Αποστολή
Σκοπός της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD είναι αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση, την υποστήριξη, την εκπαίδευση και την έρευνα σχετικά με Erdheim-Chester ασθένεια. Προς την κατεύθυνση αυτής της αποστολής ο οργανισμός θα συνεργαστεί με την παγκόσμια κοινότητα για να επιτύχει τα ακόλουθα:
Αύξηση της ευαισθητοποίησης για το ECD. Σκοπός της δραστηριότητας αυτής είναι να διευκολύνει την έγκαιρη διάγνωση της νόσου και να τονώσει την ανησυχία και τις προσπάθειες για την αύξηση των γνώσεων σχετικά με τη νόσο και τις θεραπείες.
Παροχή υποστήριξης σε όσους πλήττονται από την ασθένεια. Σκοπός της δραστηριότητας αυτής είναι να μειωθεί όσο το δυνατόν περισσότερο η επιβάρυνση όσων πλήττονται από το ECD. Η υποστήριξη αυτή θα περιλαμβάνει, αλλά δεν θα περιορίζεται απαραίτητα στην παροχή πληροφοριών, παραπομπών και προσωπικών επαφών με άλλους που πλήττονται από την ασθένεια.
Υποστήριξη και υποστήριξη ερευνητικών προγραμμάτων. Ο σκοπός αυτών των ερευνητικών προγραμμάτων είναι να μάθουν περισσότερα για α) την ασθένεια, β) τις αποτελεσματικές θεραπείες για την ασθένεια, γ) τις πιθανές θεραπείες ή/και δ) τους τρόπους πρόληψης της ασθένειας συνολικά. Αυτό θα περιλαμβάνει, χωρίς να περιορίζεται απαραίτητα, τη συνεργασία με το ιατρικό προσωπικό, το ερευνητικό προσωπικό και άλλους οργανισμούς υγείας για να βοηθήσει στον καθορισμό των τομέων στους οποίους απαιτείται έρευνα, στη χρηματοδότηση της έρευνας και στην προώθηση των πλεονεκτημάτων της έρευνας ECD σε άλλους οργανισμούς υγείας. Η συμμαχία θα χρησιμεύσει επίσης ως αγωγός για τη μεταφορά των αναγκαίων πληροφοριών από τα μέλη της στην ερευνητική κοινότητα σύμφωνα με τεκμηριωμένες κατευθυντήριες γραμμές.
Ανταλλαγή εκπαιδευτικού υλικού και διευκόλυνση της ανταλλαγής πληροφοριών μεταξύ των ενδιαφερομένων μερών σχετικά με το ECD. Αυτό θα περιλαμβάνει την παροχή σύγχρονων, αξιόπιστων και τεκμηριωμένων πληροφοριών σχετικά με το ECD σε ασθενείς, οικείους, ιατρικό προσωπικό, ερευνητικό προσωπικό, μέσα μαζικής ενημέρωσης και άλλους οργανισμούς. Θα περιλαμβάνει επίσης την προώθηση, τη χορηγία και τη διεξαγωγή εργαστηρίων, συμποσίων και άλλων συναντήσεων για την προώθηση των στόχων της συμμαχίας.