ΤΙ ΕΊΝΑΙ Η ΗΜΈΡΑ ΣΠΆΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΕΙΏΝ;

Η 28η Φεβρουαρίου 2021 θα είναι η 14η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που συντονίζει η EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα πραγματοποιήσουν δραστηριότητες ευαισθητοποίησης.   

Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι (περίπου το 5% του πληθυσμού) πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια. Μέσα σε αυτό το 5%, λιγότεροι από 1.000 άνθρωποι πάσχουν από Erdheim-Chester Ασθένεια παγκοσμίως.   

Συμμετέχετε στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, μοιραζόμενοι την εμπειρία σας με το ECD.  

Επίσημο βίντεο για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 

Βρείτε περισσότερους πόρους και τρόπους ευαισθητοποίησης στην ιστοσελίδα μας Spread the Word ή στον ιστότοπο της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.

Μοιραστείτε τη μέρα σας μαζί μας στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, κάνοντας tag @ECDGA στο Facebook και χρησιμοποιώντας το #ECDawareness σε οποιοδήποτε μέσο ενημέρωσης. Θα το εκτιμούσαμε αν επικοινωνούσατε μαζί μας για να χρησιμοποιήσουμε την ιστορία, το απόσπασμα, τη φωτογραφία και/ή την ανάρτησή σας στις σελίδες των μέσων ενημέρωσης ECDGA.

Διαβάστε τη νεότερη ιστορία ασθενούς μας, που δημοσιεύτηκε για τη φετινή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Ένα πνευματικό ταξίδι μέσα από ECD

Μοιραστείτε αυτό το φυλλάδιο στις σελίδες σας στα μέσα μαζικής ενημέρωσης ή μέσω email με τις επαφές σας!

Ό,τι κι αν κάνετε για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η ομάδα υπεράσπισής σας είναι εδώ για να σας υποστηρίξει στο ταξίδι σας! Σας ευχαριστούμε που κουβαλάτε με υπερηφάνεια τη σπάνια κορδέλα σας!