Τι είναι η συναίνεση;
Η ιατρική συναίνεση είναι μια έκθεση για ένα συγκεκριμένο θέμα, όπως Erdheim-Chester ασθένεια, από μια ομάδα ιατρικών εμπειρογνωμόνων που έχουν συγκεκριμένες γνώσεις για την ασθένεια. Αυτή η ομάδα εμπειρογνωμόνων συμφωνεί για τις τεκμηριωμένες και σύγχρονες (state-of-the-science) γνώσεις. Ο κύριος στόχος της είναι να συμβουλεύει τους γιατρούς σχετικά με τον καλύτερο δυνατό και αποδεκτό τρόπο διάγνωσης και θεραπείας ορισμένων ασθενειών ή τον τρόπο αντιμετώπισης ενός συγκεκριμένου τομέα λήψης αποφάσεων. Συνήθως πρόκειται για μια κοινοτική έκφραση μιας διαδικασίας λήψης αποφάσεων και δημοσίευσης με συναίνεση.
Γιατί είναι σημαντική η συναίνεση στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης και τι σημαίνει για Erdheim-Chester Ασθενείς με ασθένεια;
Erdheim-Chester Η νόσος (ECD) είναι τόσο σπάνια που η διάγνωση μπορεί να διαρκέσει μήνες ή και χρόνια. Μόλις γίνει η διάγνωση, αρχίζει η διαδικασία της θεραπείας, η οποία μπορεί επίσης να είναι αρκετά εκτεταμένη διαδικασία.
Με τις συνδυασμένες προσπάθειες των κορυφαίων ιατρών ECD από όλο τον κόσμο, δημιουργήθηκε μια νέα έκθεση συναίνεσης ECD για να αμβλύνει ορισμένες από τις περιπλοκές που αντιμετωπίζουν οι θεράποντες ιατροί.
Τι σημαίνει αυτό για τους ασθενείς του ECD;
Στόχος της συναίνεσης είναι να βοηθήσει στη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της συνολικής ποιότητας ζωής για Erdheim-Chester ασθενών με νόσο, αποτελώντας κατευθυντήριες γραμμές για τους επαγγελματίες υγείας που θεραπεύουν τους ασθενείς.
Ως ασθενής ή μέλος της οικογένειας, μπορείτε να μοιραστείτε τον σύνδεσμο του εγγράφου συναίνεσης με τις ιατρικές ομάδες σας. Κοινοποιήστε τις σκέψεις σας και τυχόν απορίες σας σχετικά με την τρέχουσα θεραπεία σας και τον τρόπο με τον οποίο αυτή ευθυγραμμίζεται με το νέο έγγραφο συναίνεσης.
Οι πιο πρόσφατα δημοσιευμένες κατευθυντήριες γραμμές συναίνεσης μπορούν να βρεθούν ΕΔΩ.
Εάν έχετε περαιτέρω ερωτήσεις ή ανησυχίες σχετικά με το τελευταίο έγγραφο συναίνεσης, επικοινωνήστε με τον ιατρό σας στο ECD Care Center ή με την ομάδα ECD Global Alliance. Ελπίζουμε ότι θα μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες με την ιατρική σας ομάδα.
Για περισσότερες πληροφορίες, δείτε αυτές τις ηχογραφήσεις των διαδικτυακών σεμιναρίων:
