Μοιραζόμαστε ένα έτος ελπίδας με την κοινότητα ECD!
Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2022.
Τα τελευταία δύο χρόνια, η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προσαρμόστηκε στα νέα δεδομένα της απομάκρυνσης και των ταξιδιωτικών απαγορεύσεων με περισσότερες διαδικτυακές συνδέσεις και μικρότερες, περιφερειακές συναντήσεις. Ξεκινήσαμε ένα πρόγραμμαΠλοηγού Ασθενών για να βοηθήσουμε τους ασθενείς να καθοδηγήσουν έναν προς έναν τη διαδικασία εύρεσης των κατάλληλων γιατρών, της πρόσβασης στη θεραπεία και την κάλυψη, καθώς και της υποστήριξης από ομοτίμους. Η συνεχής υποστήριξή μας προς την ερευνητική κοινότητα οδήγησε στο δεύτερο εγκεκριμένο από τον FDA φάρμακο για το ECD, την κομπιμετινίμπη. Για να μην αναφέρουμε ότι μέχρι στιγμής έχει χρηματοδοτηθεί σχεδόν ένα εκατομμύριο σε έρευνα από το πρόγραμμα επιχορηγήσεών μας προς τα έργα ECD, με επιπλέον 450.000 δολάρια στα σκαριά. Τα διεθνή κέντρα περίθαλψηςECD συνεχίζουν να εντοπίζονται και να προστίθενται στο δίκτυο για να προσφέρουν εξειδικευμένη περίθαλψη στους ασθενείς και διαβουλεύσεις σε γιατρούς με λιγότερες γνώσεις σχετικά με τη νόσο.
Αφού η Ετήσια Συγκέντρωση Ασθενών & Οικογενειών και το Ιατρικό Συμπόσιο αναβλήθηκαν κατά τη διάρκεια της πανδημίας, είμαστε επιτέλους σε θέση να προσφέρουμε αυτή τη ζωντανή συνάντηση στις 27-28 Απριλίου 2023! Μάθετε περισσότερα για αυτή την εκδήλωση εδώ.
Καθώς αναλογιζόμαστε τις δοκιμασίες και τους θριάμβους των μελών της κοινότητάς μας, θέλουμε να ευχαριστήσουμε τους υποστηρικτές που συμπαραστέκονται καθημερινά σε όσους ζουν με το ECD. Η υποστήριξή σας δεν αφορά μόνο το αγαπημένο σας πρόσωπο, αλλά και το μέλλον όλων των οικογενειών που αντιμετωπίζουν Erdheim-Chester Ασθένεια. Οι προβλέψεις σας έχουν έρθει σε όλες τις μορφές και εκτιμούμε όλα όσα κάνετε!
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους ζουν με Erdheim-Chester Disease με μια εκστρατεία αντιστοίχισης δωρεών μέχρι τις 31 Δεκεμβρίου 2022! Χάρη σε μια προκλητική δωρεά ύψους 11.000 δολαρίων από τα γενναιόδωρα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου και τους ευεργέτες του ECDGA -η επίδρασή σας στο κρίσιμο έργο μας θα είναι ΔΙΠΛΑΣΙΑ.
Με τη δωρεά σας, μπορούμε να κάνουμε το μέλλον πιο φωτεινό για όλους όσους έχουν πληγεί από το ECD. Παρακαλούμε κάντε μια δωρεά σήμερα για να ενισχύσετε το έργο μας το επόμενο έτος… και να ξέρετε ότι θα κάνετε διπλάσιο καλό! Διπλασιάστε το δώρο σας σήμερα!
Τι προσφέρει το δώρο σας:
- Έρευνα – Χρηματοδότηση έρευνας για Erdheim-Chester Ασθένειες είναι στην πρώτη γραμμή της αποστολής μας. Τα βραβεία ερευνητικών επιχορηγήσεων του 2022 ECD θα ανακοινωθούν σύντομα!
- Εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση – Η εκπαίδευση των γιατρών επιτυγχάνεται με διεθνή συνέδρια, διαδικτυακά σεμινάρια, ενημέρωση ιατρικών ειδικοτήτων και πολλά άλλα.
- Υποστήριξη – Η δυνατότητα να παρέχετε στους ασθενείς και τις οικογένειές τους τα εργαλεία και τις συνδέσεις που χρειάζονται για να υπερασπιστούν τον εαυτό τους είναι ανεκτίμητη. Οι δωρεές σας δεν βοηθούν απλώς την κοινότητα των σπάνιων ασθενών μας να ευημερήσει.
Με ευγνωμοσύνη,
Η ομάδα ECD Παγκόσμια Συμμαχία