Κάθε χρόνο, η Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) φιλοξενεί μια μοναδική εκδήλωση που συγκεντρώνει γιατρούς, ερευνητές και ειδικούς σε θέματα περίθαλψης από διάφορους κλάδους και σύνορα. Το ιατρικό συμπόσιοECDGA δεν είναι απλώς μια επιστημονική συνάντηση – είναι ο κεντρικός κόμβος ανταλλαγής γνώσεων, ευθυγράμμισης στρατηγικών και δημιουργίας σχέσεων για την παγκόσμια ιατρική κοινότητα που επικεντρώνεται σε Erdheim-Chester ασθένεια (ECD).
Καθώς οι συμμετέχοντες συγκεντρώνονται στη Βαρκελώνη στις 27 Μαΐου 2025, οι στόχοι είναι σαφείς: να διευρύνουμε τα όρια της κατανόησής μας, να βελτιώσουμε την ποιότητα της φροντίδας των ασθενών και να προωθήσουμε τις συνδέσεις που οδηγούν σε νέα έρευνα, κλινικές δοκιμές και θεραπευτικές οδούς. Πέρα όμως από τα δεδομένα και τις διαλέξεις, αυτό που κάνει αυτή την εκδήλωση ουσιαστική είναι η κοινή αίσθηση της αποστολής – μιααναγνώριση ότι το ECD, αν και σπάνιο, αξίζει την ίδια αυστηρότητα και καινοτομία με οποιαδήποτε άλλη ασθένεια.
Γιατί αυτή η εκδήλωση είναι μοναδική
Αυτό το συμπόσιο είναι η μόνη ειδική παγκόσμια συνάντηση για επαγγελματίες υγείας που επικεντρώνεται αποκλειστικά σε Erdheim-Chester Ασθένεια. Είναι ξεχωριστό ως προς τη δομή του, σχεδιασμένο όχι γύρω από τις γενικές αρχές της ογκολογίας ή της ανοσολογίας, αλλά γύρω από τις πολύ συγκεκριμένες προκλήσεις και ανακαλύψεις που αναδύονται στην επιστήμη και τη φροντίδα του ECD.
Εδώ, ειδικοί από την αιματολογία, την ογκολογία, την παθολογία, τη νευρολογία, την ανοσολογία, την ακτινολογία, τη νεφρολογία και την εσωτερική ιατρική συγκεντρώνονται επί ίσοις όροις για να:
- Μοιραστείτε κλινικές μελέτες περιπτώσεων που μπορεί να επαναπροσδιορίσουν τη διαγνωστική σκέψη
- Εξετάστε μοριακούς στόχους, όπως ο BRAF V600E και άλλες μεταλλάξεις του μονοπατιού MAPK, που είναι κεντρικοί για τις τρέχουσες και τις αναδυόμενες θεραπείες.
- Εξερευνήστε τις προκλήσεις φροντίδας στον πραγματικό κόσμο, ιδίως σε περιπτώσεις συμμετοχής συγκεκριμένων οργάνων ή σύνθετων συννοσηρών παρουσιάσεων.
- Συμβολή στην ανάπτυξη προτύπων κλινικής πρακτικής που μπορούν να υιοθετηθούν σε όλα τα ιδρύματα
Κάθε συνεδρία έχει τις ρίζες της στην πεποίθηση ότι η διεπιστημονική συνεργασία είναι ο μόνος δρόμος προς τα εμπρός στην ιατρική των σπάνιων ασθενειών.
Δημιουργία ενός παγκόσμιου δικτύου εμπειρογνωμόνων
Η ιατρική κοινότητα ECD είναι ακόμη μικρή σε σύγκριση με άλλους τομείς του καρκίνου ή της ανοσολογίας. Είναι όμως ιδιαίτερα συνδεδεμένη, βαθιά εστιασμένη και με αυξανόμενη επιρροή. Αυτό το συμπόσιο συμβάλλει στην εδραίωση αυτού του δικτύου, προσφέροντας στους συμμετέχοντες μια σπάνια ευκαιρία να:
- Γνωρίστε τους επικεφαλής των Κέντρων ΦροντίδαςECD σε όλο τον κόσμο
- Εντοπισμός ευκαιριών για ερευνητικές συνεργασίες και συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές
- Ανακαλύψτε τρόπους για συν-συγγραφή, συνεργασία σε επιχορηγήσεις και κοινή χρήση δεδομένων.
- Καθιέρωση σχέσεων παραπομπής για σύνθετες περιπτώσεις
Πολλές από τις ανακαλύψεις που έχουν προωθήσει τη φροντίδα του ECD -από τις στοχευμένες θεραπείες μέχρι τα διεθνή μητρώα ασθενών- πρωτοεμφανίστηκαν σε συναντήσεις όπως αυτή.
Γιατί η συμμετοχή έχει σημασία
Είτε συμμετέχετε για πρώτη φορά είτε είστε μακροχρόνιο μέλος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του ECDGA, η παρουσία σας στο Ιατρικό Συμπόσιο σηματοδοτεί κάτι περισσότερο από ενδιαφέρον – σηματοδοτεί δέσμευση. Τη δέσμευση να δούμε πέρα από τα εμπόδια των σπάνιων ασθενειών, να εφαρμόσουμε την επιστήμη αιχμής σε ένα εστιασμένο πλαίσιο και να οικοδομήσουμε ένα οικοσύστημα όπου καμία περίπτωση ασθενούς δεν είναι πολύ ασυνήθιστη για να γίνει κατανοητή.
ECD μπορεί να είναι σπάνια, αλλά δεν είναι αόρατη. Και χάρη στο αυξανόμενο δίκτυο κλινικών ιατρών και ερευνητών όπως εσείς, μετατρέπουμε την πολυπλοκότητα σε σαφήνεια – και την ελπίδα σε δράση.
Συμμετέχετε στη συνεχιζόμενη συζήτηση
Το συμπόσιο είναι μόνο η αρχή. Οι συμμετέχοντες ενθαρρύνονται να ασχοληθούν με το ECDGA όλο το χρόνο μέσω:
- Συμμετοχή στο μητρώο ασθενώνECD και στις πλατφόρμες δεδομένων
- Συμμετοχή στην ανάπτυξη κλινικών κατευθυντήριων γραμμών
- Υποβολή περιλήψεων, αναφορών περιπτώσεων ή προτάσεων μελετών για μελλοντικές συνεδριάσεις
- Συμβολή στην πολύγλωσση βιβλιοθήκη πόρων που αναπτύσσεται για τις παγκόσμιες ομάδες φροντίδας
Μαζί, καθορίζουμε όχι μόνο τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζεται το ECD, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο γίνεται η συνεργασία για τις σπάνιες ασθένειες.
Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του ECDGA και της παγκόσμιας κοινότητας ασθενών μας: σας ευχαριστούμε που συμμετέχετε σε αυτό το έργο. Ανυπομονούμε να συνεχίσουμε το ταξίδι μαζί, στη Βαρκελώνη και πέραν αυτής.