Η συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών είναι ένα από τα πιο αναμενόμενα γεγονότα του έτους για το Erdheim-Chester κοινότητα της νόσου. Κάθε συνεδρία είναι προσεκτικά επιλεγμένη ώστε να προσφέρει διορατικότητα, σαφήνεια και υποστήριξη για τα άτομα που ζουν με το ECD και τους αγαπημένους τους που στέκονται δίπλα τους. Είτε έχετε μόλις διαγνωστεί είτε έχετε περάσει πολλά χρόνια στο ταξίδι σας, αυτή η ημέρα προσφέρει μια σπάνια ευκαιρία να ακούσετε απευθείας από παγκόσμιους ηγέτες στην έρευνα και τη φροντίδα της ιστιοκυττάρωσης.
Ακολουθεί μια ματιά στο τι να περιμένετε κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης της Δευτέρας 26 Μαΐου – και γιατί κάθε στιγμή έχει σχεδιαστεί σκόπιμα με γνώμονα εσάς.
Πρωινή επισκόπηση: Θεμελιώδεις γνώσεις και προοπτικές εμπειρογνωμόνων
Αφού τακτοποιηθείτε και απολαύσετε ένα ελαφρύ πρωινό από τις 8:00 π.μ., το πρόγραμμα θα ξεκινήσει επίσημα στις 8:30 π.μ. με ένα καλωσόρισμα από τους παρουσιαστές μας, τον Dr. Xavier Solanich και την Dr. Juvianee Estrada-Veras. Ως οικοδεσπότες και μέλη της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του ECDGA, θα δώσουν μια επισκόπηση της ημέρας, θα παρουσιάσουν το νοσοκομείο και θα μιλήσουν για τη σημασία της συγκέντρωσης της κοινότητας στη Βαρκελώνη.
Από εκεί και πέρα, οι συμμετέχοντες θα ξεκινήσουν μια σειρά από συνεδρίες υπό την καθοδήγηση εμπειρογνωμόνων που θα επικεντρωθούν σε θεμελιώδεις και επιστημονικές γνώσεις, όπως:
- Επισκόπηση της ιστιοκυττάρωσης ενηλίκων
Με επικεφαλής τον Dr. Gaurav Goyal, αυτή η συνεδρία θα διερευνήσει πώς Erdheim-Chester η νόσος εντάσσεται στην ευρύτερη κατηγορία των ιστιοκυτταρικών διαταραχών και τι υποδηλώνουν οι πρόσφατες ανακαλύψεις σχετικά με τις ομοιότητες και τις διακρίσεις τους. - Βιολογία του ECD & τρέχουσα βασική επιστημονική έρευνα
Ο Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah θα μας ξεναγήσει στην πολύπλοκη βιολογία του ECD, με έμφαση στο ρόλο των γονιδιακών μεταλλάξεων και της επιγενετικής. Αυτή η συνεδρία είναι απαραίτητη για όποιον ενδιαφέρεται για το πώς η επιστημονική έρευνα μεταφράζεται σε νέες θεραπευτικές δυνατότητες. - ECD Θεραπευτικές επιλογές (τρέχουσες και στον ορίζοντα)
Μια από τις πιο αναμενόμενες παρουσιάσεις της ημέρας, η ομιλία αυτή του Dr. Julien Haroche θα περιγράψει τις τρέχουσες θεραπείες. Θα συζητήσει τις συνθήκες που λαμβάνονται υπόψη κατά την επιλογή και τη χορήγηση των θεραπειών και των δοσολογιών. - Παρενέργειες της θεραπείας
Η φαρμακοποιός του νοσοκομείου Pol Cleries Rovira θα εξηγήσει τι μπορούν να περιμένουν οι ασθενείς από τα θεραπευτικά τους σχέδια, πώς να αναγνωρίζουν τις παρενέργειες και ποιες παρενέργειες είναι σημαντικό να αναφέρονται. - ECD Κλινικές εκδηλώσεις & συμμετοχή οργάνων
Αργά το πρωί, οι παρουσιάσεις θα δώσουν πληροφορίες για το πώς το ECD επηρεάζει διάφορα όργανα. Ο Dr. Razanmahery θα ξεκινήσει μοιραζόμενος ποια όργανα μπορεί να επηρεαστούν από το ECD και τι να περιμένουμε. Ο Dr. Eli Diamond θα προσφέρει μια εστιασμένη συνεδρία για τα νευρολογικά και οφθαλμικά συμπτώματα του ECD-θέματα που είναι από τα πιο δύσκολα για τους ασθενείς και τους φροντιστές. Αυτές τις ομιλίες θα ακολουθήσουν ο Dr. Vaglio που θα μιλήσει για την εμπλοκή των νεφρών/ουρολογίας και ο Dr. Abeykoon που θα συζητήσει για την εμπλοκή άλλων οργάνων και γιατί οι τακτικές εξετάσεις είναι σημαντικές.
