Για πάνω από 15 χρόνια, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη ΝόσοErdheim-Chester (ECDGA ) αποτελεί φάρο ελπίδας για τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους ερευνητές που είναι αφοσιωμένοι στην κατανόηση και τη θεραπεία της νόσου. Erdheim-Chester Disease (ECD). Από την ίδρυσή μας το 2009, έχουμε υποστηρίξει περισσότερες από 1.000 οικογένειες παγκοσμίως, έχουμε χρηματοδοτήσει πρωτοποριακές ερευνητικές πρωτοβουλίες και έχουμε δημιουργήσει μια παγκόσμια κοινότητα που ενώνεται με μία αποστολή: την προώθηση της ευαισθητοποίησης, της εκπαίδευσης και της έρευνας για την ECD.
Το έργο μας τροφοδοτείται από το πάθος και τη δέσμευση των ασθενών, των φροντιστών, των γιατρών, των ερευνητών, των δωρητών και των εθελοντών που αρνούνται να αφήσουν αναπάντητες τις προκλήσεις των σπάνιων ασθενειών. Η κοινότητα ECD έχει ενωθεί για να προωθήσει σημαντική πρόοδο στις γενετικές ανακαλύψεις, στις νέες θεραπευτικές επιλογές και στις βελτιώσεις της φροντίδας των ασθενών – αλλάυπάρχουν ακόμη περισσότερα που πρέπει να γίνουν.
Κάθε βήμα προς τα εμπρός καθίσταται εφικτό χάρη στην αφοσίωση όσων συμμετέχουν. Είτε συνεισφέρετε με δωρεές, είτε με εθελοντισμό, είτε με συνηγορία, είτε απλώς με ευαισθητοποίηση, παίζετε ζωτικό ρόλο στη διαμόρφωση του μέλλοντος της έρευνας και της υποστήριξης του ECD.
Ελάτε μαζί μας για να κάνουμε τη διαφορά. Μαζί, είμαστε ισχυρότεροι.
Μάθετε πώς μπορείτε να βοηθήσετε: Πάρτε μέρος