Συνολικά 63 ασθενείς και μέλη οικογενειών, καθώς και πολυάριθμοι γιατροί, από 17 διαφορετικές χώρες συμμετείχαν στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών του 2016. Οι παρευρισκόμενοι έμαθαν για τις τρέχουσες μελέτες και δοκιμές του ECD, τον τρόπο με τον οποίο το ECD μπορεί να επηρεάσει διάφορα όργανα του σώματος, τη διαχείριση του πόνου, τις σαρώσεις και τη διαχείριση της φροντίδας. Παρακαλούμε δείτε το υλικό της εκδήλωσης παρακάτω για περισσότερα σχετικά με αυτή την επιτυχημένη εκδήλωση.
Παρουσιάσεις
Οι ακόλουθες παρουσιάσεις συμπεριλήφθηκαν στην ατζέντα της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών του 2016 στο Παρίσι, Γαλλία. Επισκεφθείτε το κανάλιECD της Παγκόσμιας Συμμαχίας στο YouTube για όλα τα δημοσιευμένα βίντεο σχετικά με το ECD.
Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
---|---|---|
Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
Φωτογραφίες
Παρουσιάσεις
Παρακαλούμε δείτε τις ακόλουθες παρουσιάσεις από τη συγκέντρωση ασθενών του 2015 στο Χιούστον, TX.
Φωτογραφίες