Όταν ζείτε με μια σπάνια πάθηση όπως η Erdheim-Chester Disease (ECD), οι καθημερινές επιλογές -όπως το τι τρώτε στο πιάτο σας- μπορούν να κάνουν σημαντική διαφορά στο πώς αισθάνεστε. Ενώ δεν υπάρχει συγκεκριμένη “ECD δίαιτα”, η διατροφή με ισορροπημένο, προσεκτικό τρόπο μπορεί να υποστηρίξει τη συνολική υγεία και να σας βοηθήσει να νιώσετε ότι έχετε περισσότερο τον έλεγχο της ευεξίας σας. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό όταν το σώμα σας αντιμετωπίζει πολύπλοκες θεραπείες ή το σωματικό τίμημα της χρόνιας φλεγμονής.
Στο φετινό ECD Global Alliance Patient & Family Gathering στη Βαρκελώνη στις 26 Μαΐου, οι συμμετέχοντες θα έχουν την ευκαιρία να εξερευνήσουν τη σχέση μεταξύ διατροφής και υγείας σε μια ειδική συνεδρία με τον Δρ Rafael Lopez Urdiales. Η ομιλία του θα προσφέρει πληροφορίες για το πώς οι προσεγμένες διατροφικές συνήθειες μπορούν να συμπληρώσουν τη φροντίδα ECD, χωρίς να ισχυρίζονται ότι θεραπεύουν ή θεραπεύουν την ασθένεια.
Γιατί η διατροφή έχει σημασία
Erdheim-Chester Η νόσος είναι ένας σπάνιος καρκίνος του αίματος που μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά όργανα του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των οστών και του εγκεφάλου, λόγω της μη φυσιολογικής συσσώρευσης κυττάρων του ανοσοποιητικού συστήματος που ονομάζονται ιστιοκύτταρα. Αυτές οι διηθήσεις μπορεί να προκαλέσουν φλεγμονή και βλάβη των ιστών, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε κόπωση, πόνο ή μεταβολικές αλλαγές.
Αν και οι επιλογές τροφίμων δεν αλλάζουν την πορεία της νόσου, η σωστή διατροφή μπορεί να υποστηρίξει τη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος, να βοηθήσει στην επούλωση και να συμβάλει στη συνολική ζωτικότητα. Ένα σώμα που είναι καλά θρεμμένο είναι συχνά καλύτερα εξοπλισμένο για να αντιμετωπίσει τη σωματική καταπόνηση της ασθένειας και της ιατρικής θεραπείας.
Βασική διατροφική καθοδήγηση για τους ασθενείς ECD
Η πλοήγηση σε μια χρόνια ασθένεια είναι αρκετά δύσκολη – ο προγραμματισμός των γευμάτων δεν πρέπει να προσθέτει στο άγχος αυτό. Ακολουθούν απλές, τεκμηριωμένες συμβουλές που μπορούν να ωφελήσουν σχεδόν όλους, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που ζουν με το ECD:
- Δώστε προτεραιότητα στα αντιφλεγμονώδη τρόφιμα: Σκεφτείτε πολύχρωμα φρούτα και λαχανικά, φυλλώδη λαχανικά, μούρα, ελαιόλαδο, λιπαρά ψάρια όπως ο σολομός και δημητριακά ολικής αλέσεως όπως βρώμη ή καστανό ρύζι. Αυτά βοηθούν στη μείωση της φλεγμονής και υποστηρίζουν την κυτταρική υγεία.
- Περιορίστε τα επεξεργασμένα τρόφιμα και τα πρόσθετα σάκχαρα: Τα τρόφιμα με υψηλή περιεκτικότητα σε ζάχαρη και τα εξαιρετικά επεξεργασμένα τρόφιμα μπορούν να συμβάλουν στη συστηματική φλεγμονή, γεγονός που μπορεί να είναι ιδιαίτερα σημαντικό για όσους αντιμετωπίζουν ήδη φλεγμονώδη νοσήματα.
- Μείνετε ενυδατωμένοι: Βοηθάει στις παρενέργειες πολλών φαρμάκων. Προσπαθήστε να πίνετε νερό, τσάι από βότανα ή ροφήματα με χαμηλή περιεκτικότητα σε ζάχαρη καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας.
- Εξετάστε την υγεία των οστών: ECD Η λήψη αρκετού ασβεστίου και βιταμίνης D μέσω της διατροφής ή συμπληρωμάτων, σύμφωνα με τις συμβουλές του γιατρού, μπορεί να είναι ευεργετική.
- Τρώτε μικρά, ισορροπημένα γεύματα: Όταν υπάρχει κόπωση ή ναυτία, τα ελαφρύτερα γεύματα κατά τη διάρκεια της ημέρας μπορεί να είναι πιο εύκολο να διαχειριστείτε από τα μεγάλα, βαριά γεύματα.
Μια λέξη για τις ατομικές ανάγκες
Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι δεν υπάρχει μια δίαιτα που να ταιριάζει σε όλους, ειδικά για τα άτομα με σύνθετες ιατρικές καταστάσεις. Ορισμένοι ασθενείς ECD μπορεί να εμφανίσουν συμμετοχή των νεφρών ή άλλες ειδικές για τα όργανα επιδράσεις που απαιτούν εξατομικευμένους διαιτητικούς περιορισμούς ή προσαρμογές. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η διαβούλευση με έναν εγγεγραμμένο διαιτολόγο ή ιατρό είναι ζωτικής σημασίας πριν από την πραγματοποίηση σημαντικών αλλαγών.
Κοιτάζοντας μπροστά στη Βαρκελώνη
Είμαστε ενθουσιασμένοι που θα έχουμε τον Dr. Rafael Lopez Urdiales, ενδοκρινολόγο στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge, στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών 2025 στη Βαρκελώνη, όπου θα εμβαθύνει στο τι σημαίνει υγιεινή διατροφή για έναν ασθενή ECD. Αυτή η συνεδρία θα παρέχει πρακτικές συμβουλές για τους ασθενείς ώστε να κάνουν ενημερωμένες διατροφικές επιλογές που υποστηρίζουν το συνολικό ταξίδι της υγείας τους.
Είτε έχετε μόλις διαγνωστεί είτε ζείτε με το ECD εδώ και χρόνια, η διατροφή είναι ένας από τους καθημερινούς τρόπους με τους οποίους μπορείτε να φροντίζετε τον εαυτό σας, μια μπουκιά τη φορά.
Ελάτε μαζί μας στη Βαρκελώνη αυτό το Μάιο για να μάθετε περισσότερα, να κάνετε ερωτήσεις και να βρείτε κοινότητα. Γιατί όταν συγκεντρωνόμαστε, γινόμαστε πιο δυνατοί μαζί. Κάντε κλικ εδώ για να μάθετε περισσότερα για τη συνάντηση της Βαρκελώνης.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.