10ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD

Εγγραφείτε εδώ Ιατρικοί επαγγελματίες από όλο τον κόσμο θα συγκεντρωθούν στη Βαρκελώνη στις 26-28 Μαΐου για να μοιραστούν επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με τη νόσο Erdheim-Chester. Σας καλωσορίζουμε να συμμετάσχετε στους επαγγελματίες συναδέλφους σας για να μοιραστείτε και να μάθετε νέα ευρήματα σχετικά με την επιστήμη της ECD, τις διαγνωστικές λεπτομέρειες και τη φροντίδα όσων ζουν με ECD. Αυτή είναι η μοναδική συνάντηση όπου ιατρικοί ειδικοί από διαφορετικούς τομείς ενώνονται για να συζητήσουν για την ECD. Ανυπομονούμε να συμμετάσχετε στις συζητήσεις και ελπίζουμε να βρείτε ευκαιρίες για συνεργασία. Υποβολή περιλήψεων Ζητείται η υποβολή περιλήψεων που σχετίζονται με την ECD ή/και την ιστιοκυττάρωση ενηλίκων για παρουσίαση στο Ιατρικό Συμπόσιο. Γίνονται δεκτές περιλήψεις για προφορική ή/και αναρτημένη παρουσίαση. Πρόκειται για μια εξαιρετική ευκαιρία να μοιραστείτε τη δουλειά σας και τη δουλειά των συναδέλφων σας. Παρακαλούμε ενημερώστε τους για την ευκαιρία αυτή. Οι περιλήψεις πρέπει να υποβληθούν το αργότερο έως τις 24 Φεβρουαρίου 2025. Υποβολή περίληψης Πρόγραμμα εκδηλώσεων Κυριακή, 25 Μαΐου 2025 – Δραστηριότητα πριν από τη συνάντηση

5 – 6 μ.μ. Καθολική Λειτουργία Όποιος ενδιαφέρεται, καλείται σε μια Καθολική Λειτουργία πριν από την έναρξη του συνεδρίου. Τη λειτουργία θα τελέσει ο πατέρας Charles Balnaves, χορηγός της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών.

Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025 – Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών.

8 – 8:30 π.μ. Εγγραφή & Continental Breakfast Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα.

8:30 π.μ. – 4:30 μ.μ. Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών Περάστε τη μέρα σας μαθαίνοντας περισσότερα για το ECD από επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και άλλους.

6 – 8 μ.μ. Βραδιά γιορτής Περάστε χρόνο με ασθενείς, μέλη της οικογένειας, φίλους και επαγγελματίες υγείας για μια βραδιά ελπίδας και γιορτής.

Τρίτη, 27 Μαΐου 2025 – Ιατρικό Συμπόσιο.

8 – 8:30 π.μ. Εγγραφή & Continental Breakfast Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα.

8:30 π.μ. – 4:30 μ.μ. Ιατρικό Συμπόσιο Περάστε την ημέρα μαθαίνοντας περισσότερα για την ECD από άλλους ερευνητές και κλινικούς ιατρούς. Ανακαλύψτε πιθανές μελλοντικές ευκαιρίες συνεργασίας.

6:30 – 8:30 μ.μ. Ιατρική δεξίωση Περάστε χρόνο χαλαρώνοντας και συναντώντας φίλους.

