Πρόσφατη διάγνωση με ECD

Τα πρώτα βήματα

Διάγνωση Erdheim-Chester ασθένειας μπορεί να είναι πολύ τρομακτική. Να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι. Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD είναι εδώ για να σας βοηθήσει να λάβετε τις πληροφορίες που χρειάζεστε. Έχουμε μέλη που ζουν με το ECD εδώ και δεκαετίες. Ακολουθούν ορισμένες προτάσεις που μπορεί να σας βοηθήσουν στην καλύτερη κατανόηση της νόσου και στις ενέργειες που μπορεί να θέλετε να κάνετε.

• Μάθετε για το ECD. Όσο περισσότερα γνωρίζετε, τόσο καλύτερα προετοιμασμένοι θα είστε για να πολεμήσετε το ECD. Με τη γνώση, μπορείτε να συμμετέχετε στις αποφάσεις για τη φροντίδα σας. Το να είσαι ενημερωμένος ασθενής σημαίνει να είσαι έξυπνος ασθενής.

• Καθορίστε το κέντρο θεραπείας σας. Συζητήστε με τον θεράποντα ιατρό σας το καλύτερο μέρος για να λάβετε θεραπεία. Υπάρχει πλεονέκτημα να νοσηλευτείτε σε ένα κεντρικό κέντρο περίθαλψης με γιατρούς που γνωρίζουν καλά το ECD και που θεραπεύουν πολλούς ασθενείς. Υπάρχει επίσης πλεονέκτημα να νοσηλεύεστε σε τοπικό επίπεδο από γιατρούς της κοινότητάς σας. Ορισμένοι ασθενείς θεωρούν ότι η καλύτερη επιλογή είναι να αξιολογηθούν σε ένα Κέντρο Φροντίδας και να καταρτιστεί εκεί ένα σχέδιο θεραπείας. Μερικές φορές η θεραπεία μπορεί στη συνέχεια να μεταφερθεί σε έναν τοπικό γιατρό και να απαιτείται μόνο περιστασιακή παρακολούθηση σε ένα κεντρικό Κέντρο Φροντίδας. Μπορείτε να επιλέξετε το μοντέλο περίθαλψης που σας εξυπηρετεί καλύτερα.

• Εγγραφείτε στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD. Με την εγγραφή σας στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD θα γίνετε μέρος της κοινότητας που παρέχει υποστήριξη στους ασθενείς, εργάζεται για να διασφαλίσει ότι οι σαφείς και ενημερωμένες πληροφορίες ECD είναι διαθέσιμες σε όλους και εργάζεται για την εξεύρεση καλύτερων θεραπευτικών επιλογών και τελικά για τη θεραπεία. Όλοι όσοι πάσχουν ή ενδιαφέρονται για το ECD ενθαρρύνονται θερμά να ενταχθούν στην κοινότητα.

• Συνδεθείτε με άλλους στην Κοινότητα ECD. Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προσφέρει στους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τους φίλους τους διάφορους τρόπους για να συνδεθούν με άλλους στην κοινότητα. Πολλοί άνθρωποι βρίσκουν χρήσιμο να επικοινωνούν με άλλους που μοιράζονται παρόμοιες καταστάσεις.

• Μάθετε για τις μελέτες. Στις ΗΠΑ, την Ευρώπη και το Ισραήλ διεξάγονται έρευνες στην ιστοσελίδα ECD. Ορισμένες ερευνητικές μελέτες πραγματοποιούνται σε εργαστήρια. Άλλες παρακολουθούν ασθενείς για να μάθουν περισσότερα για το πώς η ασθένεια επηρεάζει τους ασθενείς. Ακόμα, άλλες μελέτες επικεντρώνονται στη δοκιμή νέων και πολλά υποσχόμενων θεραπειών. Συμμετέχοντας σε μελέτες θα έχετε πρόσβαση στις πιο πρόσφατες θεραπείες για τον εαυτό σας και θα βοηθήσετε την κοινότητα να μάθει περισσότερα για το ECD.