Μια αναδρομή στις στιγμές, τα ορόσημα και τα μηνύματα που μπορεί να χάσατε.
Καθώς το 2025 πλησιάζει στο τέλος του, κάνουμε μια αναδρομή σε μια χρονιά που έφερε σύνδεση, εκπαίδευση, πρόοδο και υποστήριξη στην κοινότητα ECD σε όλο τον κόσμο. Είτε παρακολουθούσατε στενά τις ενημερώσεις μας είτε σας εμπόδισε η ζωή (το καταλαβαίνουμε), εδώ είναι η ευκαιρία σας να ενημερωθείτε για όλα όσα έδωσαν νόημα σε αυτή τη χρονιά.
Συγκεντρωθήκαμε στη Βαρκελώνη και ο αντίκτυπος έφτασε πολύ πέρα από την αίθουσα.
Μια από τις πιο δυνατές στιγμές του 2025 ήταν η 10η Ετήσια Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών και το Ιατρικό Συμπόσιο, που πραγματοποιήθηκε στην πανέμορφη Βαρκελώνη της Ισπανίας. Για τους ασθενείς και τους φροντιστές, ήταν μια ημέρα διορατικότητας και κοινής εμπειρίας. Για τους ερευνητές και τους γιατρούς, ήταν μια βαθιά κατάδυση στις τελευταίες εξελίξεις στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα.
Δεν μπορέσατε να έρθετε αυτοπροσώπως; Μπορείτε ακόμα να παρακολουθήσετε κάθε συνεδρία on-demand – από ερωτήσεις και απαντήσεις εμπειρογνωμόνων και ενημερώσεις ερευνών μέχρι συγκινητικές ιστορίες ασθενών. Δημοσιεύσαμε επίσης τόσο την ημερήσια διάταξη της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών όσο και την ημερήσια διάταξη του ιατρικού συμποσίου, προσφέροντας μια πλήρη εικόνα των θεμάτων που καλύφθηκαν.
Ένα από τα σημαντικότερα σημεία του συμποσίου ήταν η αναγνώριση της Laura Eurelings, MD, PhD με το φετινό βραβείο Junior Investigator Award, τιμώντας τη συμβολή της στην έρευνα και τη φροντίδα της ECD. Το έργο της είναι μια υπενθύμιση του πόσο μακριά έχει φτάσει η επιστήμη – και πόσο μακριά μπορεί ακόμη να φτάσει.
Ξεκινήσαμε μια νέα ιστοσελίδα-σχεδιασμένη με εσάς στο μυαλό.
Ένα από τα πιο συναρπαστικά παρασκηνιακά ορόσημα φέτος ήταν το λανσάρισμα του πλήρως ανασχεδιασμένου ιστότοπού μας. Αν δεν τον έχετε δει ακόμη, τώρα είναι η κατάλληλη στιγμή να εξερευνήσετε το νέο erdheim-Chester.org. Κατασκευασμένος για να είναι ταχύτερος, ευκολότερος στην πλοήγηση και πιο προσβάσιμος, ο νέος ιστότοπος αντανακλά τη συνεχή δέσμευσή μας να διαθέτουμε αξιόπιστες, σχετικές πληροφορίες σε όλους όσους επηρεάζονται από τη νόσο Erdheim-Chester. Από τη βελτιωμένη πρόσβαση σε εκπαιδευτικούς πόρους μέχρι την απλοποιημένη εγγραφή σε εκδηλώσεις και την ενημέρωση των ειδήσεων, κάθε στοιχείο επανασχεδιάστηκε για να εξυπηρετεί καλύτερα την αυξανόμενη παγκόσμια κοινότητά μας. Ελπίζουμε να σας βοηθήσει να βρείτε αυτό που χρειάζεστε – είτε πρόκειται για απαντήσεις, είτε για σύνδεση, είτε για υποστήριξη.
Περπατήσαμε, τρέξαμε και κυλιστήκαμε – για την ελπίδα και ο ένας για τον άλλον.
Το 2025 ήταν επίσης μια σημαντική χρονιά για τη συγκέντρωση πόρων από την κοινότητα. Το ετήσιο εικονικό μας “Run, Walk & Roll for Hope” δεν ήταν μόνο επιτυχημένο – ξεπέρασε τις προσδοκίες. Σε αυτή την ανασκόπηση, γιορτάσαμε την απίστευτη προσπάθεια κάθε συμμετέχοντα, δωρητή και αρχηγού ομάδας.
Αν αναρωτηθήκατε ποτέ αν η δημιουργία μιας ομάδας συγκέντρωσης χρημάτων κάνει πραγματικά τη διαφορά, το άρθρο μας για το “Stronger Together” έδειξε ακριβώς πώς ο πολλαπλασιασμός της φωνής σας μπορεί να ενισχύσει τον αντίκτυπό σας. Καθώς η χρονιά έκλεινε, είδαμε την ενέργεια να συνεχίζεται στην τελευταία μας προσπάθεια συγκέντρωσης χρημάτων. Βοηθήσατε να σπρώξουμε το θερμόμετρο όλο και πιο ψηλά, και όταν είπαμε ” Είμαστε τόσο κοντά” – εμφανιστήκατε.