Τετάρτη, 28 Μαΐου 2025 – Συνάντηση Κέντρου Φροντίδας. 8 – 11 π.μ. Συνάντηση Κέντρου Φροντίδας Συζητήστε τη φροντίδα των ασθενών και τις ευκαιρίες συνεργασίας για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ασθενών. Ποιος συμμετέχει; Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε ολόκληρη την κοινότητα των επαγγελματιών υγείας του ECD. Παρακαλούμε μη διστάσετε να προσκαλέσετε τους συναδέλφους σας. Εγγραφείτε εδώ Υποδοχή Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ο φετινός οικοδεσπότης της συνάντησης ECD. Ο Δρ Solanich είναι ειδικός ιατρός στην εσωτερική ιατρική στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Bellvitge, όπου ασκεί το επάγγελμα από τον Αύγουστο του 2010. Είναι επικεφαλής του Κέντρου Παραπεμπτικής Φροντίδας ECD στο Bellvitge και εκτός από τους ασθενείς του ECD, παρακολουθεί ασθενείς με άλλες σπάνιες ασθένειες, όπως Rosai-Dorfman, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και ορισμένες κληρονομικές μεταβολικές ασθένειες (ιδίως Gaucher). Βλέπει ασθενείς με συστηματικά αυτοάνοσα νοσήματα, κυρίως συστηματική αγγειίτιδα, περιαορτίτιδα/οπισθοπεριτοναϊκή ίνωση και νοσήματα που σχετίζονται με IgG4. Είναι επίσης σύμβουλος της οφθαλμολογικής υπηρεσίας για τη διάγνωση και την αντιμετώπιση ασθενών με ραγοειδίτιδα, ανοσολογική / ισχαιμική οπτική νευρίτιδα και ψευδοογκώματα του οφθαλμικού κόγχου. Ο Δρ Solanich εργάζεται επίσης στην ομάδα Συστηματικών Ασθενειών και Γήρανσης στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Έχει συμμετάσχει σε πολλαπλά εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα για τη μελέτη συστηματικών αυτοάνοσων νοσημάτων, ανοσοανεπαρκειών και άλλων σπάνιων νοσημάτων. Έχει επίσης συμμετάσχει σε αρκετές κλινικές δοκιμές ως κύριος ερευνητής ή συνεργάτης, λαμβάνοντας ανταγωνιστική δημόσια χρηματοδότηση. Ως αποτέλεσμα της έρευνάς του, είναι συγγραφέας αρκετών άρθρων που έχουν δημοσιευθεί σε ευρετηριασμένα επιστημονικά περιοδικά. Ημερήσια διάταξη Η λεπτομερής ημερήσια διάταξη θα είναι διαθέσιμη πριν από το συνέδριο. Ξενοδοχείο Έχει δημιουργηθεί ένα μπλοκ δωματίων για τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών στο – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain, 08902 Παρακαλούμε κάντε τις κρατήσεις σας χρησιμοποιώντας τον παρακάτω σύνδεσμο πριν από την καταληκτική ημερομηνία του ξενοδοχείου. Κάντε κράτηση για την ομαδική σας τιμή για το Παγκόσμιο Συνέδριο της ECD Global Alliance Ομαδική τιμή δωματίου: Μονόκλινο: 240 ευρώ/διανυκτέρευση; Δίκλινο: 260 ευρώ/διανυκτέρευση: 21 Απριλίου 2025 Travel Η Βαρκελώνη εξυπηρετείται από το αεροδρόμιο Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Οι επιλογές μεταφοράς μεταξύ του αεροδρομίου και του ξενοδοχείου περιλαμβάνουν:

• Μετρό. Η γραμμή L9 Sud του μετρό συνδέει τους τερματικούς σταθμούς T1 και T2 του αεροδρομίου με το Renaissance Barcelona Fira Hotel. Ο σταθμός του μετρό του ξενοδοχείου είναι Europa Fira. Το μετρό λειτουργεί καθημερινά από τις 5 π.μ. έως τα μεσάνυχτα.
• Ιδιωτική μεταφορά. Η ιστοσελίδα του ξενοδοχείου αναφέρει ότι η ιδιωτική μεταφορά είναι διαθέσιμη για 101 Eur (μία διαδρομή) κατόπιν αιτήματος.

Βοήθεια για υποτροφίες Διαθέτουμε έναν περιορισμένο αριθμό υποτροφιών, εάν ένα μέλος της ιατρικής επαγγελματικής κοινότητας του ECD δεν μπορεί να συμμετάσχει για οικονομικούς λόγους. Εάν χρειάζεται υποτροφία, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την ECDGA στη διεύθυνση support@Erdheim-Chester.org το συντομότερο δυνατό. Θα πρέπει να αναφέρετε το όνομά σας, τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, τη θέση σας στην κοινότητα (κλινικός ιατρός, ειδικός, επιστήμονας, φοιτητής κ.λπ.) και μια δήλωση της ανάγκης σας. Θα ενημερώσουμε όλους για τη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε μέχρι το τέλος Φεβρουαρίου. Ευκαιρία υποβολής υποψηφιοτήτων ευαισθητοποίησης Σας ενθαρρύνουμε να υποδείξετε ηγέτες στην κοινότητα της ΕΕΑ – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Υποβάλετε μια υποψηφιότητα για το βραβείο Mark Heaney για να τιμήσετε τον επαγγελματία ιατρό που πιστεύετε ότι έχει βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ECD. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία ιατρό, φίλο κ.λπ.)που έχει προσφέρει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από την ECD. Ο παραλήπτης του βραβείου θα ανακοινωθεί στη βραδιά εορτασμού της ECD στις 26 Μαΐου. Εμπειρίες συμμετεχόντων