Η περίοδος των γιορτών είναι συχνά γεμάτη γιορτή, σύνδεση και σημαντικές παραδόσεις. Αλλά για τα άτομα που ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), αυτή η εποχή του χρόνου μπορεί επίσης να φέρει μοναδικές προκλήσεις – κούραση, άγχος, διαταραχή της ρουτίνας, ιατρικά ραντεβού, ταξιδιωτικές απαιτήσεις ή απλώς την πίεση να “συμβαδίσουν” με τις προσδοκίες των διακοπών.
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD θέλει να υπενθυμίσει σε κάθε ασθενή, φροντιστή και μέλος της οικογένειας ότι η ευημερία σας προέχει και ότι η φροντίδα του εαυτού σας κατά τη διάρκεια των διακοπών δεν είναι μόνο σημαντική – είναι απαραίτητη.
Ακολουθούν μερικές ευγενικές υπενθυμίσεις και συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να περιηγηθείτε στην εποχή με προσοχή και ισορροπία.
- Ορίστε ρεαλιστικές προσδοκίες
Δεν πειράζει αν οι διακοπές σας είναι διαφορετικές από τις διακοπές των άλλων. Δώστε στον εαυτό σας την άδεια να τροποποιήσει τις παραδόσεις, να παρακολουθήσει λιγότερες εκδηλώσεις ή να γιορτάσει με πιο ήσυχους τρόπους που σας φαίνονται άνετοι και διαχειρίσιμοι.
- Δώστε προτεραιότητα στην ανάπαυση
Η κόπωση είναι κοινή για πολλούς που ζουν με ECD. Αφήστε αρκετό χρόνο για να ξεκουραστείτε, να περιορίσετε τις δραστηριότητες και να ακούσετε το σώμα σας. Η ξεκούραση δεν σημαίνει ότι χάνετε – είναι η προστασία της υγείας σας.
- Διαχειριστείτε το άγχος με αυτοσυμπόνια
Οι διακοπές μπορεί να είναι συναισθηματικά πολύπλοκες. Αν αισθάνεστε καταβεβλημένοι, δοκιμάστε τεχνικές γείωσης, ήπια κίνηση, διαλογισμό ή απλά αφιερώστε χρόνο για ήσυχες στιγμές. Να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας – τα συναισθήματά σας είναι έγκυρα.
- Δώστε προσοχή στη διατροφή και την ενυδάτωση
Τα εποχιακά τρόφιμα και οι λιχουδιές μπορεί να είναι υπέροχα, αλλά εξακολουθεί να είναι σημαντικό να θρέφετε το σώμα σας. Μείνετε ενυδατωμένοι, τρώτε ισορροπημένα γεύματα όταν μπορείτε και μη διστάσετε να απορρίψετε τρόφιμα ή ποτά που δεν υποστηρίζουν την ευεξία σας.
- Επικοινωνήστε τις ανάγκες σας
Η οικογένεια και οι φίλοι συχνά θέλουν να βοηθήσουν, αλλά μπορεί να μην κατανοούν την ECD. Ενημερώστε τους για το τι χρειάζεστε – είτε πρόκειται για ένα διάλειμμα ξεκούρασης, είτε για έναν πιο ήσυχο χώρο, είτε για ευελιξία στα σχέδιά σας. Η ξεκάθαρη επικοινωνία μπορεί να μειώσει το άγχος για όλους.
- Μείνετε συνδεδεμένοι με την υποστήριξη
Αν αισθάνεστε απομονωμένοι -ή απλά θέλετε να ενημερωθείτε- θυμηθείτε ότι η κοινότητά μας είναι εδώ για εσάς. Το ECDGA προσφέρει συνεδρίες συνομιλίας και διαδικτυακά σεμινάρια με άλλους που πραγματικά καταλαβαίνουν.
Δεν είστε ποτέ μόνοι.
- Ενημερωθείτε για τα φάρμακα και τα ραντεβού
Με τα πολυάσχολα προγράμματα των διακοπών, είναι εύκολο να χάσετε την αίσθηση της ρουτίνας. Εξετάστε το ενδεχόμενο να ορίσετε υπενθυμίσεις για τα φάρμακα, να πακετάρετε τα απαραίτητα για το ταξίδι και να επιβεβαιώνετε εκ των προτέρων τα ιατρικά ραντεβού.
- Δώστε στον εαυτό σας χάρη
Η αξία σας δεν καθορίζεται από το πόσα κάνετε κατά τη διάρκεια των διακοπών. Γιορτάστε τις μικρές στιγμές, κρατήστε χώρο για ξεκούραση και τιμήστε το σημείο στο οποίο βρίσκεστε στο ταξίδι σας για την ECD.
Είμαστε εδώ για εσάς
Εάν χρειάζεστε πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα erdheim-Chester.org. Για πρόσθετη υποστήριξη, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το ECDGA στη διεύθυνση support@erdheim-chester.org.
Από όλους εμάς στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD, σας ευχόμαστε ειρήνη, άνεση και σύνδεση αυτές τις γιορτές. Είστε ένα σημαντικό κομμάτι της κοινότητάς μας και σας είμαστε ευγνώμονες για εσάς.