Συνδεθείτε με άλλους

Το Instagram είναι μια εφαρμογή κοινωνικής δικτύωσης για την ανταλλαγή φωτογραφιών και βίντεο από ένα smartphone. Παρόμοια με το Facebook ή το Twitter, όλοι όσοι δημιουργούν λογαριασμό στο Instagram έχουν ένα προφίλ και μια ροή ειδήσεων. Όταν δημοσιεύετε μια φωτογραφία ή ένα βίντεο στο Instagram, θα εμφανίζεται στο προφίλ σας.
ECDGA handle: @erdheim_chester Προτάσεις για Hashtag: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Τα μέλη συμμετέχουν στη συνεδρία συνομιλίας που ταιριάζει στον ρόλο τους για να συζητήσουν διάφορα θέματα. Αυτές οι διαδικτυακές συνεδρίες είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να γνωρίσετε τις υπόλοιπες οικογένειες ECD, να κάνετε ερωτήσεις, να μοιραστείτε την ιστορία σας και να βρείτε συντροφιά.

Αυτός ο λογαριασμός είναι μια πηγή για τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου, τους υποστηρικτές σπάνιων ασθενειών και άλλους ενδιαφερόμενους για να παραμένουν συνδεδεμένοι με τα ιατρικά νέα που σχετίζονται με το ECD. Για να ακολουθήσετε τη σελίδα ECDGA, πρέπει να είστε μέλος του LinkedIn.

Αυτή είναι μια δημόσια σελίδα, προσβάσιμη από οποιονδήποτε. Το ECDGA κάνει αναρτήσεις και ο καθένας μπορεί να απαντήσει ή να αντιδράσει σε αυτές τις αναρτήσεις. Το ECDGA δημοσιεύει θέματα σχετικά με τα πράγματα που συμβαίνουν με τον οργανισμό ή τις πρωτοβουλίες του οργανισμού.

Για να αποφευχθούν οι ζητιάνοι, αυτή είναι μια κλειστή ομάδα για ασθενείς, συγγενείς και στενούς φίλους. Τα άτομα πρέπει να εγκριθούν από τη διοίκηση για να γίνουν μέλη αυτής της ομάδας, η οποία θα επαληθεύσει ότι γνωρίζουν ένα εγγεγραμμένο μέλος του ECDGA. Μόλις γίνετε μέλος, μπορείτε να προσκαλέσετε και άλλους να γίνουν μέλη της ομάδας. Ο σκοπός αυτής της ομάδας είναι να επιτρέψει την ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ όσων έχουν πληγεί από το ECD.

Πρόκειται για μια κλειστή ομάδα, όπως η ιδιωτική ομάδα του Facebook που περιγράφεται παραπάνω, αλλά ειδικά για ισπανόφωνα μέλη.

Πρόκειται για μια δημόσια ομάδα, αλλά ο χρήστης του Facebook πρέπει να γίνει μέλος πριν δημοσιεύσει. Ωστόσο, το κοινό μπορεί να δει τις δημοσιεύσεις χωρίς να γίνει μέλος. Αυτή η ομάδα δεν ρυθμίζεται ούτε παρακολουθείται άμεσα από το ECDGA.

Τα μέλη πρέπει να ενταχθούν στο RareConnect και στη συνέχεια να ενταχθούν σε μια συγκεκριμένη κοινότητα, κατανεμημένη ανά ασθένεια. Το πλεονέκτημα αυτής της κοινότητας κοινωνικής δικτύωσης είναι ότι οι αναρτήσεις μπορούν να μεταφραστούν από ανθρώπους μεταξύ αγγλικών, γαλλικών, ιταλικών, ισπανικών, γερμανικών, πορτογαλικών, ρωσικών και σερβοκροατικών. Αυτός ο ιστότοπος επικεντρώνεται μόνο σε όσους πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.

Αυτό το μέσο ενημέρωσης επιτρέπει στους χρήστες να δημοσιεύουν σύντομες ενημερώσεις, φωτογραφίες και βίντεο. Η επισήμανση συγκεκριμένων θεμάτων με το hashtag “#” και άλλων χρηστών του Twitter με το σύμβολο “@” οδηγεί σε μεγαλύτερη προβολή του “tweet” σας.
ECDGA handle: @ECDGA Προτάσεις Hashtag: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Βρείτε βίντεο που δημιουργήθηκαν από το ECDGA και άλλους σε αυτό το κανάλι. Φροντίστε να μοιραστείτε, να σχολιάσετε ή να κάνετε like στα αγαπημένα σας!