Ολόκληρο το πρώτο μισό της ημέρας έχει σχεδιαστεί για να παρέχει μια πλήρη εικόνα του τι είναι το ECD, πώς συμπεριφέρεται και πώς μπορεί να διαχειριστεί.
Απογευματινές συνεδρίες: Ζώντας με ECD
Μετά το μεσημεριανό διάλειμμα και την ομαδική φωτογραφία, οι συμμετέχοντες θα επιστρέψουν για ένα απόγευμα που θα επικεντρωθεί στη ζωή με το ECD- όχι μόνο ιατρικά, αλλά και συναισθηματικά, σωματικά και πρακτικά. Τα απογευματινά θέματα περιλαμβάνουν:
- Συνοδές παθήσεις
Ο Δρ Francesco Pegoraro θα διερευνήσει άλλες αιματολογικές ή συστηματικές παθήσεις που μπορεί να εμφανιστούν παράλληλα με το ECD και πώς μπορεί να προσαρμοστεί η φροντίδα ως αποτέλεσμα. - Πάνελ εμπειρογνωμόνων
Αυτή η διαδραστική ώρα επιτρέπει στους συμμετέχοντες να θέσουν γενικές ερωτήσεις σε ένα πάνελ που αποτελείται από κορυφαίους ερευνητές και γιατρούς του ECD. Είναι μία από τις πιο πολύτιμες συνεδρίες από τους παλαιότερους συμμετέχοντες, επειδή συγκεντρώνει πολλές απόψεις και ενθαρρύνει την ανοιχτή συζήτηση. Δεν μπορούν να παρασχεθούν προσωπικές ιατρικές συμβουλές, αλλά οι συμμετέχοντες ενθαρρύνονται να θέσουν ευρύτερες ερωτήσεις σχετικές με την κοινότητα. - Ψυχική και συναισθηματική υγεία για ασθενείς και φροντιστές
Με επικεφαλής τη Laia Ferrer, αυτή η σημαντική συνεδρία υπενθυμίζει ότι η θεραπεία του ECD δεν αφορά μόνο την ιατρική. Πρόκειται επίσης για τη διαχείριση του φόβου, της κατάθλιψης, του άγχους και του βάρους της αβεβαιότητας. - Διαχείριση του πόνου και της κόπωσης, παραμονή στην ενεργό δράση και υγιεινή διατροφή
Μια σειρά ομιλιών με επίκεντρο τον τρόπο ζωής από τους Drs. Montserrat Olmo Plaza, Mariona Violán και Rafael Lopez Urdiales θα προσφέρουν προτάσεις και τεκμηριωμένες ιδέες για την αντιμετώπιση κοινών προκλήσεων που σχετίζονται με το ECD με πρακτικά εργαλεία. - ECD Διαχείριση επιβίωσης:
Το τελευταίο πάνελ της ημέρας συγκεντρώνει πολλούς ειδικούς για να συζητήσουν θέματα μακροχρόνιας επιβίωσης – τι να περιμένετε, πώς να παραμείνετε υπό παρακολούθηση και πώς να ζείτε με το ECD ως μέρος της ζωής σας και όχι ως το επίκεντρο αυτής.
Η ημέρα θα κλείσει με παρατηρήσεις της Diane Schriner από το Διοικητικό Συμβούλιο του ECDGA, ενώ θα ακολουθήσει αξιολόγηση των συμμετεχόντων που θα βοηθήσει στη διαμόρφωση μελλοντικών συναντήσεων.
Μια μέρα σχεδιασμένη για εσάς
Αυτή η ατζέντα δεν σχεδιάστηκε στο κενό. Αντικατοπτρίζει τα σχόλια των προηγούμενων συμμετεχόντων και την καθοδήγηση των εμπειρογνωμόνων του ECD σε όλο τον κόσμο. Κάθε ομιλητής, κάθε συμμετέχων και κάθε εθελοντής είναι εδώ επειδή πιστεύουν στη δύναμη αυτής της κοινότητας να μάθει, να υποστηρίξει και να αναπτυχθεί μαζί.
Για πολλούς συμμετέχοντες, η ημέρα αυτή έφερε την άνεση του να γίνουν κατανοητοί για πρώτη φορά. Για άλλους, έδωσε ιδέες για έρευνα, νέες ιατρικές συζητήσεις ή φιλίες ζωής. Όποια και αν είναι αυτή η ημέρα για εσάς, είναι τιμή μας που είστε μέρος της.
Εάν συμμετέχετε και έχετε εκ των προτέρων ερωτήσεις σχετικά με την υλικοτεχνική υποδομή, τις συνεδρίες ή τα καταλύματα, η ομάδα ECDGA είναι εδώ για να σας βοηθήσει. Αφήστε μας να περπατήσουμε δίπλα σας – γιατί κανείς δεν πρέπει να περιηγηθεί μόνος του σε αυτή τη σπάνια ασθένεια.