολογικές ασθένειες”.
