Παρουσιάζεται από τον Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham Σε συνεργασία με την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) Η παρουσίαση αυτή διερευνά τη σημασία της έρευνας για την επιβίωση στη Νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τον κρίσιμο ρόλο που διαδραματίζουν οι ασθενείς στη διαμόρφωση αυτής της έρευνας. Ο Δρ Gaurav Goyal, αιματολόγος-ογκολόγος ενηλίκων στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ, συζητά πώς η επιβίωση εκτείνεται πέρα από την ιατρική θεραπεία – περιλαμβάνει τις συναισθηματικές, ψυχολογικές και κοινωνικές εμπειρίες της ζωής με μια σπάνια ασθένεια.
Μέσω της Μελέτης Παρακολούθησης της Ιστιοκυτταρικής Διαταραχής, που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με την Παγκόσμια Συμμαχία ECD, οι ερευνητές συγκεντρώνουν πληροφορίες από πρώτο χέρι απευθείας από ασθενείς και φροντιστές για να κατανοήσουν καλύτερα πώς είναι η ζωή μετά τη διάγνωση της ECD. Η μελέτη επικεντρώνεται σε μακροπρόθεσμες εκβάσεις όπως η κόπωση, ο πόνος, οι γνωστικές αλλαγές, το άγχος και οι παράγοντες ποιότητας ζωής που συχνά παραβλέπονται στα παραδοσιακά κλινικά δεδομένα.
Ο Δρ Goyal εξηγεί γιατί αυτού του είδους η έρευνα είναι απαραίτητη για σπάνιες ασθένειες όπως η ECD, όπου τα δεδομένα επιβίωσης παραμένουν περιορισμένα. Ακούγοντας τη φωνή των ασθενών και συλλέγοντας πληροφορίες σχετικά με τη σωματική υγεία, την ψυχική ευεξία και τις προκλήσεις της καθημερινής ζωής, η μελέτη αποσκοπεί στη δημιουργία μιας πιο ολιστικής κατανόησης της εμπειρίας της ECD. Τα ευρήματα αυτά θα βοηθήσουν στην καθοδήγηση τεκμηριωμένων συστάσεων, στη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών και θα επηρεάσουν τις μελλοντικές προσπάθειες υπεράσπισης και πολιτικής.
Τα βασικά θέματα που καλύπτονται σε αυτή την παρουσίαση περιλαμβάνουν:
- Γιατί τα αποτελέσματα που αναφέρουν οι ασθενείς είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της περίθαλψης
- Πρώιμα ευρήματα από τη μελέτη παρακολούθησης της ιστιοκυτταρικής διαταραχής
- Πώς να συμμετάσχετε σε συνεχιζόμενη έρευνα
- Η αξία της μεγάλης κλίμακας συμμετοχής της κοινότητας σε μελέτες σπάνιων ασθενειών
Μοιραζόμενοι τις εμπειρίες τους, οι ασθενείς συμβάλλουν στη διαμόρφωση του μέλλοντος της φροντίδας της ECD, διασφαλίζοντας ότι η πρόοδος της θεραπείας συμβαδίζει με τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.