Πρέπει να σημειωθεί ακόμη τόσο μεγάλη πρόοδος στην έρευνα για τις θεραπείες των Erdheim-Chester ασθένεια (ECD) και για όλες τις σπάνιες ασθένειες. Ως εξαιρετικά σπάνιος καρκίνος του αίματος που προσβάλλει πολλαπλά όργανα, το ECD παραμένει ευρέως υπογνωρισμένο και πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζουν καθυστερήσεις στη διάγνωση και περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο συμπαραστεκόμαστε στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών υποστηρίζοντας την #RareDiseaseDay στις 28 Φεβρουαρίου. Η ευαισθητοποίηση είναι ζωτικής σημασίας – οδηγεί σε πρώιμες διαγνώσεις, αυξημένη έρευνα και καλύτερες θεραπείες. Μαζί, μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά για τα 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως που ζουν με μια σπάνια ασθένεια.
ECD είναι μόνο μία από τις περισσότερες από 7.000 σπάνιες ασθένειες και, όπως και πολλές άλλες, δεν έχει γνωστή θεραπεία. Όμως, χάρη στην αυξανόμενη ευαισθητοποίηση και την πρόοδο της έρευνας, σημειώνεται πρόοδος. Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) έχει βοηθήσει στη χρηματοδότηση πολλαπλών ερευνητικών πρωτοβουλιών και συνεχίζουμε να πιέζουμε για νέες ανακαλύψεις που φέρνουν ελπίδα στους ασθενείς και τις οικογένειες. Η φωνή σας, η συνηγορία σας και η υποστήριξή σας έχουν σημασία στον αγώνα για καλύτερες θεραπείες και ένα καλύτερο μέλλον.
Υποστηρίξτε την #RareDiseaseDay, στις 28 Φεβρουαρίου.
Μάθετε τι μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε: http://bit.ly/rdd2025
Μοιραστείτε τα χρώματά σας: https://www.rarediseaseday.org/#share-your-colours