Καθώς ετοιμάζεστε να συμμετάσχετε στη 10η Ετήσια Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών που διοργανώνεται από το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι θα έχετε όλες τις πρακτικές πληροφορίες και το πλαίσιο που χρειάζεστε για να νιώσετε αυτοπεποίθηση και υποστήριξη από τη στιγμή που θα φτάσετε στη Βαρκελώνη. Αυτή η συνάντηση δεν είναι μόνο ενημέρωση – είναι κοινότητα, ενδυνάμωση και κοινή ελπίδα. Από την υλικοτεχνική υποδομή έως τη διαμονή και τη δομή της ημέρας, δείτε τι μπορείτε να περιμένετε.
Άφιξη και μεταφορά
Το κύριο κατάλυμα για πολλούς συμμετέχοντες είναι το ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira Hotel, το οποίο θα χρησιμεύσει ως άτυπη βάση για τις εκδηλώσεις του ECDGAκαθ’ όλη τη διάρκεια της εβδομάδας. Το πρωί της Δευτέρας, 26 Μαΐου, εθελοντές θα είναι διαθέσιμοι στο λόμπι του ξενοδοχείου από τις 7:00 έως τις 7:45 π.μ. για να βοηθήσουν στη συνοδεία των συμμετεχόντων με το μετρό στο χώρο του συνεδρίου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge. Η διαδρομή είναι απλή και διαρκεί περίπου 10 λεπτά. Για όσους μπορεί να έχουν κινητικά προβλήματα ή προτιμούν πιο άμεση μεταφορά, τα ταξί και οι υπηρεσίες διαμοιρασμού διαδρομών είναι άμεσα διαθέσιμες και ενθαρρύνονται.
Αν είναι η πρώτη φορά που πλοηγείστε στα μέσα μεταφοράς της Βαρκελώνης, θα έχετε υποστήριξη. Οι εθελοντές είναι εκεί για να περπατήσουν μαζί σας και να απαντήσουν σε ερωτήσεις κατά τη διάρκεια της διαδρομής. Μη διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια – είμαστε εδώ για να διασφαλίσουμε ότι η εμπειρία σας θα είναι ομαλή και χωρίς άγχος.
Τοποθεσία της εκδήλωσης: Bellvitge University Hospital
Η συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών θα πραγματοποιηθεί στο κεντρικό κτίριο του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Bellvitge, στο επίπεδο του δρόμου, στο αμφιθέατρο. Η εγγραφή και το ελαφρύ πρωινό θα ξεκινήσουν στις 8:00 π.μ. και το πρόγραμμα θα διαρκέσει από τις 8:30 π.μ. έως τις 4:30 μ.μ.. Το Bellvitge είναι ένα από τα κορυφαία ιδρύματα της Ισπανίας για τις σπάνιες ασθένειες και φιλοξενεί ένα καθορισμένο Κέντρο Φροντίδας ECD. Η ομάδα του, με επικεφαλής τον Dr. Xavier Solanich, έχει διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο στον σχεδιασμό της εκδήλωσης και στην αύξηση της γνώσης της ιστιολογίας στην ισπανική κοινότητα.
Βραδινό εορταστικό δείπνο
Μετά το πέρας της πλήρους ημέρας συνεδριών και συζητήσεων, όλοι οι συμμετέχοντες καλούνται στο δείπνο για τον εορτασμό της Παγκόσμιας ΣυμμαχίαςECD στο Fira Room, που βρίσκεται στον -1 όροφο του Renaissance Barcelona Fira. Από τις 6:00 έως τις 8:00 μ.μ., θα συγκεντρωθούμε για να αναλογιστούμε τις γνώσεις της ημέρας, να ενισχύσουμε τις φιλίες και να γιορτάσουμε την κοινότητα που συνεχίζουμε να χτίζουμε μαζί. Πρόκειται για μια βραδιά γεμάτη ενθάρρυνση και σύνδεση, είτε αυτή είναι η πρώτη σας Συγκέντρωση είτε η δέκατη.
Προσβασιμότητα και υποστήριξη
Είτε ταξιδεύετε μόνοι σας είτε με αγαπημένα πρόσωπα, θέλουμε να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι. Η κοινότητα ECDGA είναι έτοιμη να σας υποδεχτεί με συμπόνια και φροντίδα. Αν έχετε ερωτήσεις σχετικά με την πρόσβαση σε κινητικά μέσα, τις διατροφικές ανάγκες ή την πλοήγηση στο νοσοκομείο, οι εθελοντές και το προσωπικό της εκδήλωσης είναι έτοιμοι να σας βοηθήσουν. Η άνεση και η ασφάλειά σας είναι προτεραιότητά μας.
Γιατί αυτή η συγκέντρωση έχει σημασία
Η συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών δεν είναι απλώς μια εκπαιδευτική εκδήλωση – είναι ο ακρογωνιαίος λίθος της αποστολής του ECDGAνα ενώσει τα άτομα που έχουν επηρεαστεί από Erdheim-Chester ασθένεια. Εδώ μοιράζονται ιστορίες, εδώ γίνονται πιο κατανοητά τα πολύπλοκα ιατρικά θέματα και εδώ όσοι ζουν με το ECD μπορούν να ακούσουν απευθείας από διεθνείς εμπειρογνώμονες. Εξίσου σημαντικό, είναι το σημείο όπου συχνά ξεκινούν φιλίες ζωής.
Αναγνωρίζουμε ότι τα ταξίδια, τα νέα περιβάλλοντα και οι σπάνιες ασθένειες μπορούν να προκαλέσουν αβεβαιότητα. Αλλά να ξέρετε ότι θα περιβάλλεστε από ανθρώπους που καταλαβαίνουν, που νοιάζονται και που δεσμεύονται να περπατήσουν μαζί σας σε αυτό το ταξίδι. Μαζί, χτίζουμε όχι μόνο γνώση, αλλά και ελπίδα.
Παρακαλείστε να ελέγχετε την ιστοσελίδα ECDGA για ενημερώσεις και τελικές λεπτομέρειες. Και αν χρειάζεστε βοήθεια πριν ή κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, επικοινωνήστε μαζί μας. Ανυπομονούμε να σας δούμε στη Βαρκελώνη.