ECD Η Παγκόσμια Συμμαχία δείχνει τα γαλόνια μας για Erdheim-Chester Ενημέρωση για την ασθένεια την ημέρα #RareDiseaseDay, στις 28 Φεβρουαρίου. Υπάρχουν 300 εκατομμύρια άνθρωποι με σπάνιες ασθένειες. Η έλλειψη επιστημονικής γνώσης και ποιοτικών πληροφοριών για κάθε σπάνια ασθένεια έχει συχνά ως αποτέλεσμα την καθυστέρηση της διάγνωσης.
Τα άτομα που πάσχουν από σπάνια νοσήματα αντιμετωπίζουν συχνά δυσκολίες πρόσβασης σε θεραπεία και περίθαλψη. Αυτό έχει συχνά ως αποτέλεσμα βαρύ κοινωνικό και οικονομικό φορτίο για τους ασθενείς.
Λόγω της μεγάλης ποικιλομορφίας των διαταραχών και των σχετικά κοινών συμπτωμάτων που μπορεί να κρύβουν υποκείμενες σπάνιες ασθένειες, η αρχική λανθασμένη διάγνωση είναι συχνή. Επιπλέον, τα συμπτώματα διαφέρουν όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια, αλλά και από ασθενή σε ασθενή που πάσχει από την ίδια ασθένεια.
Η έρευνα πρέπει να είναι διεθνής για να διασφαλιστεί η σύνδεση εμπειρογνωμόνων, ερευνητών και κλινικών ιατρών.
Κάθε άτομο και εταιρεία μπορεί να διαδραματίσει ρόλο στη βελτίωση της πρόσβασης στη φροντίδα και στη χρηματοδότηση της έρευνας για τα άτομα με σπάνιες ασθένειες.
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD εργάζεται καθημερινά για να ξεπεράσει αυτές τις δυσκολίες, υποστηρίζοντας όσους πλήττονται από Erdheim-Chester Ασθένεια και ιστιοκυττάρωση ενηλίκων.
Επισκεφθείτε το http://bit.ly/rdd2025 για να μάθετε περισσότερα και να #ShowYourStripes
Μάθετε περισσότερα για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/