Για να κλείσουμε το έτος, ξεκινήσαμε την εκστρατεία μας για το τέλος του έτους με έναν ισχυρό αγώνα: κάθε δωρεά διπλασιάστηκε. Κάθε δολάριο πήγε απευθείας στην υποστήριξη της έρευνας, της ευαισθητοποίησης και των κοινοτικών υπηρεσιών της ECD.
Μοιραστήκαμε ιστορίες, διαδώσαμε την ευαισθητοποίηση και προσκαλέσαμε και άλλους.
Φέτος το φθινόπωρο, διοργανώσαμε άλλη μια επιτυχημένη Εβδομάδα Ενημέρωσης για την ECD , που διήρκεσε από τις 8 έως τις 14 Σεπτεμβρίου. Είτε φορέσατε την κορδέλα σας, είτε μοιραστήκατε μια ιστορία, είτε μιλήσατε σε κάποιον νέο για την ECD, παίξατε ρόλο στο να γίνει αυτή η σπάνια ασθένεια λίγο πιο ορατή.
Σύμφωνα με αυτό το πνεύμα ανοιχτότητας, ο Ζίγκι η Ζέβρα επέστρεψε για να μιλήσει για τη σημασία της διασύνδεσης. Είτε μέσω διαδικτυακών συνομιλιών, ομάδων υποστήριξης ή τοπικών συναντήσεων, το μήνυμα αυτό έπιασε τόπο: η κοινότητα έχει σημασία. Η Μηνιαία Συνομιλία στον Καναδά είχε φέτος ακόμη και έναν ειδικό καλεσμένο, υπενθυμίζοντάς μας ότι κάθε συζήτηση μετράει – ειδικά όταν προέρχεται από κάποιον που καταλαβαίνει τι περνάτε.
Δημοσιεύσαμε επίσης οδηγίες για την περίοδο των εορτών για να υποστηρίξουμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους στην αντιμετώπιση των μοναδικών συναισθηματικών και σωματικών προκλήσεων αυτής της περιόδου του έτους.
Φέραμε το ECD σε νέους ιατρικούς χώρους – και καλέσαμε τους ασθενείς να διαμορφώσουν το μέλλον.
Στο συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρείας Αιματολογίας (ASH) στο Ορλάντο, το προσωπικό της ECDGA βρήκε την ευκαιρία να μιλήσει απευθείας με επαγγελματίες αιματολόγους για τη νόσο Erdheim-Chester. Αυτού του είδους οι δεσμεύσεις είναι ζωτικής σημασίας για να διασφαλιστεί ότι περισσότεροι γιατροί θα αναγνωρίζουν την ECD όταν τη βλέπουν, επιταχύνοντας τη διάγνωση και βελτιώνοντας τη φροντίδα.
Ταυτόχρονα, καλέσαμε τους ασθενείς να συμμετάσχουν στην έρευνα από την άλλη πλευρά του τραπεζιού. Σε αυτή την πρόσκληση συμμετοχής, οι αγγλόφωνοι ασθενείς με ECD κλήθηκαν να συμμετάσχουν σε μελέτες που επικεντρώνονται στη βιωμένη εμπειρία, συμβάλλοντας στη διαμόρφωση των μελλοντικών ερευνητικών προτεραιοτήτων.
Κοιτάξαμε μπροστά – και είστε ήδη καλεσμένοι.
Αν το 2025 ήταν μια ένδειξη, το 2026 θα είναι εξίσου σημαντικό.
Έχουμε ήδη ανοίξει τις εγγραφές για το 2026 Patient and Family Gathering and Medical Symposium στο Μπέρμιγχαμ της Αλαμπάμα. Και αν είστε ερευνητής ή κλινικός ιατρός, μην ξεχνάτε ότι οι υποβολές περιλήψεων πρέπει να υποβληθούν έως την 1η Φεβρουαρίου .
Δεν μπορούμε να το πούμε αρκετά: σας ευχαριστούμε.
Αυτή η χρονιά ήταν γεμάτη από σημαντικές στιγμές – εξαιτίας σας. Είτε δώσατε, είτε συμμετείχατε, είτε ήρθατε, είτε απλώσατε το χέρι σας, είτε απλά διαβάσατε ήσυχα, είστε μέρος αυτού του κινήματος. Μας βοηθάτε να ευαισθητοποιηθούμε, να στηρίξουμε τις οικογένειες και να προωθήσουμε την έρευνα σε μια ασθένεια που, για πολύ καιρό, έμεινε αθέατη.
Αν χάσατε κάποια από τις αναρτήσεις που συνδέονται παραπάνω, σας προσκαλούμε να τις ξαναδείτε. Κάθε ιστορία που μοιράζεται, κάθε προσπάθεια που γιορτάζεται και κάθε εκδήλωση που πραγματοποιείται είναι μέρος μιας ευρύτερης εικόνας: μιας εικόνας προόδου, κοινότητας και διαρκούς ελπίδας.
Εκ μέρους ολόκληρης της ομάδας της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester, σας ευχαριστούμε που είστε μαζί μας στο 2025. Ας συνεχίσουμε το έργο μας, μαζί, το 2026.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.